[Beyond Treatment #20]좋은 돌봄 같은 건 없다 | There Is No Such Thing as Good Care

 [스무 번째 기록] 좋은 돌봄 같은 건 없다

Photo by toa heftiba on Unsplash

소변 냄새가 가득했다. 상태가 좋지 않다는 연락을 받고 처음 찾아간 환자의 집에서 맡았던 그 냄새를 잊을 수 없다. 아주 오래된 좁은 아파트의 거실에 환자의 침대 하나만 놓여 있었다. 짐이 없어 간결했지만 환자는 잘 관리되고 있지 않았다. 씻기지 않은 듯했고 대소변도 깨끗이 처리되지 않은 흔적이 역력했다. 말이 많던 딸은 마치 냄새가 나지 않는 듯 행동했다. 처음 방문한 나로서는 가장 낯선 장면이었지만 아랑곳하지 않는 딸에게 선뜻 말을 꺼내기 어려웠다.

환자 상태만 보면 잘 돌봐지고 있다고 판단하기 어려웠다. 다만 딸을 포함한 여러 자녀들이 찾아왔고, 요양보호사도 환자와 가까워 보였다. 다행인지 불행인지, 죽음이 얼마 남지 않은 상황에서 처음 만난 환자였다. 보호자들은 적극적인 처치를 원하지 않았다.

죽는 순간까지 소변 냄새는 사라지지 않았다. 소변이 나오지 않아 도뇨관을 삽입했지만, 문제는 배뇨가 아니었다. 죽음이 가까워 더 이상 소변이 만들어지지 않는 상황이었다. 도뇨관을 삽입하고 이틀이 지나 환자는 편안히 임종했다. 많은 가족들이 모여 마지막을 함께했다. 소식을 듣고 달려온 요양보호사도 고인 곁에서 간절히 기도했다.

나는 역할을 다하지 못한 도뇨관을 마지막으로 제거하고, 사망선언을 했다. 지저분한 환경, 적극적인 치료의 거부. 겉으로 보면 환자를 잘 돌보지 않은 것처럼 보일 수 있다. 하지만 가족들은 끈끈했고, 요양보호사와도 진심 어린 관계를 나눴음이 눈에 보였다.

한편, 정성스럽게 환자를 위하는 것처럼 보이지만 실제로는 지옥 같은 상황도 있다. 환자는 이미 의식이 없다. 의사소통은 전혀 되지 않는다. 비위관을 통해 액체 영양분을 공급하고, 치매약·안정제·스테로이드 등 수많은 약을 가루로 먹이고 있다. 사실상 의미 없는 생명을 유지하는 것이지만, 그 어느 것도 멈출 수 없다. 다른 의사들이 처방한 약들을 내가 끊자고 할 수도 없고, 내 말이 통하지도 않는다. 환자가 소리를 낼 때마다 통증으로 받아들여 진통제와 안정제를 투여한다.

요양보호사도, 가족들도 환자를 걱정하지만 방향이 완전히 잘못되어 있다는 생각이 든다. 음식을 삼키지 못하게 된 그 순간, 그대로 두었다면 자연스럽게 임종했을 것이다. 그런데 비위관이라는 처치로 인해 죽지 못하고 의미 없는 숨을 이어가고 있다.

물론 내가 생명의 의미를 논할 수 있는 위치에 있다고 생각하지는 않는다. 다만 내가 하는 진료도, 환자가 먹는 약도 국가 재정의 지원을 받는다. 나는 좋은 돌봄을 가장한 생명 학대의 현장을 목격한다. 그리고 그 현실에 동조하거나 방임하고 있는 것 같아 매우 불편하다.

수많은 죽음의 현장을 함께하고 직접 사망선언을 해온 나로서는, 좋은 돌봄 같은 건 없다는 생각에 이르렀다. 어렴풋이 알게 된 것은, 우리 모두 편안하게 생애 마지막을 보낼 수 있는 방법이 있다는 것이다. 물론 정해진 정답은 없다.

사람마다 가치관이 다르고 방식이 다르기 때문에 자율적인 선택의 자유도 있다. 다만 좋은 돌봄, 좋은 죽음, 좋은 삶 같은 이상향이 존재한다는 헛된 바람만 없다면, 우리는 노년의 약함에 대해 조금 더 자유로울 수 있을 것이다.

다소 과격하게 들릴 수 있다. 불온하게 느껴질 수도 있다. 하지만 실제로 수많은 죽음의 현장에서 자유로운 선택을 해나가는 가족들이 분명히 있다는 것도 알리고 싶다. 앞으로 삶과 죽음, 노년에 대한 왜곡된 현실과 나름의 대안적 선택에 대해 계속 정리해나가려 한다.

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위선에 대한 이야기입니다. 사람을 돌보는 일은 힘들고 어려운 일이고 어쩌면 피하고 싶은 일일 수 있습니다. 가상의 선함을 상정하고 돌보는 행위에 접근하는 방식을 피할 필요가 있습니다. 치료라는 이름의 억압, 관료화된 돌봄의 문제점에 대해 이전에 정리했었습니다. 위선의 장막을 걷어내야 현실을 바로 볼 수 있습니다. [#16 관료화된 돌봄에 대한 우려], [#17 건강에 대한 다른 관점]

--- English version follows below.

[Post #20] There Is No Such Thing as Good Care

The smell of urine hit me the moment I walked in. I still remember it the first time I visited that patient. A narrow, aging apartment. In the living room, a single hospital bed. The space was spare, almost nothing in it, but the patient was not being well cared for. The smell told me she hadn't been bathed, that waste hadn't been properly managed. The daughter, who talked constantly, behaved as though there were no smell at all. It was the strangest thing about that first visit, and I found it hard to say anything to her.

Looking only at the patient's condition, I couldn't conclude that she was being cared for well. But several of the children were present, and the care worker seemed genuinely close to the patient. It was, depending on how you see it, fortunate or unfortunate: this was someone I was meeting for the first time, with very little time left. The family did not want aggressive intervention.

The smell never went away. I inserted a urinary catheter because urine had stopped passing but the problem wasn't a blocked bladder. Her body was simply no longer producing urine. Two days after the catheter was placed, she died peacefully. Her family gathered around her at the end. The care worker, who had heard the news, came and prayed beside her. I removed the catheter the one that had served no purpose and made the declaration of death.

A dirty environment. A refusal of active treatment. From the outside, it might have looked like neglect. But the family was close, and the warmth between them and the care worker was visible.

Then there are the situations that look like devotion but feel, from the inside, like something closer to hell. The patient has no consciousness. No communication of any kind. A nasogastric tube delivers liquid nutrition. Dementia medication, sedatives, steroids many drugs, ground into powder and administered. Everyone in the room knows this is meaningless. And yet no one can stop it. The prescriptions came from other physicians; I have no standing to discontinue them, and no one would listen if I tried. Every sound the patient makes is interpreted as pain, met immediately with another dose of analgesic or sedative.

The care worker and the family are worried. They care. But the direction is entirely wrong. At the moment this person could no longer swallow, if she had simply been left in peace, she would have died naturally. Instead, a feeding tube has kept her alive in a state that cannot be called living. She is breathing without being here.

I am not in a position to assign meaning to life. I know that. But the care I provide and the medications these patients receive are funded in part by public money. And what I witness again and again is a performance of good care that is, in practice, something else: a prolonged harm to a body that no longer has the capacity to refuse it. I find myself complicit in this, or at least present in a way that feels indistinguishable from complicity. That discomfort does not leave me.

Having been present at many deaths, having made the declaration in too many rooms to count, I've arrived at something. There is no such thing as good care. What I've come to understand, slowly, is that there are ways for all of us to reach the end of life with some measure of peace. There is no fixed answer.

People hold different values and move through this differently, and there is a real freedom in that the freedom to choose one's own path. But if we could let go of the fantasy that a good death, good care, a good life are achievable ideals somewhere just out of reach, we might carry the frailty of old age a little more lightly.

This may sound extreme. It may sound dangerous. But I want to say plainly: there are families, in the rooms I walk into, who do make free choices who find their own way through, without the weight of an impossible standard. I'll keep writing about this: the distorted realities of aging and dying, and the alternative choices that are, quietly, already being made.

Further Reading

This is a story about hypocrisy. Caring for a person is arduous and difficult work—perhaps an endeavor one might naturally wish to avoid. We must refrain from approaching the act of care by projecting an imaginary notion of virtue. I have previously examined the problems surrounding oppression under the guise of treatment and the bureaucratization of care. Only when we pull back the curtain of hypocrisy can we see reality for what it truly is. [#16 Concerns Over Bureaucratized Care], [#17 An Alternative Perspective on Health]

[Beyond Treatment #19]죽음 비즈니스의 다양한 형태: 왜곡된 건강이 만들어낸 시장 | The Varieties of Death Business: A Market Spawned by Distorted Notions of Health

 [열아홉 번째 기록] 죽음 비즈니스의 다양한 형태: 왜곡된 건강이 만들어낸 시장

Photo by annabel podevyn on Unsplash

죽음 비즈니스에 대한 이야기를 몇 차례 정리한 적이 있다. 이번에는 최근 한국 사회에 알려진 몇 가지 사례를 통해, 죽음 비즈니스가 어떤 다양한 형태로 나타나는지 이야기해보려 한다.

암환자나 노인 환자가 병원에 입원했을 때 필요하지 않은 치료를 받고, 실손보험이나 국민건강보험에서 병원이 받은 진료비 중 일부를 환자나 보호자에게 돌려주는 행위가 만연해 있다고 한다. 암환자라는 위치는 본래 건강이 나쁘고 죽음이 가까운 안타까운 상황이다. 그런데 그 상황을 이용해 병원은 치료라는 명목으로 돈을 벌고, 그 일부를 환자나 보호자에게 돌려준다. 질병을 이용해 금전적 이득을 취하는 구조다.

이런 행태는 여러 문제를 만든다. 실질적으로 필요 없는 입원과 치료가 이루어지면서 국가 전체의 의료비가 고갈될 수 있다. 한국은 전 국민 건강보험 체계를 유지하고 있기 때문에, 이렇게 악용된 비용은 결국 모두가 함께 모은 돈이다. 이런 식으로 돈이 새어 나가면, 정작 치료가 필요한 사람이 제때 혜택을 받기 어려워지고 전체 의료비는 더 늘어난다. 의료기관 간 경쟁이 심화되면서 이런 방식이 환자를 끌어들이는 미끼로 작동한다. 굳이 병원에 가지 않아도 될 사람들이 병원에 가고, 그 비용은 국가가 지출하고, 그 일부를 개인이 돌려받는다. 이런 구조에서는 환자를 잘 돌보는 일보다 이 상황을 이용해 이득을 취하는 일이 우선순위가 되기 쉽다.

이런 행태를 나는 일종의 '죽음 비즈니스'로 본다. 다르게 표현하면 '생명 비즈니스'라고도 할 수 있다. 죽음 비즈니스라고 부르는 이유는, 이런 일들이 주로 말기 질환 환자에게 발생하기 때문이다. 생명 그 자체가 비즈니스의 도구가 되고, 작은 액수의 돈이 오가는 수준을 넘어 하나의 산업을 이룰 만큼 규모가 커진다.

여기에는 여러 요인이 얽혀 있다. 의료가 상업화되면서 병원은 수익을 위한 목적으로 설립되고 운영되며, 그 사이에서 경쟁이 격화된다. 국민건강보험이라는 공공의 돈, 그리고 개인이 사적으로 가입한 실손보험이라는 돈을 상업화된 병원들이 탐낸다. 개인 입장에서도 문제의 단초가 있을 수 있다. 갑작스러운 의료비 지출에 대비해 실손보험에 가입하기도 하지만, 애초에 병원을 적극적으로 이용할 목적으로 가입하는 경우도 있다. 입원과 검사가 치료가 아니라 돈을 돌려받기 위한 목적이 되어버린다. 이윤을 추구하는 병원과, 자신의 생명을 돈벌이 수단으로 활용하려는 개인이 만나는 지점이다.

우리 사회는 죽음을 자연스럽게 받아들이지 못하는 사회다. 건강을 위해 많은 것을 한다. 자기계발, 자기관리, 식습관 조절, 건강보조식품까지 죽기 직전까지 붙들고 있다. 죽기 직전까지 건강을 위한 행위를 멈추지 않아야 한다는 분위기가 사회 전반에 깔려 있다. 죽음 비즈니스의 여러 모습을 보면, 이런 사회 분위기에서는 그리 놀라운 일도 아니다. 결국 왜곡된 건강 관념이 이런 황당한 상황을 만들어내고 있다.

오래전부터 유명세를 통해 건강을 상품처럼 파는 의사들의 행태에 문제의식을 느껴왔다. 이런 '건강 팔이'는 결국 생명 비즈니스로, 그리고 죽음 비즈니스로 이어진다. 우리가 진짜로 문제 삼아야 할 것은 단순한 페이백 현상이 아니다. 어떤 사회적 분위기가 이런 방식을 계속 유도하고 있는가, 바로 그 지점이다.

죽음을 앞둔 환자들을 만나다 보면, 생각보다 많은 사람들이 환자 본인에 대한 마음보다 그가 남길 재산을 어떻게 정리할지에 더 관심을 갖고 있다는 것을 느낀다. 충분히 이해할 수 있는 상황이지만, 때로는 씁쓸하다. 그리고 이런 상황에 나 역시 어느 정도 관여하고 있는 것은 아닌지 자문하게 된다.

새로 태어날 생명에 대한 기대보다, 죽음을 앞둔 사람을 어떻게 관리할 것인가가 훨씬 중요한 시대가 되었다. 어설픈 건강 관리, 위선적인 생명 존중이나 노인 공경의 언어보다, 있는 그대로의 생명이 용기 있게 소멸할 수 있는 분위기. 우리 사회에 필요한 것은 바로 그것이다.

함께 읽어보기

그동안 죽음의 본질, 특히 죽음이 산업화되는 '죽음 비즈니스'에 대해 여러 차례 다루었습니다. 생명이 사고 팔리고, 심지어 죽음조차 자본의 대상이 되는 현실입니다. 이전 글들과 함께 읽으며 있는 그대로의 생명을 존중할 수 있는 용기 있는 사회에 대해 함께 고민해 보시길 권합니다. [#3죽지 못하게 하는 죽음 비즈니스의 실재] , [#9 죽음 비즈니스]

--- English version follows below.

[Post #19] The Varieties of Death Business: A Market Spawned by Distorted Notions of Health

I've written about the death business several times now. This time, I want to look at a few cases that have recently come to light in Korean society examples of just how varied this business can be.

Apparently it's become common for cancer patients or elderly patients to undergo unnecessary treatment during hospital stays, with hospitals then kicking back a portion of the reimbursement from private insurance or from national health insurance to the patient or their family. Being a cancer patient is supposed to mean something is seriously wrong, that death may be near. And yet hospitals exploit exactly that situation, generating revenue under the guise of treatment, then returning part of it to the patient or their family. It is, in plain terms, extracting financial gain from illness.

This creates several layers of harm. Hospitalizations and treatments that serve no real medical purpose drain the broader healthcare system. Korea operates a universal national health insurance system, which means money lost to this kind of exploitation is money the public has collectively contributed. When funds leak out this way, people who genuinely need care later may find it harder to access, and overall healthcare costs rise for everyone. As competition between medical institutions intensifies, this scheme becomes a kind of bait to attract patients who don't actually need to be there. People who have no real reason to be hospitalized end up hospitalized; the state pays; and a portion comes back to the individual. In a system like this, the incentive to genuinely care for patients gets crowded out by the incentive to exploit the situation.

I think of this as a form of "death business" or, put differently, a "life business." I call it that because it tends to occur with patients in advanced or terminal stages of illness. Life itself becomes the instrument of commerce. This is not a matter of small sums changing hands here and there taken together, it amounts to something closer to an industry.

Several forces converge to produce this. Healthcare has become commercialized; hospitals are founded and operated with profit as a central goal, and competition among them has intensified. Commercialized hospitals covet two pools of money: the public funds of national health insurance, and the private funds of individual insurance policies. There is also a piece of this that begins with the individual. Private health insurance is sometimes purchased as protection against unexpected medical costs but sometimes it's purchased with the explicit intention of using the hospital system to extract value from it. Hospitalization and testing stop being about treatment and become a means of generating a financial return. It is a meeting point between a profit-seeking hospital and an individual willing to use their own body their own life as an instrument of profit.

Our society does not easily accept death as a natural part of life. People pursue health relentlessly self-improvement, self-care, dietary regimens, supplements clinging to these efforts right up until the end. There is a pervasive cultural expectation that the pursuit of health must continue without pause until the very last moment. Seen in that light, the various forms the death business takes are not particularly surprising. A distorted understanding of health is, in the end, what makes situations like this possible.

I've long had concerns about physicians who build public profiles in order to sell products and sell health itself. This kind of "health marketing" inevitably flows into the life business, and from there into the death business. What deserves real scrutiny is not just the kickback scheme itself, but the broader social atmosphere that keeps producing schemes like it.

In my work with patients nearing the end of life, I notice more often than I'd like that many people are more focused on how to settle an aging relative's assets than on the person themselves. It's an understandable impulse. But it leaves a bitter taste. And I find myself wondering, at times, whether I'm not somehow implicated in this system too.

We have arrived at a moment where managing those approaching death has become a more urgent social concern than welcoming new life. What our society needs is not more half-hearted wellness routines, or performative reverence for the elderly dressed up as virtue. What we need is the kind of atmosphere that allows life, as it actually is, to come to its end with dignity and courage.

Further Reading

I have frequently addressed the essence of mortality, particularly the reality of the "death business" where dying becomes commercialized. It is a sobering reflection of a world where life is bought and sold, and even death itself turns into a commodity. I invite you to read these previous posts and hope for a courageous society that can respect life simply as it is. [#3 Preventing Death Is Not Always the Right Answer] , [#9 The Death Business]

[Beyond Treatment #18]약을 얼마나 먹어야 할까: 생애 말기의 덜어냄에 대하여 | How Many Pills Should We Take?: On Letting Go at the End of Life

 [열여덜 번째 기록] 약을 얼마나 먹어야 할까: 생애 말기의 덜어냄에 대하여

Photo by ksenia yakovleva on Unsplash

약을 복용하면 몸에 어떤 반응이 일어날까. 병을 치료한다는 것이 곧 약을 먹는 일일까. 약이라는 물질에 대해 자주 생각하게 된다.

생애 말기를 보내는 노인들을 진료하다 보면 굉장히 많은 약을 복용하는 분들을 만난다. 하루에 수십 가지의 약을 드시는 경우도 있다. 처음 환자로 만나면 나 역시 그 수많은 약을 처방해야 한다. 오랜 세월에 걸쳐 쌓여온 복용 이력을 당장 무시할 수 없기 때문이다. 이후에 환자나 보호자의 성향에 따라 약이 더 늘어나기도 한다.

그런 과정을 반복하면서 솔직히 드는 생각이 있다. 대부분의 약은 먹지 않아도 크게 문제가 없다는 것이다. 분명히 필요한 약은 복용해야 하지만, 약의 개수가 적을수록 건강에 좋다. 왜 그럴까. 약은 화학물질이다. 약효를 발휘하거나 소화되기 위해서는 간과 신장에서 분해 과정을 거쳐야 한다. 나이가 들수록 장기 기능이 떨어지는 상황에서, 건강을 위해 복용한 약이 오히려 몸에 부담을 주는 역설이 생긴다. 아무리 좋은 음식도 소화가 되지 않으면 몸에 도움이 되지 않는 것처럼. 오히려 위장에 부담을 주어 기력을 더 떨어뜨릴 수도 있다. 노인들에게 흔한 흡인성 폐렴도 삼키는 기능이 저하되면서 음식물이 기도와 폐로 들어가 염증을 일으키는 경우다.

건강을 위한 모든 활동이 많다고 좋은 것이 아니다. 때로는 덜어내는 과정이 꼭 필요하다. 약이 대표적이다. 정확히 몇 세부터라고 선을 그을 수는 없지만, 장기 기능이 떨어지면 몇 년 전까지 문제없이 복용하던 약이 어느 순간 몸에 부담이 되고 독으로 작용하기 시작한다.

시간이 허락될 때, 나는 생애 말기 환자들과 약을 줄여가는 과정을 함께 한다. 일방적으로 몸에 좋지 않으니 드시지 말라고 하는 것이 아니라, 미세하게 나타나는 부작용을 함께 포착하고 약을 줄였을 때 몸이 편해지는 경험을 직접 느낄 수 있도록 한다. 몇 번 이런 과정을 거치면, 약을 덜 먹는 것이 오히려 몸에 더 좋다는 것을 스스로 깨닫기도 한다.

함께 임종을 맞이한 어르신이 있었다. 보호자인 딸은 처음에 병원에서 퇴원 후 처방받은 수많은 약을 모두 복용해야 한다고 생각했다. 처음에는 그 의견을 최대한 따랐다. 그런데 시간이 지나면서 기력이 떨어져 약은 물론 물조차 드시기 힘들어지셨고, 자연스럽게 약을 복용하지 않게 되었다. 약을 드시지 않는다고 달라지는 것도 없었고, 드신다고 좋아지는 것도 없었다. 그렇게 몇 달을 지내다 임종하셨고, 찾아뵙고 사망 선언을 해드렸다.

반면 어떤 환자는 90대에 접어들었는데도 불안함 때문에 수십 가지 약과 영양제를 끊지 못하고 있다. 이미 신장 기능이 많이 떨어진 상태인데, 복용하는 약들이 오히려 그것을 더 악화시키는 것으로 보였다. 그 불안한 마음은 충분히 이해한다. 하지만 수십 가지 약 복용을 중단한다고 해서 극적인 변화가 생기지도 않는다. 이러한 과잉 복용으로 실질적인 이득을 보는 것은 의료기관과 제약회사일 것이다.

생애 말기를 보내는 과정에서 필요한 것은 약뿐 아니라 우리의 모든 것을 조금씩 내려놓는 시간이다. 죽음을 맞이하는 일은 결국 모든 것을 다 내려놓고 가는 일이다. 쌓아두고 떠날 수는 없다.

어차피 죽으면 다 끝난다. 죽기 직전까지 약을 복용하든 무엇을 하든 그것은 각자의 자유다. 다만 의료적인 부분에 대한 집착을 줄이면, 경제적으로도 심적으로도 훨씬 편해질 것이다. 사람들은 편안히 죽고 싶다고 말한다. 그러면서 편안히 죽기 위해 노력한다. 하지만 편안히 죽기 위한 노력을 줄이는 것, 혹은 아예 하지 않는 것이 오히려 진정으로 편안한 죽음에 가까운 길일지 모른다.

편안한 죽음이라는 개념 자체가 이미 오염되어 있기도 하다. 약 이야기로 시작했지만 결국 삶을 정리하는 이야기로 이어졌다. 건강의 개념과 죽음에 대한 인식, 앞으로 더 이어가 보려 한다.

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이전 글에서 치료라는 이름의 억압에 대해서 정리했었습니다. 건강을 위해 하는 수많은 행위가 때로는 우리의 자율적인 삶을 치유하기보다 오히려 단단히 옭아매는 억압이 되기도 합니다. 우리가 당연하게 받아들이는 약이라는 물질 또한 마찬가지입니다. 우리가 맹신해 온 치료가 실은 또 다른 형태의 억압일 수 있다는 사실을 상기하며, 건강을 바라보는 새로운 관점을 함께 고민해 보시길 권합니다. [#17 건강에 대한 다른 관점: 치료라는 이름의 억압]

--- English version follows below.

[Post #18] How Much Medicine Is Enough?: On Letting Go at the End of Life

What does a drug actually do to the body? Is treating illness the same thing as taking medication? I find myself returning to these questions often.

When I visit elderly patients in the final stretch of their lives, I frequently encounter people taking enormous numbers of medications sometimes dozens of pills a day. When I take them on as patients, I am expected to continue prescribing much of what they've already been given. Years of accumulated prescriptions don't simply disappear; they carry their own momentum. And depending on the patient's inclinations or those of their family, the number of medications sometimes grows further.

After going through this process many times, I've arrived at an honest conclusion: most of these medications could be stopped without any significant consequence. There are drugs that are genuinely necessary, and those should be taken. But fewer medications is almost always better for the body. Here is why. Drugs are chemical compounds. To produce their effects or simply to be processed and eliminated they must be broken down by the liver and kidneys. This places a burden on both organs. As the body ages and organ function declines, a medication taken without incident at seventy can become a source of harm at eighty-five. The same logic applies to food: even the most nutritious meal does nothing if the body can no longer absorb it, and may in fact cause discomfort and drain what little energy remains. Aspiration pneumonia, common in older patients, is another version of this: when the swallowing mechanism weakens, food and liquid enter the airway and lungs, causing inflammation.

More is not better when it comes to health. There are times when the most useful thing is subtraction. Medication is the clearest example. There is no single age at which this shifts, but at some point when organ function has declined enough drugs that were previously well-tolerated begin to accumulate, to burden, and eventually to act more like poison than medicine.

When I have the time, I try to work through this process with patients at the end of life not by telling them unilaterally to stop taking their medications, but by watching together for the subtle signs of side effects, and letting them experience for themselves what it feels like when a drug is removed and the body responds with relief. After a few rounds of this, some patients arrive at the conclusion on their own: less medication feels better.

I once accompanied an elderly woman through her final months and her death. Her daughter had initially felt strongly that every medication prescribed at hospital discharge needed to be taken. I followed her wishes as closely as I could at first. But as time passed, the woman's strength declined to the point where she could barely take water, let alone pills, and the medications simply fell away on their own. Nothing changed for the worse when she stopped taking them. Nothing had improved while she was taking them. She lived out those final months without medication, and when she died, I came to make the declaration.

Another patient, now in her nineties, cannot bring herself to stop. Anxiety keeps her tethered to dozens of medications and supplements. Her kidney function has deteriorated significantly, and the drugs she is taking appear to be making it worse. I understand the fear. But stopping those dozens of pills would not produce any dramatic change in either direction. The ones who benefit most from this level of consumption are the medical institutions and pharmaceutical companies involved.

The end of life calls for a gradual letting go not only of medications, but of everything we have been holding. Death is the ultimate act of putting things down. Nothing can be carried out.

When it's over, it's over. What anyone takes or doesn't take in their final days is their own choice. But loosening the grip on medical intervention on the idea that the body must be continuously managed and supplemented tends to bring relief. Financial relief, and a quieter kind of peace. People say they want to die comfortably. And then they work very hard to achieve a comfortable death. It may be that the closest thing to a truly peaceful death is simply stopping that effort or never beginning it.

The concept of a comfortable death has itself become somewhat distorted. This began as a reflection on medication, and has become something else a reflection on how we prepare to leave. I'll keep following the thread: what health really means, and how we understand the end of it.

Further Reading

In my previous post, I examined the concept of oppression operating under the guise of "treatment." The very actions we perform to maintain health can sometimes function as a form of bondage, restricting our autonomy rather than liberating us. The chemical substances we call "medications" are no exception. I invite you to read the following piece, encouraging a shift in perspective to recognize that treatment itself can indeed be a form of oppression. [#17 A Different Way of Looking at Health: Care as a Form of Oppression]

[Beyond Treatment #17]건강에 대한 다른 관점: 치료라는 이름의 억압 | A Different Way of Looking at Health: Care as a Form of Oppression

 [열일곱 번째 기록] 건강에 대한 다른 관점: 치료라는 이름의 억압

Photo by oskar holm on Unsplash

정신질환, 조현병이 있는 환자가 있다. 오랫동안 정신병원에서 생활했지만 지금은 집에서 언니와 함께 지내고 있다. 어느덧 70대가 되어 노년의 삶을 보내고 있다. 정신질환은 비교적 안정되어 오전에는 복지관과 사회 시설에 다니며 나름의 일상을 유지하고 있다.

문제는 식탐이다. 콜라, 커피, 군것질을 수시로 한다. 당뇨 진단을 받고 약도 처방받았지만 규칙적으로 복용하지는 않는다. 살이 찌기도 하고 몸이 붓기도 한다. 그런데 혈액검사를 해보면 당뇨 수치가 생각보다 높지 않다. 몸이 어느 정도 버티고 있는 셈이다.

언니는 걱정이 많다. 정신질환 약부터 당뇨약까지 제때 먹지 않고, 말을 잘 듣지 않는다. 병원에 데려가기 힘들어 방문 진료를 요청하게 되었다. 나를 만날 때마다 언니는 동생에 대한 어려움을 털어놓는다. 나 역시 약을 꾸준히 먹어야 한다고, 먹는 것을 조금 조절해야 한다고 반복해서 말한다. 환자는 조현병 환자답게 때로는 잘 알겠다고 하며 나를 신뢰하는 표정을 짓는다. 하지만 1년이 넘도록 다녀도 상황은 크게 달라지지 않는다. 다행히 당뇨 수치는 크게 나빠지지 않았다. 시간이 더 지나면 악화될 가능성이 크지만, 지금은 비교적 정상 범위에 가깝다. 규칙적으로 약을 복용하고 콜라와 커피를 조금만 줄이면 당뇨는 충분히 관리될 수 있다. 답답한 마음이 드는 것은 사실이다.

그런데 여기서 생각을 완전히 바꿔보면 어떨까. 당뇨든 정신질환이든 잠시 잊고, 도달해야 할 목표를 제시하는 것이 아니라 있는 그대로의 동생을 받아들인다면. 70대가 된 지금, 어떻게 한들 상황이 크게 바뀌지는 않을 것 같다. 약을 먹지 않는다고 해서 당장 건강이 급격히 나빠질까. 만약 아무도 약을 재촉하지 않고 먹는 것에 대해서도 크게 신경 쓰지 않는다면, 그녀는 자유로워질 수 있다. 그 자유가 오히려 활동량을 늘리고 삶의 활기를 되찾는 계기가 될 수도 있다. 비관적으로 생각해서 상황이 더 나빠진다 해도, 당뇨가 악화되어 신장이 망가지고 합병증이 생기는 과정은 결국 누구나 다른 방식으로 겪게 되는 죽음의 과정과 크게 다르지 않다.

모든 환자에게 이런 식의 접근을 할 수는 없다. 하지만 언니도 동생도 차라리 마음이 편해진다면, 다른 가능성이 열릴 수도 있다. 언니는 동생을 책임져야 하는 입장이기 때문에 건강을 강요할 수밖에 없다. 하지만 동생은 자신이 원하지 않았던 정신질환을 안고 살아온 사람이다. 그녀가 원하는 것은 통제가 아니라 자유다. 그 자유라고 해봐야, 먹고 싶은 것을 먹고 늦은 밤이나 새벽에 자신만의 시간을 갖는 것이다. 충분히 누릴 만한 자유가 아닐까. 약간의 통제로 그 자유를 조금 더 오래 누릴 수 있을지 모르지만, 미래는 눈앞에 있지 않다. 지금 이 순간의 자유를 택하는 것도 하나의 선택이다.

의료적 개입이 없었다면 오히려 더 좋았을 거라는 생각이 드는 경우가 생각보다 많다. 무기징역의 독방보다는 짧더라도 자유로운 삶을 선택하고 싶을 수 있다. 우리의 삶은 이미 많은 것이 통제되어 있다. 건강을 위해 몸을 맡기는 의료적 처치도 때로는 통제의 수단이 된다. 특히 노인, 장애인, 정신질환자처럼 사회가 정한 정상성에서 벗어난 경우, 의료는 치료보다 속박으로 작동하기 쉽다.

의사로서 어떤 역할을 하더라도 환자의 삶을 바꾸기란 쉽지 않다. 언니의 마음도 충분히 이해하기 때문에 극단적인 이야기로 혼란을 주고 싶지 않다. 동생의 자유를 내가 빼앗을 수도 없다. 나름대로 필요한 조언을 하되, 의료적 개입이 강제적 의무로 작동하지 않도록 신경 쓰려 한다. 건강에 대한 다른 관점을 가지면 삶도 다른 관점으로 볼 수 있다. 죽음을 앞둔 환자에게도 이런 다른 시각이 필요하다. 다음에는 그 이야기를 이어가 보려 한다.

함께 읽어보기

이러한 의료적 속박은 비단 개인의 관계를 넘어, 제도가 생명을 규격화하고 관리하려는 관료화된 돌봄 시스템과도 맞물려 있습니다. 시스템이 어떻게 약자의 자율성을 억압하는지에 대한 고찰은 다음 글을 참고해 주시기 바랍니다. [#16 관료화된 돌봄에 대한 우려: 생명 정치의 기술이 된 돌봄]

--- English version follows below.

[Post #17] A Different Way of Looking at Health: Care as a Form of Oppression

I have a patient with schizophrenia. She spent many years in a psychiatric hospital, but she now lives at home with her older sister. She is in her seventies. Her psychiatric condition is relatively stable she attends a welfare center and social facility in the mornings and maintains a routine of sorts.

The problem, as her sister describes it, is food. She drinks cola and coffee throughout the day, snacks constantly, and eats at odd hours. She has been diagnosed with diabetes and prescribed medication, but takes it irregularly. She has gained weight and her body swells. And yet, when I review her blood work, her glucose levels are not as bad as the situation might suggest. Her body, somehow, is holding on.

Her sister worries constantly. The medications psychiatric and diabetic go untaken. The dietary advice goes unheeded. Getting her to a clinic became too difficult, so the family arranged house calls. Every visit, the sister shares her frustrations. I repeat the same things I always say: the medication needs to be taken consistently; the sugar and caffeine should be reduced. The patient listens with the expression of someone who trusts me. She sometimes says she understands. But after more than a year of visits, nothing has substantially changed. The diabetes hasn't worsened significantly  for now, the numbers remain close to normal. That may not last. But for now, she is managing.

The path forward seems clear enough: regular medication, a little less cola, and the numbers would improve. I understand the frustration. But what if I stepped back entirely from that way of thinking? What if, instead of presenting targets to reach, the approach was simply to accept her as she is diabetes, schizophrenia, irregular habits and all? She is in her seventies. The trajectory of her life is unlikely to change dramatically regardless of what any of us do. Would not taking the medication really lead to a sharp decline?

If no one pressed her about the pills, if no one monitored what she ate, she might feel free. And that freedom might, in its own way, increase her activity, her engagement, her sense of being alive. Even taking a pessimistic view if things did get worse, if the diabetes progressed and her kidneys began to fail that is a path toward death that most people travel by some route or another. It is not categorically different from what awaits everyone.

This kind of thinking cannot be applied universally. But there is a real possibility that if both sisters the one who worries and the one who is watched  could find some peace, something different might open up.

The older sister feels responsible. She feels she has to enforce health. But her younger sister has spent a lifetime living with a condition she never chose. What she wants is not management it is freedom. And the freedom she wants is not extravagant: to eat what she wants, to stay up late, to move through her days without being corrected. Is that not a reasonable thing to want? A degree of control might allow her to enjoy that freedom for longer, but the future is not visible from here. Choosing the freedom of the present is a legitimate choice.

I have found, more often than I expected, that less medical intervention might have been better. Given the choice between life imprisonment in a clean cell and a shorter life lived freely, some people would choose the latter and not unreasonably. Our lives are already heavily managed. Medical care, entered into for the sake of health, can itself become a form of control. This is especially true for older people, people with disabilities, and people with mental illness those who fall outside the boundaries of what society defines as normal. For them, medicine tends to function less as treatment and more as constraint.

As a physician, I cannot easily change a patient's life, no matter what I do. I understand the sister's position too well to want to destabilize her with radical ideas. And I cannot take away the younger sister's freedom it is not mine to take. I try to offer what advice seems genuinely useful, while being careful not to let medical guidance become a form of coercion. A different perspective on health opens up a different perspective on life. Patients facing death need this kind of reframing perhaps most of all. That is what I want to think through next.

Further Reading

This form of medical bondage extends far beyond individual relationships; it deeply intertwines with a "bureaucratized system of care" through which institutions attempt to standardize and regulate human life. For an in-depth examination of how this system oppresses the autonomy of the vulnerable, please refer to the following post. [#16 Concerns Over the Bureaucratization of Care: Criticizing Care as a Technology of Biopolitics]

[Beyond Treatment #16]관료화된 돌봄에 대한 우려: 생명 정치의 기술이 된 돌봄 | Concerns Over the Bureaucratization of Care: Criticizing Care as a Technology of Biopolitics

[열여섯 번째 기록] 관료화된 돌봄에 대한 우려

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돌봄이 중요해진 시대다. 여기서 말하는 돌봄은 특히 고령자에 대한 돌봄이다. 고령화가 지속되면서 노인 돌봄은 사회의 중요한 문제가 되었다. 고령자는 질병을 경험하고 몸이 약해지면서 거동이 어려워지고 인지 능력이 떨어진다. 일상을 유지하는 데 도움이 필요하다. 수저를 드는 일부터 화장실로 이동하거나 기저귀를 교체하는 일까지, 누군가 바로 곁에서 실시간으로 도와야 하는 일들이 많다. 몸이 아플 때 혼자 병원에 갈 수 없어 이동 지원이 필요하고, 그것도 어려울 때는 의료진이 직접 집으로 찾아와야 한다. 돌봄의 필요 정도는 사람마다 달라서 모두에게 일률적으로 적용하기 어려운 부분도 있다.

방문 진료 의사로서 고령자와 장애인의 집을 찾아가며 느끼는 것이 있다. 돌봄 제도와 시스템이 늘어난다고 해서 실제 돌봄이 원활해지는지에 대해서는 다소 회의적이다. 돌보는 일은 누군가에게 도움을 주는 일이다. 그런데 도와주려는 사람이나 제도가 도움을 받는 사람과 잘 맞지 않을 때, 그 도움은 불필요한 행위가 된다. 돌봄은 감정적으로도 세심한 접근이 필요한 일인데, 도움이 필요한 대상을 일반적으로 상정하고 보편화된 방식을 일방적으로 제공하면 실제 효과가 없을 뿐 아니라 때로는 당사자에게 모욕감을 주기도 한다.

돌봄에 대한 과도한 관심은 대개 도움을 주는 쪽의 영향력에 집중되는 경향이 있다. 도움을 받는 사람은 부족한 존재에서 개선된 존재로 그려지며, 도와주는 쪽의 치적을 위한 도구적 역할에 머무르기 쉽다. 개선된 점이 있다 해도, 개선의 기준을 정한 것은 도와주는 쪽이다.

이것이 국가 정책이 되면 예산이 투입되고, 투입된 예산에 대한 성과를 요구 받는다. 돌봄을 받는 이들은 그 성과를 증명하는 대상이 된다. 가까운 거리에서 하루하루 이루어지는 돌봄의 힘든 순간들은 쉽게 사라지고, 멀리서 바라보는 공무원의 시야에 잡힌 정책적 성과만 남는다. 여기에 정치인의 시야까지 개입되면, 약자를 보살피는 일은 통치자의 치적으로 포장된다.

돌보는 행위는 성과를 보장하기 어렵다. 인간의 약함은 누군가 도와주지 않아서 생기는 것이 아니다. 거시적으로 보면, 사회에서 낙오한 개인이 약한 존재로 취급 받는 경우가 있다. 생물학적으로는 시간이 흐르며 자연스럽게 약해지는 부분도 있다. 미시적으로는 반복적으로 존중 받지 못하는 경험이 사람을 약자의 위치로 내모는 경우도 있다. 돌봄이라는 행위 하나로 이 세 가지 층위의 약함을 모두 해결하기는 어렵다.

사회적 몫을 어떻게 나눌 것인지는 근본적인 정치의 문제이기도 하고, 약육강식의 분위기가 만들어내는 차별에 대한 적극적인 시정이 필요한 부분도 있다. 돌봄이 실제로 할 수 있는 것은, 약한 개인에 대한 존중이다. 약함이 강함으로 바뀌거나 부족한 개인이 강한 개인이 되는 것이 아니라, 기본적인 일상을 유지할 수 있도록 돕고, 생명 그 자체로서 존중 받는 것이다. 시간이 지나며 몸은 더 약해지고 기능도 더 떨어진다. 죽음도 가까워진다.

의료 개입 역시 이러한 돌봄의 위계적 구조를 강화하는 도구로 작동할 가능성이 크다. 현대 의료는 본래의 목적에 따라 생명의 기능을 측정하고 부족한 부분을 약물 등으로 개선하려 한다. 그 과정에서 약함을 부정하고 자신의 능력을 과시하는 것이 의료 권력을 유지하는 방식이 된다. 돌봄을 정치적 성과로 활용하려는 정치인, 성과를 만들어야 하는 정책 집행자, 전문성을 증명해야 하는 의료 전문가의 목적은 쉽게 일치한다. 여기에 약자를 도와야 한다는 윤리적 선함까지 결합되면, 돌봄의 현실은 쉽게 무시된다. 사회복지 정책 역시 낙오하는 개인을 만들어내는 사회의 실패를 가리는 알리바이로 작동하기도 한다.

돌봄의 시대, 우리는 어떤 돌봄을 행하게 될까. 어쩌면 그 일은 매우 단순하고 사적인 일이기도 하다. 도움이 절실하지만 정작 필요한 순간에 손길이 닿지 않는 경우가 많다. 거창한 구호가 아니라, 헌신적인 돌봄자의 손에 의해 존재의 구원을 받기도 한다.

관료화된 돌봄은 고령자를 관리하는 생명 정치 기술에 가깝다. 그것은 생명 본연의 자율성과 자기 결정권보다는, 제도적 결정에 따르는 약한 몸으로 규정 짓는 방향으로 흐를 가능성이 높다. 다양한 현실에 대한 증언을 통해 존중을 가능하게 하는 실천을 구체적으로 모색해야 한다. 돌봄 정책을 둘러싼 나름의 반론을 거칠게 정리해보았다. 더 구체적인 이야기는 앞으로 차차 풀어가 보려 한다.

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돌봄은 선한 일이라고 여겨지지만 실제로는 관료화되면서 인간의 손길이 사라져 가고 있습니다. 돌봄이라는 개념 속에 권력 관계가 숨어있고 수직 관계가 작동하고 있지는 않은지 살펴볼 필요가 있습니다. 돌봄의 위계를 언급했던 이전 글을 같이 읽어보길 권합니다. [#10 통합돌봄에서 위계를 덜어내는 일]

--- English version follows below.

[Post #16] Concerns Over the Bureaucratization of Care

Care has become one of the defining concerns of our time and when I say care, I mean specifically the care of older people. As populations age, managing the needs of the elderly has become one of society's most pressing challenges. Older people experience illness, physical weakness, declining mobility, and cognitive deterioration. They need help to maintain basic daily life: lifting a spoon, moving to the bathroom, changing an incontinence pad. These are tasks that require someone physically present, often in real time. When illness makes independent travel to a hospital impossible, either transportation support is needed or medical professionals must come to the home. The degree of care needed varies considerably from person to person which makes any one-size-fits-all approach inherently limited.

Working as a house call physician, visiting the homes of elderly and disabled patients, I have come to feel genuinely uncertain about whether expanding care systems and care institutions actually makes care better.

Helping someone is a relational act. When the helper or the institution doesn't fit the person being helped, the help becomes something else: an unnecessary imposition, or worse. Care requires emotional sensitivity and attunement. When the person receiving care is treated as a generic recipient and given standardized assistance without regard for who they actually are, the intervention often fails to help and can leave the person feeling humiliated rather than supported.

The intense focus on care tends to concentrate authority on the giving side. The person being helped is framed as someone deficient before intervention and improved after serving, in effect, as a measure of the helper's achievement. Whatever improvement occurs, it is the helper who defined what improvement means.

When care becomes state policy, budgets are allocated and outcomes are demanded. Those receiving care become the subjects through whom results must be demonstrated. The difficult, granular, human moments that make up actual caregiving the ones that happen in close proximity, day by day disappear from view. What remains is the outcome legible to administrators from a distance. When politicians enter this picture, caring for vulnerable people becomes a governing achievement, something to be claimed.

Care cannot reliably produce measurable outcomes and that is not a failure of care. Human vulnerability is not caused by an absence of helping. At the structural level, individuals who have fallen outside the bounds of social participation are treated as weak and labeled accordingly. Biologically, the body weakens over time; that is simply what happens. And at the level of daily experience, vulnerability deepens when a person is repeatedly not respected, not seen, not treated as fully human. No care intervention can address all three of these at once.

The question of how social resources are distributed is fundamentally a political one. Active correction of the discrimination produced by a society that rewards strength is something the political system must address. What care itself can offer is more modest and also more essential: respect for a vulnerable person as they are. Not transforming the weak into the strong, but helping someone maintain the basics of daily life, and receiving them as a living being worthy of dignity. Over time, the body will weaken further. Function will continue to decline. Death will draw closer.

Medical intervention is particularly susceptible to becoming a tool that reinforces hierarchical care structures. Modern medicine, in its original purpose, measures bodily function and attempts to correct deficits through treatment. But in practice, the denial of weakness and the demonstration of professional capability become ways of sustaining medical authority. The goals of the politician who wants to claim care as an achievement, the policy administrator who needs demonstrable results, and the medical professional who must justify expertise all align easily. When this is wrapped in the ethical language of helping the vulnerable, the reality of care is easily overridden. Social welfare policy can function, in this way, as an alibi obscuring the social failures that produce disadvantaged individuals in the first place.

In this age of care, what kind of care will we actually practice? It may be that genuine care is, at its core, a simple and private thing. People in desperate need of help are often the last to be reached when they need it most. It is not through grand institutional programs but through the hands of a dedicated individual that something like salvation sometimes arrives.

Bureaucratized care resembles a technology of biopolitical management more than it resembles care. It tends to define people by their physical limitations and route them toward institutionally determined outcomes at the expense of autonomy and self-determination. What is needed is a concrete search for practices that make respect possible, grounded in testimony from the actual range of lived experience. These are rough thoughts a provisional objection to the direction care policy seems to be heading. I'll try to work through the specifics in the posts ahead.

Further Reading

While care is often viewed as an act of pure goodness, in reality, it is becoming institutionalized, losing its human touch. I recommend reading this previous post, which examines the hidden power dynamics and hierarchical relationships operating beneath the concept of care. [#10 Dismantling Hierarchy in Integrated Care]