[Beyond Treatment#9]죽음 비즈니스 | The Death Business

 [아홉 번째 기록] 죽음 비즈니스

Photo by Markus Spiske on Unsplash

죽음이라는 상품이 팔리고 있다. 다소 의아하게 들릴 수 있다. 죽음이 상품이라고? 하지만 이것은 갑자기 생겨난 일이 아니다. 사실은 이미 오래전부터 팔리고 있었다. 다른 말로 하면, 생명에 가격표가 붙어 있다는 이야기다.

요양원이라는 곳이 있다. 거동이 어렵고 인지 능력이 현저히 떨어진 노인들이 모여 사는 곳이다. 돌봄 노동자들이 그들을 돌보고, 집에서 지내기 어려운 어르신들이 생명을 유지할 수 있으니 따뜻한 공간이라고 할 수 있다. 실제로 그런 따뜻함이 있기도 하다. 다만 현실은 복잡하다. 치매가 심하거나 공격적인 어르신들을 돌보는 일은 매우 힘들다. 아예 의사소통이 불가능하고 식사부터 대소변까지 전적으로 도움을 받아야 하는 경우도 있다. 살고 있는 어르신도, 돌보는 사람도 양쪽 모두 쉽지 않은 상황에 놓여 있다.

개인적인 의견을 먼저 말하자면, 이 공간의 본래 역할은 어르신들이 편안히 임종할 수 있도록 돕는 것이어야 한다. 수많은 생애 말기 환자를 직접 진료하고 사망 선언을 해온 경험에서 보면, 죽음이라는 과정은 생각만큼 고통스럽거나 슬프지 않은 경우가 많다. 억지로 노력하지 않으면 자연히 사망에 이르고, 억지로 노력한다고 해서 생명이 크게 연장되지도 않는다.

그런데 여기서 일종의 꼼수가 생긴다. 요양원은 살아있는 노인이 있어야 돈을 벌 수 있는 구조다. 어떻게 살아가고 있는지는 중요하지 않다. 살아만 있으면 된다. 그렇기 때문에 죽지 못하도록 온갖 노력이 이루어진다. 대표적인 것이 콧줄이다. 자연스럽게 삼키는 기능이 떨어진 노인에게 코에서 위까지 연결된 관을 넣어 강제로 영양을 공급한다. 자연스럽게 사망할 수 있었던 환자가 이 관 하나로 사망을 방지하게 된다. 손을 묶어 스스로 콧줄을 빼지 못하게 하고, 영양분을 지속적으로 공급한다. 심장은 뛰지만 아무런 소통도 활동도 할 수 없는 상태의 생명이 강제로 유지된다. 소변이 나오지 않으면 소변줄을 삽입하고, 항생제와 각종 약물을 투여한다. 필요 여부와 관계없이 처치가 이루어진다. 때로는 요양병원이나 대학병원으로 이송해 전문 시술을 받아오기도 한다.

생명은 소중하다. 하지만 현재 우리나라 많은 요양 시설에서 이루어지는 처치들은, 솔직히 말하면 죽지 못하게 함으로써 돈을 버는 상업적 구조에 가깝다. 노인을 시설에 보낸 가족은 시설이 죽지 못하게 하는 일을 잘 하고 있는지 감시한다. 상태가 나빠지거나 사망하면 시설의 잘못을 찾으려 한다. 노인을 직접 돌보지 못한 죄책감을 시설에 투사하는 것이다. 요양원의 경우 본인 부담금은 10% 내외이고 대부분은 국가 보험으로 충당되니 가족의 비용 부담도 적다. 시설 입장에서도 살아있는 생명이 있어야 수익이 생기니, 이해관계가 맞아 떨어지는 구조다.

집에서 노인을 돌보는 경우는 어떨까. 고령에 인지 능력도 거동도 없는 노인을 가정에서 돌보는 일은 몹시 어렵다. 그 힘든 상황을 왜 감내하는지 생각해보면, 생각보다 경제적 이해관계가 크게 작용하는 경우가 많다. 노인의 자산을 정리해야 하는 상황에서 돌봄을 통해 우선권을 확보하려는 것이다. 집이라는 자산을 지키기 위해 힘들지만 버티기도 하고, 상속을 앞두고 혹은 받은 이후 의무적으로 돌보는 경우도 있다. 어떻게 보면 합리적인 거래처럼 보이기도 한다. 부모와 자식의 관계조차 경제권을 둘러싼 비즈니스 관계로 변해가고, 생명에 값이 매겨진다.

물론 이런 거래 관계 없이 순수하게 헌신적으로 돌보는 가족도 많이 봤다. 어르신의 있는 그대로를 존중하며 자연스러운 마지막을 함께하는 요양 시설도 있었다. 다만 이 죽음 비즈니스의 중심에는 시설을 운영하는 자산가, 의료로 수익을 내야 하는 개원의, 처방을 유도하는 제약회사와 도매상이 얽혀 있다. 생명은 소중하고 사랑해야 한다는 종교적·도덕적 가르침은 이 구조를 합리화하는 데 철저히 이용된다. 최근에는 국가와 지자체가 이 비즈니스의 일부를 확장하며 치적으로 삼으려는 움직임도 보인다. 어떤 활동이든 자선이 아닌 이상 수익을 내야 한다. 다만 그것이 생명과 죽음에 관련된 일이라면, 돈이 벌리는 방식에 대해 깊은 고민이 필요하다.

죽음은 무엇인가. 어쩌면 죽음은 있는 그대로의 생명 현상일 뿐, 특별히 대단한 사건이 아닐 수 있다. 우리는 상업화된 죽음에 너무 얽매이지 않고, 지금 주어진 삶에 더 집중할 필요가 있다.

고령화가 극심하게 진행될 미래에는 이 구조가 달라질 가능성이 높다. 죽는 사람이 너무 많아져 국가가 죽음 비즈니스에 돈을 계속 쏟아붓기 어려워진다. 죽음은 계층화될 것이고, 여유 있는 사람들이 더 깔끔한 죽음 서비스를 독점하게 될 것이다. 대부분의 사람들은 그냥 죽을 것이다. 그렇다면 좋은 죽음을 위해 굳이 노력할 필요가 있는가. 어떻게 죽든, 죽음 이후를 경험한 사람은 아무도 없다. 잘 죽든 못 죽든, 그 이후에는 아무것도 없다. 그렇다면 차라리 지금의 삶을 더 충만하게 사는 데 힘을 쏟는 것이 맞지 않겠는가. 거칠게 정리한 이야기들이라 조심스러운 부분이 많다. 앞으로 죽음 비즈니스와 죽음 그 자체에 대한 생각을 조금씩 더 풀어가 보려 한다.

함께 읽어보기

의료 자본과 우리 스스로가 함께 만들어낸 '죽음 비즈니스'라는 독특한 생명 관리 방식에 대해서는 이전에도 깊이 있게 정리해 본 바 있습니다. [#3 죽지 못하게 하는 죽음 비즈니스의 실재] 환자의 존엄보다 이윤과 시스템, 그리고 도덕적 위선이 앞서는 이 웃지 못할 비즈니스 방식에 대해서는 앞으로도 더 구체적인 현장의 이야기를 통해 묘사해 보려 합니다.

--- English version follows below.

[Post #9] The Death Business

Death is being sold. That might sound strange. Death as a product? Death as a commodity? But this isn't something new. It has been happening for a long time. Put another way: life has a price tag on it.

There are places called nursing homes facilities where elderly people with limited mobility and severe cognitive decline live together. Care workers look after them. For those who can no longer manage at home, these places provide warmth, structure, and continuity. And in many cases, they genuinely do. Care workers try their best. But the reality is complicated. Residents with advanced dementia can be aggressive, uncooperative, and deeply difficult to reach. Some cannot communicate at all. Eating, bathing, toileting everything requires assistance. Both the residents and the people caring for them are in a hard situation.

My honest view, shaped by years of visiting patients at the end of life and pronouncing death at home: the real purpose of these facilities should be to help people die in peace. Dying, in my experience, is not as painful or as frightening as we imagine. When nature is allowed to take its course, it does so quietly, and in its own time. Forcing intervention rarely extends life in any meaningful way. And yet, there is an incentive problem. A nursing home makes money as long as its residents are alive. It doesn't matter how they're living only that they continue. And so, considerable effort goes into preventing death.

The most common tool is the nasogastric tube: a feeding tube inserted through the nose and down into the stomach, delivering nutrition to patients who can no longer swallow. Patients who might have died naturally are kept alive by this tube. Their hands are sometimes restrained so they cannot pull it out. Nutrition flows continuously. The heart beats. Nothing else happens. Urinary catheters manage what the body can no longer do on its own. Antibiotics and medications are administered, whether or not they serve any clear purpose. Occasionally, residents are transferred to hospitals for specialist procedures, and then returned. Life is precious. But much of what happens in Korean care facilities today amounts, plainly, to a commercial system built around preventing death in order to generate revenue.

Families who have placed a parent in a facility monitor whether the staff is doing enough to keep them alive. When something goes wrong  when the patient deteriorates, or dies they look for someone to blame. The guilt of not caring for the parent themselves gets redirected outward. The financial structure encourages this: families pay roughly ten percent of the cost, with national insurance covering the rest. The facility needs living residents to stay in business. Everyone's interests align around keeping the person alive.

What about families who care for elderly parents at home? Caring for a non-communicative, completely dependent elderly person at home is exhausting. When I think about what sustains people through it, the answer is often more economic than emotional. There may be assets to protect a property, a bank account, an inheritance. Staying close through the final months can secure legal priority. Some people endure the difficulty precisely because they are waiting. Others have already inherited and feel obligated to remain. From a certain angle, it looks like a transaction. Parent-child relationships become entangled with financial interest. Life gets priced.

I've also seen the other kind families who give themselves completely, without calculation, out of genuine love. Facilities that treat residents with dignity and allow natural death. These exist too. But at the center of this industry sit facility owners, private practice physicians generating procedure revenue, and pharmaceutical companies and distributors incentivizing prescriptions. The moral and religious conviction that life is sacred and must be protected has been thoroughly absorbed into this system used to justify it, to give it the appearance of virtue. Increasingly, local and national governments are expanding this business and calling it progress.

Any enterprise that isn't a charity needs to generate income. But when the enterprise is organized around life and death, the way money is made demands serious scrutiny.

What is death, really? It may simply be a natural phenomenon not an event that requires management, intervention, or a product. We are too entangled in the commercialization of dying. We might do better to turn our attention to living. As demographics shift and the number of deaths rises sharply, this system will face pressure it cannot sustain. The state will struggle to keep funding a death industry at scale. Death will stratify: those with resources will access cleaner, more comfortable endings. Most people will simply die.

If that is where we are headed, is there really any point in striving for a good death? No one has experienced what comes after dying. Whether the ending is peaceful or not, there is nothing on the other side to evaluate it. Perhaps the more honest investment is in the life that remains however much of it there is, and however it ends. These are rough thoughts, and there is more to work through. I'll keep returning to the death business and to death itself in the posts ahead.

Further Reading

I have previously analyzed the unique mechanism of life management driven collectively by medical capital and our own choices, which I refer to as the "death business." [#3 The Reality of the Death Business That Prevents Dying] I plan to further illustrate the ironies of this institutionalized commercialization, where profit, systemic inertia, and moral hypocrisy take precedence over patient dignity, through more concrete observations from the field in the future.

[Beyond Treatment#8]죽음까지 남은 시간: 오늘 밤이 마지막이라면 | The Time Remaining Until Death: If Tonight Were the Last

 [여덟 번째 기록] 죽음까지 남은 시간

Photo by Jon Tyson on Unsplash

최근 몇 주 사이 열 분 가까이 가정에서 임종하셔서 찾아뵙고 사망 선언을 했다. 오래 진료해온 환자도 있었고, 몇 달 인연을 이어온 분도 있었다. 그리고 임종 하루 전 처음 만나 다음 날 사망하신 분도 있었다.

말기암 환자였다. 식사를 거의 못 하고 건강이 급격히 나빠져 진료를 요청하셨다. 찾아뵙기 일주일 전, 상태가 악화되어 응급실을 다녀오셨다. 간단한 검사만 하고 돌아오셨는데, 그때 응급실 의사가 남은 여생이 한 달 정도일 것 같다고 했다고 한다. 그렇게 일주일이 지나 왕진 의사인 나를 만나게 되었다.

응급실 검사 결과를 확인하니, 말 그대로 임종 직전이라 할 수 있는 상태였다. 몸이 더 이상 작동하기 어려워 보였다. 전화로 대략의 상황을 예상하고 갔지만, 직접 마주한 환자의 상태는 예상보다 더 좋지 않았다.

나를 맞이한 건 아내와 아들이었다. 환자를 살펴보고 나서 조심스럽게 말을 꺼냈다. 상태가 좋지 않고, 오늘 밤 임종하셔도 이상하지 않은 상황이라고. 가족들은 응급실에서 들은 한 달이라는 말을 믿고 아직 3주 정도는 남아있을 거라 생각하고 있었다. 영양 수액 등 필요한 처치를 해보겠지만, 임종에 대한 마음의 준비를 해주시기를 당부했다. 절차를 간단히 설명하고, 사망하시면 연락을 달라고 했다. 직장에 있어 자리를 비운 다른 아들에게도 전화로 상황을 전하며 마음의 준비를 부탁했다.

남은 여생이 3주라면 물론 좋겠다. 하지만 말기 상황이라면, 오늘 밤 바로 돌아가실 수도 있다는 마음으로 접근하는 것이 낫다고 생각한다. 아버지와 보낼 수 있는 시간이 오늘 밤까지라면, 못다 한 이야기를 나눌 수 있다. 마지막 1분 1초가 소중하다. 그리고 바로 사망하지 않고 며칠 혹은 몇 주를 더 지내신다면, 그 시간이 선물처럼 느껴진다. 반대로 아직 3주는 남았을 거라는 마음으로 있다가 다음 날 사망하면, 아무것도 못 했다는 생각이 남는다.

물론 죽음까지 남은 시간은 누구도 알 수 없다. 마음의 준비를 당부해도 임종까지 예상보다 훨씬 더 걸리기도 한다. 양치기 소년처럼 느껴질 때도 있다. 그래도 나는 마음의 준비를 당부한다. 직접적으로 말할 수 없어 에둘러 전해야 하는 어려움이 있지만, 수백 수천 명의 생애 말기 환자를 방문 진료하고 백 명 이상의 임종을 집에서 직접 선언해온 경험에서 나오는 나름의 조언이다. 진료를 마치며 환자분께 물을 잘 드시라고 당부했다. 환자분은 내 말을 알아듣고 살짝 고개를 끄덕이셨다.

다음 날 이른 새벽, 보호자에게 수차례 전화가 왔다. 바로 받지는 못했지만, 일어나자마자 전화를 받고 곧장 댁으로 향했다. 가족들은 다행히 내 말의 의미를 잘 받아들이고 환자의 마지막을 함께 지켰다. 앞으로 세워두었던 진료 계획은 모두 사라졌다. 하지만 짧은 순간 나눈 그 밀도 있는 이야기는, 나 역시 쉽게 잊히지 않을 것 같다.

말기암이나 고령으로 생명의 끝이 가까워진 상황이라면, 죽음까지 남은 시간을 어느 정도 가늠할 수 있다. 객관적인 건강 상태와 검사 결과를 종합하면 대략적인 윤곽이 보인다. 하지만 죽음이라는 시한폭탄은 사실 누구나 안고 살아간다. 특별한 질병이 없더라도 우리는 모두 죽음을 향해 가고 있다. 그렇다면 내가 환자와 가족에게 전하는 말은 사실 우리 모두에게 해당하는 이야기이기도 하다. 그게 언제일지는 모르지만, 오늘 밤 혹은 내일일 수도 있다는 생각으로 지금 가장 중요한 일을 하고, 가장 중요한 말을 하며 사는 것. 그것이 우리 모두가 한 번쯤 되새겨볼 삶의 태도다.

죽음을 대하는 태도는 곧 삶을 대하는 태도이기도 하다. 떠나는 사람이 있고, 그를 보내는 사람들이 남는다. 사랑하는 사람의 죽음 앞에서 한 번쯤 삶의 태도를 돌아볼 수 있다면, 그것만으로도 충분히 의미 있는 일이다. 매 순간 후회 없이 살 수는 없겠지만, 중요한 것을 중심에 두고 살아갈 수 있다면 그것으로 충분하다.

함께 읽어보기

즉음까지 남은 시간에 대한 이야기는 이전에도 다룬 바 있습니다. 앞으로도 이 시간에 대한 성찰을 계속해서 이어가려 합니다. [#4 죽음까지 남은 시간 (The Time Remaining Until Death)] 우리에게 남은 시간이 얼마나 될지 그 누구도 알 수 없기에, 집착을 내려놓고 지금 이 순간 서로에게 최선을 다하는 것이 중요합니다.

--- English version follows below.

[Post #8] Time Left Until Death

In the past few weeks, I've been called to nearly ten homes to pronounce death. Some of these patients I had known for years. Others I had seen for only a few months. And one I met for the very first time the day before he died.

He had terminal cancer. He had barely been eating, and his condition had been declining quickly when his family reached out. A week before my visit, things had deteriorated enough that they'd taken him to the emergency room. The tests there were brief, and the doctor who saw him said he probably had about a month left. A week passed. Then they called me.

When I reviewed the emergency room results, it was clear: this was not someone with a month to live. His body was, in the plainest sense, shutting down. I had prepared myself on the drive over, but seeing him in person was still difficult. He was worse than I had expected.

His wife and son met me at the door. After examining him, I chose my words carefully. His condition was serious, I told them. If he passed away that night, I would not be surprised. The family had been holding onto the one-month estimate from the emergency room in their minds, there were still three weeks left. I told them I would do what I could with fluids and supportive care, but asked them to begin preparing themselves. I explained the practical steps for when the time came. Then I called the other son, who was at work, and told him the same thing.

Three weeks would be a gift. But when someone is truly at the end, I think it's better to approach each moment as if it might be the last. If tonight is all the time left with your father, there may still be things worth saying. The final hour matters. And if he makes it through the night, through another day, another week that time feels like something extra, something given rather than expected.

The alternative holding onto the three-week estimate, staying in a waiting posture — means that if he dies tomorrow, you may feel you did nothing at all. Of course, no one can know exactly how much time remains. I've urged families to prepare, only to find the patient still alive weeks later. It can feel like crying wolf. I do it anyway. It isn't easy I have to speak around the edges of what I mean, never quite saying it directly. But it comes from somewhere real: years of visiting the dying at home, of standing in rooms like this one, of being the person who makes the call. Before I left, I asked him to try to drink some water. He heard me. He gave a small nod.

Early the next morning, my phone rang several times before I woke. I called back immediately, got dressed, and drove over. The family had understood what I was trying to tell them. They had stayed. They were with him at the end.

The care plan I had been drafting in my head  the follow-up visits, the adjustments was no longer needed. What remained instead was the memory of that hour: the weight of it, the things said and unsaid in that room. I don't think I'll forget it easily.

When someone has advanced cancer or has simply lived long enough that the body is giving way, it becomes possible to estimate, roughly, how much time is left. Clinical signs, test results, the way a person looks and breathes and moves or no longer moves all of it points somewhere.

But in a broader sense, all of us are carrying that same countdown. We are all, without exception, moving toward death. The advice I give to families at the bedside is not really so different from what any of us might consider. We don't know when. It could be tonight. It could be tomorrow. Given that, the question worth asking is: what matters most, right now? What needs to be said?

The way we face death is the way we face life. Someone leaves, and those who remain carry on shaped, in some quiet way, by what they witnessed. The death of someone we love can be the thing that finally returns us to what matters. We can't live without regret. But if we can keep what's important somewhere near the center, that's not a small thing.

Further Reading

I have previously shared my reflections on the time we have left before the end. I plan to continue exploring this meaningful subject in the future as well. [#4 The Time Remaining Until Death] Since none of us can ever truly know how much time we have left, it is of the utmost importance that we let go of our obsessions and do our best for one another in this very moment.

[Beyond Treatment#7]돌봄의 거리 | The Distance of Care

[일곱 번째 기록] 돌봄의 거리

Photo by Mikita Yo on Unsplash

방문 진료를 통해 환자의 집을 찾으면 가장 먼저 만나는 사람은 환자 본인이고, 그 다음은 바로 곁에서 돌보는 사람이다. 가족인 경우도 있고, 요양보호사라 불리는 돌봄 노동자인 경우도 있다. 혼자 사는 환자를 홀로 만나는 경우도 드물게 있지만, 대부분은 누군가가 옆에 있다. 건강 상태가 혼자서는 지낼 수 없는 수준인 경우가 많기 때문이다. 사지마비나 심한 인지 저하가 있는 경우 24시간 곁에 누군가 있어야 할 것 같지만, 현실은 하루 4시간 돌봄을 받고 나머지 20시간은 혼자 누워 지내는 경우가 많다. 응급 상황이 생길 수 있지만, 아무도 없는 그 시간을 그냥 감내해야 한다. 때로는 그 시간을 감내하고 있는지조차 인식하지 못할 정도의 상태이기도 하다. 어쨌든 누군가 환자 곁에 있다면, 그 사람은 환자와 매우 가까운 거리에 있는 것이다. 돌봄 노동자는 일주일에 5일, 하루 4시간 정도 환자 곁에 있다. 어떤 분들은 공식 돌봄 시간이 아닌 저녁이나 주말에도 찾아와 밥을 챙겨주기도 한다. 몇 년을 그렇게 곁에 있다 보면, 그 누구보다 환자의 상태를 잘 알게 된다. 한 달에 한 번 찾아가는 의사인 나로서는, 그렇게 가까운 거리에서 얻은 정보를 귀담아 들을 수밖에 없다. 어떤 면에서는 환자 본인보다도 환자의 상황을 더 잘 아는 사람이라고 할 수 있다.

물론 다소 잘못된 인식을 가지고 환자를 대하는 경우도 있다. 그럴 때 섣불리 지적하기보다는, 그렇게 인식하게 된 데는 나름의 이유가 있을 거라고 생각하고 최대한 이해하려 노력한다. 의학적 사실로부터는 멀 수 있어도, 오랜 시간 환자와 가까운 거리에서 쌓아온 현실의 진실에는 가까울 수 있기 때문이다. 방문 간호사도 있다. 일주일에 한두 번, 한 시간 이내로 방문해 간호 처치를 한다. 의료인이기 때문에 건강 상태에 대한 소통이 비교적 수월하고, 한 달에 한 번 방문하는 의사보다 환자의 상태를 더 자주 파악한다. 이런 구조를 떠올려보면 자연스럽게 환자를 기준으로 돌봄의 거리가 그려진다. 가장 가까이 있는 돌봄 노동자, 그 다음은 방문 간호사, 그 다음이 방문 의사다. 사회복지사나 공무원도 있지만, 이들은 돌봄 노동자를 관리하거나 지원을 배분하는 역할에 가깝다. 필요한 역할이지만 돌봄의 거리를 측정하기에는 애매한 위치다. 가족의 경우, 가까이 있으면서도 돌봄 노동자를 감시하거나 복잡한 가족 관계로 인해 오히려 돌봄의 거리에서 벗어나 있는 경우도 있다. 의학적 영역에서는 의사가 가장 가깝다고 할 수 있지만, 경험 많은 돌봄 노동자나 가족이 의료인 이상으로 정확한 판단을 하는 경우도 있다.

돌봄의 거리. 내가 붙인 이름이라 어색하게 느껴질 수도 있다. 하지만 환자를 중심으로 돌봄과 의료를 둘러싼 관계를 파악하지 않으면 심각한 오판을 내릴 수 있다. 실제로 자주 있는 일인데, 처음 방문하거나 드물게 찾아오는 의사나 간호사가 환자와 돌봄 노동자가 오랫동안 해온 방식을 무시하고 잘못됐다며 훈계하는 경우가 있다. 자신의 지식을 앞세워 명의가 된 듯 행동하는 것이다. 하지만 그 순간, 그 이야기를 듣는 환자와 돌봄 노동자는 겉으로는 고개를 끄덕이면서 속으로는 현실을 모르는 사람이라고 생각할 가능성이 높다. 실제로 한 돌봄 노동자가 나를 찾아와 하소연한 적이 있다. 어떤 간호사가 기저귀 사용 방식을 일방적으로 지시했다는 것이었다. 그 간호사가 내가 보낸 사람인 줄 알고 내게 따졌던 것 같다. 모르는 척 이야기를 다 들어보았다. 내가 보기에 그 요양보호사는 오랫동안 어르신을 성실하게 돌봐온 분이었다. 간호사는 돌봄의 거리를 인식하지 못한 채 지적이 자신의 역할이라고 착각했을 가능성이 크다.

누군가를 판단하거나 지적하려는 것이 아니다. 나 역시 돌봄의 거리를 미처 헤아리지 못하고 성급하고 오만한 발언을 한 적이 있다. 그런 경험들을 통해, 환자의 삶과 돌봄 노동자의 처지를 충분히 존중하려는 노력을 조금씩 쌓아왔다. 다음에는 돌봄의 거리와 환자의 건강 사이의 연관성, 그리고 돌봄과 의료의 거리에 대해 이야기해 보려 한다.

--- English version follows below.

[Post #7] The Distance of Care

When I visit a patient's home through house call practice, the first person I meet is the patient themselves. The second is whoever is there beside them sometimes a family member, sometimes a care worker, a yoyang bohosa, as they're called in Korea. Occasionally I arrive to find a patient living entirely alone. But most of the time, someone is there. The patients I see are often beyond the point of managing independently. Those with full paralysis or severe cognitive decline might seem to require round-the-clock presence and yet the reality is often four hours of care a day, with twenty hours left to pass alone in bed. There is always the possibility of an emergency. There is no one there for most of the day. Sometimes the patient isn't even aware of this. Still, if someone is there at all, that person occupies a very particular position: close. A care worker typically comes five days a week, around four hours a day. Some go further stopping by on evenings or weekends, outside their official hours, to make sure the patient has eaten. After years of this, they know the patient better than anyone. As a doctor who visits once a month, I've learned to listen carefully to what they observe. In many ways, they know the patient's condition better than the patient does.

There are times when a care worker holds a mistaken belief about something medical. In those moments, I try not to correct them too quickly. If they've come to see things a certain way, there's usually a reason. They may be far from clinical accuracy but they are close to the lived truth of that person's daily life. That's a different kind of knowledge, and it deserves respect. Then there are visiting nurses, who come once or twice a week for under an hour to perform medical procedures. As trained healthcare workers, they communicate more easily about clinical matters, and they see the patient far more frequently than I do. When I think about all of this, a kind of map takes shape what I've come to call the distance of care. Closest to the patient: the care worker. Then the visiting nurse. Then the visiting doctor. Social workers and government officials exist in this picture too, but they tend to operate in a managerial or supervisory role necessary, but harder to place on this map. Family members are often physically close and yet, due to the dynamics of oversight or unresolved history, sometimes further from the actual care than a stranger who shows up every day.

In the strictly medical sense, the doctor is closest to the patient's health. But experienced care workers and family members sometimes read a patient's condition more accurately than any clinician. The phrase "distance of care" is my own coinage it may sound a little odd. But I've come to believe that without this kind of awareness, without placing the patient at the center and mapping everyone else relative to them, serious misjudgments become almost inevitable. A common scenario: a doctor or nurse visits for the first time, or rarely, and proceeds to criticize the way the patient and care worker have been managing things. They treat their medical knowledge as a correction to be delivered. In that moment, they may feel like they're doing their job the expert arriving to set things right. But the person listening, the care worker who has been showing up every day for years, is likely thinking something quite different.

A care worker once came to me upset. A nurse had instructed her, without any consultation, to change the way she handled the patient's incontinence care. The worker assumed the nurse had been sent by me, and wanted me to know she disagreed. I listened without letting on that I wasn't responsible. From what I could see, this care worker had been doing her job well for a long time. The nurse, I suspect, had mistaken her unfamiliarity with the situation for authority over it.

I'm not exempt from this. I've made the same mistake arriving somewhere, missing the distance entirely, and saying something too quickly, too confidently. Those moments have stayed with me. They're part of how I learned to look at a room differently when I walk in. In a future post, I want to think more carefully about how the distance of care connects to patient outcomes and what it means when the distance between care and medicine grows too wide.

[Beyond Treatment#6]돕는다는 것의 이면 | The Other Side of Helping

 [여섯 번째 기록] 돕는다는 것의 이면

Photo by John Noonan on Unsplash

노인과 장애인은 흔히 약자로 여겨진다. 하지만 노인이라고 해서 모두가 약한 것은 아니다. 경제적으로 풍요롭고 건강하게 활발한 활동을 이어가는 분들도 많다. 반대로 젊은 사람 중에도 몸이 약하고 사회활동을 거의 하지 못하는 경우가 있다. 나이가 취약함의 절대적인 기준이 될 수는 없다. 장애인의 경우 비교적 영구적인 손상이 분명하기 때문에 특정 부분에서 도움이 필요한 것은 사실이다. 그렇다고 장애인이 무조건 배려의 대상이 되어야 하는 것도 아니다. 자신의 분야에서 활발히 활동하는 장애인도 많다. 비장애인 중심으로 설계된 사회에서 불리한 지점이 많다는 것은 구조의 문제이지, 그 사람의 능력이나 가능성의 문제가 아니다.

최근 들어 자주 불편함을 느끼는 지점이 있다. 아픈 노인, 장애인 환자를 만나다 보면 그들을 둘러싼 관계자들 공무원, 사회복지사, 간호사들과 이야기를 나눌 기회가 생긴다. 그때 아무렇지 않게 한 인간을 대상화하는 시선을 마주할 때가 있다. 도움이 필요한 존재라고 일방적으로 규정하고, 자신들은 도움을 주는 위치에 서서, 마치 블록을 쌓듯 이런저런 지원 방식을 논의한다. 그런데 그 블록들이 쌓이다 보면, 어느새 한 사람을 가두는 감옥처럼 느껴질 때가 있다. 심지어 당사자가 여러 차례 도움이 필요 없다고 의사를 표현해도 묵살되는 경우도 있다. 우리가 보기에 지원이 필요하다고 판단했으니, 받아야 한다는 논리다. 물론 객관적으로 어려운 상황인 것은 맞다. 주거 환경은 열악하고, 질병 관리는 되지 않고, 식사조차 제대로 하지 못한다. 도와줄 가족도 없다. 하지만 문제는 그 어려움을 이유로 위계적 위치를 일방적으로 설정하고, 도움을 받는 사람의 인간성을 부수적인 것으로 취급한다는 점이다. 도움을 줄 테니 인간적인 존엄은 조금 내려놓아도 된다는 식의 태도 말이다.

이런 일방통행이 일시적으로 허용되는 경우가 있긴 하다. 의식 없는 응급 환자를 치료할 때, 의료진이 생사여탈의 권한을 일시적으로 가져오는 경우다. 그것은 어쩔 수 없는 상황이고, 그래서 사전에 가능한 결과들을 충분히 인지시키려 노력한다.

그런데 복지 현장에서 벌어지는 이 일방통행은 누가 허락한 것인지 의아할 때가 많다. 선의로 하는 일이니 어느 정도는 받아들여야 한다는 논리도 있다. 그렇다면 적어도 당사자의 말을 들어야 하고, 도움을 줄 수 없는 부분에 대해서는 솔직하게 한계를 인정해야 한다. 당사자는 여유 자금과 깨끗한 임대주택을 원하는데, 그런 도움은 주기 어려우면서 줄 수 있는 지원을 명분 삼아 한 사람의 삶의 밑바닥을 들여다보려 하는 것은 문제다.

이런 현상은 의료 현장에서도 다르지 않다. 오히려 더 노골적일 때도 있다. 환자를 치료하는 위치에 있기 때문에 인간성을 어느 정도 무시해도 된다는 인식이 의사들 사이에 암묵적으로 퍼져 있다. 봉사 활동을 할 때 이런 인식이 더 크게 드러나기도 한다. 어쩌면 이런 왜곡된 선민의식이 없으면 봉사 자체를 하지 않는다는 말이 맞을지도 모른다. 나 역시 이런 인식에서 완전히 자유롭지 않다는 것을 잘 알고 있다. 그렇기 때문에 공무원, 사회복지사, 의사들의 선민의식을 충분히 이해한다. 다만 그것이 문제라는 인식은 함께 가지고 있다. 뚜렷한 해결책을 갖고 있는 것은 아니다.

지금의 복지 현장은 예산을 얼마나, 누가, 어떤 방식으로 쓸 것인가. 국가의 알리바이를 만드는 작업에 각자의 선민의식을 얹어 접근하고 있다. 약자를 돌보는 일을 어떤 관점으로 바라볼 것인가. 이 질문을 계속 가지고 가면서, 나름의 생각을 차차 정리해 보려 한다.

--- English version follows below.

[Post #6] The Other Side of Helping

The elderly and the disabled are commonly regarded as vulnerable. But not every older person is frail. Many are financially comfortable, physically healthy, and living full, active lives. Conversely, there are young people whose bodies are weak and who have little social engagement. Age alone is not a reliable measure of vulnerability. For people with disabilities, certain limitations are real and permanent, and assistance is sometimes genuinely needed. But that doesn't mean every disabled person should be treated as an object of care. Many are accomplished, active, and working in demanding fields. The disadvantages they face have more to do with a society built around non-disabled norms than with any deficit in the person themselves.

Something has been bothering me more and more lately. In my work with elderly and disabled patients, I often find myself in conversation with the officials, social workers, and nurses involved in their care. And sometimes, too often, I witness something that makes me uncomfortable: the casual objectification of a human being.

The assumption is made, unilaterally, that this person needs help. The helpers position themselves above. And then they debate rather like arranging building blocks which services to stack and in which order. The problem is that those blocks, accumulated with good intentions, can start to look like a cage. I've seen cases where a person has clearly and repeatedly stated that they don't want a particular kind of help, and been ignored. The reasoning: we've determined that support is necessary, therefore it must be received.

The circumstances are often genuinely difficult. Poor housing. Unmanaged illness. Irregular meals. No family nearby. The hardship is real. But using that hardship to justify a hierarchy positioning oneself as the giver and stripping the recipient of their agency is a different matter. It is, in effect, saying: we will help you, and in exchange, your dignity is negotiable.

There are situations where this kind of override is temporarily warranted. When an unconscious patient arrives in emergency care, the medical team necessarily takes over. It is unavoidable, and that's exactly why informed consent and advance directives exist to preserve, as much as possible, a person's voice even when they cannot speak for themselves.

But in welfare settings, this same dynamic operates without any such justification. I often find myself wondering: who authorized this one-way street? Some would argue that since the intent is good, a degree of paternalism should be accepted. Perhaps. But if that's the case, the minimum requirement is to actually listen and to be honest about what you cannot provide. When a person says they want a modest financial cushion and a clean apartment, and those things are genuinely out of reach, using lesser available services as a pretext to scrutinize the details of their life is not help. It's something else.

The medical world is no different and sometimes it's worse. There is an unspoken assumption among many doctors that treating patients grants a kind of license to set aside the patient's personhood. This tendency is even more visible in volunteer or charity contexts. It may be that this distorted sense of mission of being the one who saves, the one who knows better is precisely what makes people show up in the first place. I recognize this in myself. That's why I understand it so well in others. But understanding something and accepting it as inevitable are different things. What I see in the welfare field right now is a system organized around accountability to the state how funds are allocated, which services are delivered, which boxes are checked with each participant bringing their own sense of chosen purpose to the work. The question of how we actually look at the people we claim to be helping is rarely the one being asked.

I don't have a clean answer. But I think the question itself needs to stay on the table. I'll keep working through it here.

[Beyond Treatment#5]고독사, 수식어 뒤에 숨겨진 죽음의 본질 | 'Solitary Death': Stripping Away the Adjectives from the Essence of Death

 [다섯 번째 기록] 죽음도 다 같은 죽음은 아니지만, 크게 다를 것도 없다

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고독사. 이 단어만큼 쓸쓸한 어감을 지닌 말도 드물다. 동시에 오해가 많은 단어이기도 하다. 얼마 전, 일종의 고독사를 맞이한 어르신을 만났다. 나로서는 꽤 자주 접하는 일이다. 그 어르신은 혼자 사셨고, 자녀가 가끔 찾아오긴 했다. 다만 자녀는 직접 돌볼 형편이 되지 않았다. 국가 돌봄 지원을 연결하려 했고, 그것이 자녀가 할 수 있는 최선이었다. 자신의 삶을 살아가면서 병든 부모를 직접 돌본다는 것은 많은 것을 내려놓아야 하는 일이다. 어르신은 꽤 오랫동안 홀로 지내셨고, 그 사이 건강은 조용히 악화되었다. 

진료를 마치고 며칠 뒤, 보호자에게 전화가 왔다. 어르신이 돌아가셨다고. 국가 지원을 신청하고, 요양보호사 면접까지 잡아놓은 상태였다. 그 요양보호사를 데리고 방문한 사회복지사가 어르신을 발견해 경찰에 신고했다. 사망한 지 대략 24시간이 지난 상태였다. 며칠이 지나 부패한 채 발견되는 경우에 비하면, 그나마 이른 발견이었다. 그렇다고 누군가의 곁에서 맞이한 죽음도 아니었다. 경찰이 상황을 확인하고 떠난 뒤 내가 도착했다. 경찰과 전화로 상황을 상의하고, 사망진단서를 발부했다. 그렇게 마무리되었다.

자녀의 태도나 삶의 방식에 윤리적 문제를 제기하고 싶은 것이 아니다. 수많은 죽음의 곁을 지켜온 나로서도, 이 상황이 크게 나쁘지 않다는 생각이 들었다. 얼마 전 처음 만난 자녀는 그리 슬퍼 보이지 않았다. 그것도 하나의 모습이다.

외롭게 맞이한 죽음. 혼자서 맞이한 죽음. 고독사. 죽음 앞에 여러 수식어가 붙지만, 죽음이라는 현상의 본질은 달라지지 않는다. 행복한 죽음, 좋은 죽음, 편안한 죽음, 긍정적인 수식어를 붙여도 마찬가지다. 잘못된 죽음도, 잘된 죽음도 없다. 그저 죽음일 뿐이다.

죽음을 오해하는 방식은 결국 삶을 왜곡하기도 한다. 죽음도 다 같은 죽음은 아니지만, 크게 다를 것도 없다. 죽음의 곁에서 본 생명의 마지막에 대해, 앞으로 차차 더 정리해 보려 한다.

--- English version follows below.

[Post #5] No Two Deaths Are the Same. And Yet They're Not So Different

Godoksa. Dying alone. Few words in Korean carry quite that particular weight of loneliness. And yet, for all its bleakness, it's a word that is widely misunderstood. Not long ago, I encountered what might be called a godoksa a solitary death. For me, it's not an unfamiliar situation. The elderly man had been living alone. His children visited occasionally, but caring for him directly was beyond what their lives allowed. They had been working to connect him with government-supported care a caregiver assigned by the state. That was the best they could do. Taking on the full weight of caring for an ailing parent means setting down a great deal of one's own life, and not everyone is in a position to do that. He had been alone for a long time. His health had been quietly declining. 

A few days after I examined him, his family called. He was gone. The paperwork for state support had already been filed. A social worker had come to introduce a caregiver candidate and found him. He had been dead for approximately twenty-four hours. Compared to cases where the body isn't discovered for days, this was early. But it was not a death witnessed by anyone who loved him.

By the time I arrived, the police had already come and gone. I spoke with an officer by phone, confirmed the circumstances, and issued the death certificate. That was how it ended. 

I don't say any of this to pass judgment on the family on their choices, their distance, their grief or lack of it. Having stood beside more deaths than I can count, I found myself thinking: this was not so bad, as these things go. The child I had met only recently didn't appear devastated. That, too, is one of the ways this can look.

Dying alone. A solitary death. Godoksa. We attach many words to death, but the words don't change what death is. We try the other direction too a good death, a peaceful death, a dignified death and still, the essence remains untouched. There is no such thing as a death that went well or one that went wrong. There is only death.

The way we misread death has a way of distorting the way we live. No two deaths are identical and yet, in the end, they are not so different from one another. I'll keep trying to make sense of what I've seen at the edge of life, one post at a time.

[Beyond Treatment#4]죽음까지 남은 시간 | The Time We Have Left Before the End

 [네 번째 기록] "선생님, 얼마나 남은 것 같습니까?"

Photo by Silvestri Matteo on Unsplash

운전으로 한 시간 반, 대중교통으로 두 시간 거리에서 온 연락. 코로나 바이러스 전파가 막 시작되어 모두가 조심하던 시기였다. 90대 어르신의 상태가 위중하다는 절박한 연락을 받고, 토요일 오후 청진기 하나 들고 길을 나섰다.

집에 들어서니 꼼짝없이 누워 계신 어르신 곁으로 4대 가족, 10여 명이 모여 있었다. 거동도, 의사소통도, 삼키는 것조차 어려운 상태였다. 다시 건강하게 해드릴 방법도, 처방할 약도 떠오르지 않았다. 정밀 검사를 원한다면 지금 당장 응급실로 가야 한다고 말할 수밖에 없었다. 10여 명의 시선이 일제히 나에게 쏠렸다. 보호자가 물었다.

"얼마나 남은 것 같습니까?"

"조심스럽지만, 이대로라면 일주일 버티기 힘드실 것 같습니다."

보호자는 단도직입적으로 다시 물었다. "집에서 돌아가시면 와주실 수 있을까요?" 일단 연락 달라고 답하며 집을 나섰다. 근처 천을 따라 걸으며 생각했다. 어르신의 마지막에 내 역할이 있을까.

정확히 일주일 뒤, 어르신이 아직 숨을 쉬고 계신다는 연락이 왔다. 처음보다 약간 호전된 듯 보였다. 그런데 다음 날 새벽, 다시 전화가 왔다. 임종하신 듯하다고. 새벽 공기를 가르며 달려간 그 집엔, 여전히 모든 가족이 모여 나를 바라보고 있었다. 상태를 살피다 혹시나 하는 마음에 두 손을 가슴 위에 모았다. 그때 가족 중 누군가가 자신도 모르게 외쳤다.

"안 돼요. 괜찮아요."

손을 내렸다. 사실 진심으로 소생술을 할 마음이 있었던 건 아니었다. 상태를 가볍게 확인하려던 것이었고, 가족들의 눈을 의식해 일종의 '연기'를 하려는 마음도 있었다. 하지만 그 외침이 모든 것을 설명해 주었다. 가족들은 어르신이 더 고통받기를, 혹은 억지로 생명을 연장하기를 원하지 않았다. 심장이 멈춘 것을 확인하고 가족들에게 말했다.

"어르신이 마지막 숨을 쉬고 계십니다. 마지막 인사를 해주십시오."

한 분씩 인사를 나누고 기도를 마친 후, 선언했다.

"어르신이 가족들 곁에서 편안히 임종하셨습니다."

집을 나서는 내 손을 붙잡고 고마워하던 가족들. 이른 새벽 공기를 마시며 걷는데 마음이 참 후련했다. 의사로서 가장 도움이 되는 일을 한 것 같은 느낌이었다.

죽음은 어쩌면 생각보다 간단한 일일지도 모른다. 죽음에 대한 과도한 집착, 건강에 대한 강박을 내려놓으면 조금 더 수월해질 수 있다. 물론 사는 것도, 삶을 정리하는 것도 결코 쉬운 일이 아니다. 그렇기에 이 과정을 조금이라도 수월하게 만들기 위한 노력이 필요하다. 그 노력은 더 많은 처방전을 발행하는 것이 아니라, 오히려 어긋난 처방전을 하나씩 걷어내는 일에서 시작된다. 죽음에 대한 두려움보다 삶에 대한 용기가 필요한 일이다. 이 복잡한 생각들을 앞으로 차차 풀어가 보려 한다.

--- English version follows below.

[Post #4] "Doctor, How Much Time Does He Have Left?"

An hour and a half by car, two hours by public transit. The pandemic had just begun, and everyone was moving carefully through the world. A desperate call came in about a patient in his nineties critical condition. On a Saturday afternoon, I picked up my stethoscope and drove out.

Inside the house, four generations had gathered around the bed more than ten people, crowded into a room that had become, without anyone quite deciding it, a place of waiting. The elderly man could no longer move, speak, or swallow. Standing there, I couldn't think of a single drug to prescribe or a treatment to offer. If the family wanted tests, I told them, they would need to go to the emergency room immediately. Ten pairs of eyes turned toward me. The eldest son spoke.

"How much time does he have left?"

"I have to be careful saying this but if things continue as they are, I don't think he'll make it through the week."

He asked his next question directly. "If he passes away at home, will you come?" I told him to call me and stepped outside. I walked along a stream nearby, thinking. What role, if any, did I have in this man's final days?

Exactly one week later, I received word that he was still breathing slightly improved, it seemed. But early the next morning, the phone rang again. He appeared to have passed. I drove through the darkness before dawn and arrived to find the family still there, gathered just as before, watching me as I walked in.

As I examined him, I brought both hands to his chest a reflex, or something close to it. And then, from somewhere in the room, a voice broke through:

"No. It's okay."

I lowered my hands. To be honest, I hadn't truly meant to start resuscitation. I was checking his condition, and part of me was performing playing the role I thought the family needed to see. But that single cry said everything. They did not want more intervention. They did not want him kept alive at any cost. I confirmed that his heart had stopped. Then I spoke to the room.

"He is taking his final breaths. Please say your goodbyes."

One by one, they leaned close, said what they needed to say, and offered a prayer. When it was finished, I made the declaration.

"He has passed away peacefully, surrounded by his family."

As I left, they held my hands. Walking out into the early morning air, I felt something settle in my chest a quiet clarity. It felt like the most useful thing I had done as a doctor in a long time.

Death may be simpler than we allow ourselves to believe. If we can loosen our grip on the obsession with a good death, on the compulsion to manage and control what is happening to the body, it becomes a little easier to bear. Living is hard. Bringing a life to its close is hard. That is exactly why we should be working to make this process more humane not by writing more prescriptions, but by having the courage to stop writing the wrong ones. What is needed here is not fear of death, but courage for life. I'll keep trying to untangle these thoughts, one post at a time.