[Beyond Treatment#3]죽지 못하게 하는 죽음 비즈니스의 실재 | Preventing Death Is Not Always the Right Answer

 [세 번째 기록] 죽지 못하게 하는 것은 정답은 아니다

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'생명을 살린다'는 말과 '죽지 못하게 한다'는 말은 같은 결과를 가리키지만, 전혀 다른 느낌을 준다. 생명을 살리기 위해 노력한다는 표현에는 어딘가 정의로운 역할을 하는 듯한 뉘앙스가 담겨 있다. 실제로 심장 소생술, 수술, 수혈 등의 처치로 생명을 유지하고, 때로는 이전의 상태로 거의 완전히 회복되기도 한다. 희망적인 결과다.

그러나 우리가 쉽게 마주하지 못하는 장면이 있다. 요양병원이나 요양원, 가정에서 의식도, 의사소통도, 어떤 인지 기능도 없이 그저 죽지 못하는 상태로 누워 지내는 환자들이다. 여러 질환과 수술을 거치거나, 혹은 특별한 계기 없이 노화로 인한 기능 저하가 찾아온 경우다. 뇌졸중이나 심근경색을 예방·치료하기 위한 약들, 발견된 암에 대한 처치, 낙상 후 골절을 방치하는 경우까지. 문제는 이러한 과정에서 '증상 완화'라는 명목 아래 수많은 약이 투여된다는 점이다. 스스로 복용하는 것이 아니라, 복용당하고 있다는 표현이 더 정확할지 모른다.

솔직히 말하면, 꼭 필요하지 않은 약과 처치가 이루어지는 데에는 구조적인 이해관계가 작용한다. 요양병원과 요양원은 환자가 자리를 채우고 있어야 수익이 발생하는 구조다. 의사와 간호사도 처치를 통해 수익을 얻는다. 가족은 시설에 맡긴 데 대한 죄책감을 '뭔가 하고 있다'는 안도감으로 덜어낸다. 서로의 이해관계가 맞아 떨어지며 유지되는 체계다. 어느 정도 이해할 수 있고, 불가피한 측면도 있다.

그러나 이 구조 안에서 아무런 의견도 낼 수 없는 사람이 있다. 환자 본인이다. 자신이 결정할 수 없는 사이, 몸은 억제되고 약물에 절여진다. 거창한 의료 기술 없이도 생명은 유지되고, 죽지 못하는 상황이 이어진다. 이런 일은 시설에서만 일어나지 않는다. 가정에서도 노쇠한 환자를 묶어두고 약을 먹이며 그것이 효도라고 여기는 경우가 있다. 반대로, 상황을 받아들이기 어려운 가족이 방치하거나, 경제적 여건이 되지 않아 손을 쓰지 못하는 경우도 적지 않다.

매우 이상한 상황이지만, 쉽게 바뀌기 어려운 구조이기도 하다. 시설과 가정을 두루 경험하고, 이 이해관계의 한가운데에 직접 들어가 보기도 한 입장에서 말하자면, '죽지 못하게 하는 것이 정답이 아니다'라는 관점 하나만 가져도 모두가 조금은 편해질 수 있다. 여기서 '모두'에는 환자 본인도 포함된다.

죽음은 그리 간단히 찾아오지 않는다. 억지로 의료적 처치를 한다고 해서 쉽게 막아지지도 않는다. 다시 말하면, 죽음을 자연스러운 현상으로 받아들이는 것만으로도 막막했던 상황이 조금 달라질 수 있다. 죽음보다 먼저, 늙고 병들고 약해지는 과정 자체를 피할 수 없는 삶의 일부로 받아들여야 한다. 사실 죽음을 굳이 떠올릴 필요도 없다. 죽음은 말 그대로 모든 것의 끝이기 때문이다.

어디에도 정답은 없다. 그렇게 생각하면, 오히려 더 많은 것을 받아들일 수 있게 된다. '생명을 살린다'는 억지 정의와 어긋난 효심이 결합해 죽음 비즈니스를 유지하고 있었을 뿐이다.

--- English version follows below.

[Post #3] Preventing Death Is Not Always the Right Answer

"Saving a life" and "preventing someone from dying" can describe the same act but they feel very different. Saving a life sounds noble. It sounds like exactly what medicine is for. And sometimes it is: resuscitation, surgery, transfusion treatments that restore someone to something close to what they were before. That is a genuinely hopeful outcome.

But there is another scene that rarely receives attention. In care facilities and at home, there are people who cannot speak, cannot think, cannot respond in any recognizable way and who simply cannot die. They lie in bed, sustained. Some have moved through serious illness and major surgery. Others have arrived here through the slow attrition of age. Either way, the accumulation of medications and interventions continues: drugs for cardiovascular prevention, treatment for discovered cancers, fractures left unaddressed. Symptoms are managed. Or so the language goes. A more honest description might be that these individuals are not taking medication they are being medicated.

The uncomfortable truth is that unnecessary treatments persist because multiple parties benefit. Care facilities need occupied beds to generate revenue. Physicians and nurses earn from the procedures they perform. Families, having placed a loved one in a facility they could no longer manage themselves, find relief from guilt in the knowledge that something is being done. It is a system held together by overlapping interests. I understand how it came to be this way. I recognize why it continues.

But in the center of this system, there is someone who has no voice. The patient. Without being consulted, their body is restrained and their days are shaped by medication. Life is maintained not through extraordinary means, but through the steady accumulation of ordinary ones. This is not exclusive to institutions. It happens at home, too: an elderly parent, physically restrained, kept on medications by family members who believe this constitutes devotion. Or, at the other end, a patient neglected because the family doesn't know how to cope, or simply cannot afford to do otherwise.

It is a strange situation, and not one that yields easily to change. Having moved through care facilities and homes, having been embedded in these systems from the inside, I've come to believe that a single shift in perspective can make a meaningful difference: accepting that preventing death is not always the right answer. That acceptance can bring a kind of relief to the family, to the caregivers, and to the patient.

Death does not arrive easily. It is not simply held at bay by medical intervention. Conversely, receiving death as a natural phenomenon not fighting it at every turn can make an otherwise impossible situation feel slightly more navigable. Before we even get to death, the gradual process of aging, illness, and decline must be accepted as part of life. We don't even need to dwell on death itself. Death, after all, is the end of everything there is nothing to manage on the other side.

There is no right answer. But holding that thought loosens something. What has been sustained, in many cases, is not life in any meaningful sense it is a system built from misplaced righteousness and misaligned filial duty, running under the name of care.

[Beyond Treatment#2]죽음에 대한 과도한 관심과 돌봄의 모순 | Illusions of Death and the Paradox of Caregiving

 [두 번째 기록] 죽음에 대한 과도한 관심과 돌봄의 모순

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고령화 시대는 곧 죽음에 대한 관심이 커지는 시대이기도 하다. 죽음을 공공연히 이야기하는 분위기가 눈에 띄게 늘었다. 자살률이 높은 나라답게, 죽음에 대한 사회적 관심이 크다는 것은 어느 정도 이해할 수 있다. 노인뿐 아니라 젊은 사람들, 심지어 학생들도 죽음을 떠올린다. 나는 어디서 죽게 될까. 가능하다면 집에서 죽고 싶다. 가능할까?

수백 명의 생애 말기를 함께해온 의사로서, 그리고 백여 명의 환자의 임종을 집에서 직접 진단하고 사망 선언을 해온 입장에서 이야기하자면, 죽음에 대한 과도한 관심은 분명 방향이 잘못된 것이다. '잘 죽고 싶다', '좋은 죽음을 맞고 싶다'는 바람이 과연 꼭 필요한 소망인지 의문이 든다.

최근 우연히 한 기사를 접했다. 요양병원 간병인이 의식 없는 어르신을 돌보는 과정에서 위생 관리를 위해 머리를 밀었고, 이를 알게 된 보호자가 간병인에게 폭행을 가해 법적 처벌까지 받은 사건이었다. 직접 돌보기 어려워 요양병원에 맡겨 놓고, 돌봄 노동자의 수고는 외면한 채 제대로 돌보지 못했다며 타박하고 폭행한 것이다. 죽음에 대한 과도한 관심과 돌봄의 모순이라고 하겠다.

의식 없는 환자를 곁에서 돌보는 일은 매우 힘들다. 그 고됨을 직접 감당하기 어려우니 시설에 맡기고, 전문 돌봄 노동자에게 위임한다. 그러면서 '좋은 죽음'을 바란다. 이 모순이 우리 사회에 광범위하게 퍼져 있다. 잘 죽으려면 잘 돌봐야 하고, 잘 돌본다는 건 시간과 노력을 직접 쏟는 것을 의미한다. 좋은 죽음을 원하면서 정작 죽음에 이르는 과정은 외면하는 태도, 이것은 분명 잘못된 방향이다.

'좋은 삶'을 살아야 한다고 가르치면서, 그 기준을 성적이나 올바른 품성으로만 규정하는 사회. 삶의 과정이 너무 고통스러우니 죽음을 선택지로 떠올리는 것이 놀라운 일도 아니다. 좋은 삶, 좋은 죽음이라는 막연한 이상이 오히려 현실의 삶과 투병, 노년의 시간을 더욱 비참하게 만들기도 한다.

집에서 죽음을 맞이하는 일은 생각만큼 어렵지 않다. 집에서 죽고 싶다면, 집에 있으면 된다. 사람의 생명은 때가 되면 서서히 거두어진다. 식사가 어려워지고, 대소변이 나오지 않으며, 조용히 숨을 거두게 된다. 집에서 임종하지 못하는 이유는 대부분 억지로 먹이려 하거나, 의료적 처치 없이는 불안하기 때문이다. 집에서도 병원처럼 치료받기를 원한다. '집에서 죽고 싶다'고 말하면서 동시에 '죽지 않기 위해' 애쓰는 모순이 생겨난다.

사실 죽고 싶지 않다는 마음이, 편안한 죽음에 대한 바람을 압도한다. 이 죽음을 둘러싼 현상은 결국 본인이 결정할 수 없는 영역으로 이어진다. 발달한 의료 기술 덕분에 말도 못하고 의식도 없지만 숨은 쉬고 있는 상황이 만들어진다. 그리고 그 마지막을 결정하는 것은 당사자가 아니라 의료진, 공무원, 사회복지사, 남은 가족이 된다.

죽음을 둘러싼 논의에서 우리가 진정 생각해야 할 것은 '내가 무언가를 결정할 수 있다'는 믿음이 아니라, 다가오는 대부분의 시간을 받아들여야 한다는 사실이다. 무력감이나 패배감이 아니라, 생명의 흐름에 순응하는 겸허함이다. 삶을 대하는 태도도 마찬가지다.

삶과 죽음은 동전의 양면이기도 하고, 어쩌면 하나이기도 하다. 삶을 대하는 태도에서 가장 중요한 것이 용기라면, 죽음을 대하는 태도에서도 마찬가지다. 용기를 잃지 않았으면 한다. 거칠게 생각을 풀어놓았지만, 더 깊은 이야기는 차차 이어가려 한다.

--- English version follows below.

[Post #2] Illusions of Death and the Paradox of Caregiving

An aging society is, in another sense, a society that has grown more preoccupied with death. That preoccupation is hard to miss. In a country with one of the highest suicide rates in the world, the weight of this subject is understandable. It isn't only older people who think about death young people do, too. Even students. Where will I die? If I had a choice, I'd want to die at home. Is that possible?

As a physician who has accompanied hundreds of people through the final stages of life  and who has personally pronounced death at home for more than a hundred patients I believe this growing fixation on death is, in many ways, pointing in the wrong direction. The longing to die well, to have a good death: do we even need to carry that wish?

I recently came across a news article. The summary: a caregiver at a long-term care facility shaved the head of an unconscious elderly patient for hygiene reasons. A family member, upon discovering this, attacked the caregiver and was subsequently charged. The family had already placed their loved one in a facility because they could not manage the care themselves yet they turned on the very person doing the work they had stepped back from. This is illusions of death and the paradox of caregiving.

Caring for an unconscious person is exhausting work. It's often more than families can sustain, so they turn to care facilities and professional caregivers. And then they hope for a good death. This contradiction runs deep in our society. To die well requires being cared for well. To be cared for well requires time, presence, and effort. Wanting a good death while looking away from the process of dying is a kind of avoidance and it leads nowhere good.

We tell young people to live well, but we define "living well" in terms of grades and character. When the process of living becomes unbearable, death doesn't seem like such an implausible option. The idealized vision of a good life and a good death can, paradoxically, make the reality of illness, decline, and aging feel more unbearable, not less.

Dying at home is not as complicated as it sounds. If you want to die at home, stay home. When the time comes, life withdraws slowly and naturally. Eating becomes impossible. Urine and bowel function cease. The breath quietly stops. The reason people don't die at home is usually that someone keeps trying to feed them, that the absence of medical intervention feels unbearable, or that they want the same level of clinical care at home as in a hospital. The contradiction appears again: wanting to die at home, while working to prevent death from arriving.

The truth is that the desire not to die tends to overpower any wish for a peaceful death. And so the decisions that surround dying fall outside the dying person's hands. Advanced medicine keeps people breathing long after they can speak or respond. The final chapter is then written by doctors, social workers, and whoever remains of the family.

What these conversations about death really call us toward is not the belief that we can control the ending but the recognition that most of what comes must simply be received. Not with resignation or defeat, but with humility before the natural arc of life. The same is true of how we live.

Life and death are two sides of the same thing or perhaps, in the end, one thing. If living well requires courage, so does dying well. I hope that courage doesn't leave us. These are rough thoughts, and there is more to say. I'll return to it.

[Beyond Treatment#1]치매 보호자와 소통하며 남긴 짧은 의견 | Short Thoughts After Speaking with a Dementia Caregiver

 [첫 번째 기록] 치매를 이해하는 방법, 치매 보호자와 소통하며 남긴 짧은 의견

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치매 환자 보호자와 깊은 대화를 나눈 적이 있다. 거동이 거의 불가능해 누워 지내지만 비교적 안정적인 상태의 환자였는데, 보호자인 며느리와의 갈등이 있었다. 어르신은 가끔 거친 말과 욕설을 며느리에게 쏟아냈고, 금전 문제도 언급되곤 했다. 어느 날 아침, 며느리는 마음이 많이 상한 채 전화를 걸어 하소연을 털어놓았다.

할머니는 시골에서 혼자 지내다 심장 질환으로 쓰러져 인근 병원에서 응급 처치를 받은 후 서울의 대형병원에 입원해 치료를 받았고, 이후 자녀의 집에서 생활하게 되었다. 문제는 그때부터 시작되었다. 할머니는 이 상황 자체를 못마땅하게 여겼고, 의료진에게도 살고 싶지 않다는 말을 반복했다. 인지 기능이 저하되어 논리정연하게 말하기는 어려웠지만, 그 마음만큼은 충분히 이해할 수 있었다. 며느리 입장에서는 어르신을 모시는 것이 억울하게 느껴질 수밖에 없었다. 두 분 모두 선한 마음을 가진 분들이었지만, 서로의 입장 차이를 좁히기란 쉽지 않았다. 치매 증상으로 나오는 어르신의 거친 말들이 며느리에게 깊은 상처가 되고 있었다.

1. 치매 어르신의 말 내용에 집중할 필요는 없다.

2년 가까이 이 상황을 지켜보던 우리는 며느리에게 차분히 말을 건넸다. 어머니가 하시는 말의 내용 자체에는 집중하지 않아도 된다고. 치매 어르신이 내뱉는 말은 머릿속에 남아 있는 단편적인 기억과 감정이 뒤섞여 표출되는 것일 뿐, 그 내용 자체에 큰 의미를 부여할 필요는 없다.

2. 어르신의 감정만큼은 조금 헤아릴 필요가 있다.

어르신의 입장에서 생각해 보면, 살면서 서운한 일이 없을 수는 없다. 시골에서 나름의 삶을 꾸려오다 이제는 몸을 가누지 못한 채 누워만 지내야 하는 현실이 얼마나 답답하겠는가. 그 답답함과 오랜 세월 쌓인 감정이 뒤섞여 표출되는 것은 어쩌면 자연스러운 일이다.

3. 어르신은 남은 생이 얼마 남지 않은 상황에서 마음속 이야기를 쏟아내고 있다.

인지 기능이 저하되었다 해도 어느 정도 의식이 남아 있는 어르신에게는, 죽기 전에 하고 싶은 말을 해야겠다는 마음이 있을 수 있다. 무언가를 내뱉는 것, 그것은 지극히 자연스러운 반응이다.

4. 서로의 입장을 이해하자.

두 사람 모두 자신의 자리에서 최선을 다하고 있다. 감정을 잠시 내려놓고 각자의 입장을 바라보면 조금은 넘어갈 수 있다. 치매 어르신에게 기대할 수 있는 부분이 제한적이라는 사실도 함께 이해해야 한다.

5. 자신의 삶에 충실한 것으로 충분하다.

며느리는 오전에 직장 생활을 병행하면서도 어르신을 정성껏 돌보고 있고, 어르신의 상태도 비교적 양호하게 유지되고 있다. 자신의 역할을 잘 해내고 있다는 사실, 그 점에 집중하면 된다.

6. 앞으로의 상황을 받아들이자.

우리가 어르신을 처음 만나게 된 것은 호흡 곤란과 부종 증상 때문이었다. 적절한 약물 처치로 호전되었지만, 언제든 심부전으로 인한 호흡 곤란 그리고 임종까지 이를 수 있는 상황이다. 갈등이 이어질 시간이 많지 않다. 곧 마무리될 일이다.

치매를 받아들이는 일은 당사자에게도, 가족에게도 어렵다. 공격적인 행동이 동반될 때는 더욱 그렇다. 다만 상황을 지나치게 무겁게 받아들이지 않고, 감정적 상처를 최소화하면서 자신의 역할에 충실할 수 있다. 생명의 유한함을 담담하게 바라보는 시선도 필요하다. 필요하다면 시설 입소도 충분히 고려할 수 있다.

지금 이 순간, 우리가 소통하고 있다는 사실 자체에 집중하자. 한 지붕 아래서 얼굴을 마주하며 살고 있다. 힘들고 절망스럽게 느껴질 수도 있지만, 함께 있다는 것 자체가 의미 있는 일이다. 지나고 나면 결국 서로가 서로를 의지하며 버텨왔다는 걸 알게 된다.

치매 보호자와 나눈 대화를 바탕으로 짧게 생각을 정리해 보았다. 비슷한 경험을 가진 분들과 더 많은 이야기를 나누며 생각을 다듬어 가고 싶다. 이 글이 읽는 분께 조금이나마 도움이 되길 바란다.

--- English version follows below.

[Post #1] Understanding Dementia, Short Thoughts After Speaking with a Dementia Caregiver

I once had a long, meaningful conversation with the caregiver of a dementia patient a daughter-in-law caring for an elderly woman who was largely bedridden but relatively stable. The tension between them was palpable. The elderly woman would occasionally lash out with harsh, even cruel words, including remarks about money. One morning, the daughter-in-law called early, clearly distressed, needing to talk.

The old woman had been living alone in the countryside when she collapsed from a heart condition. After emergency treatment at a nearby hospital and further care at a large hospital in Seoul, she came to live with her son's family. And that was where the trouble began. She resented the situation entirely, repeatedly telling medical staff she had no wish to go on living. Her cognition had declined, and her words were no longer organized or coherent but the feeling behind them was easy to understand. From the daughter-in-law's perspective, caring for her was a burden she hadn't chosen. Both women were fundamentally kind. But bridging the gap between their worlds was proving nearly impossible. The harsh things the old woman said symptoms of her dementia were leaving real wounds.

1. There is no need to focus on the content of what a person with dementia says.

Having observed this situation for nearly two years, we spoke gently with the daughter-in-law. We told her: don't focus on the words themselves. What comes out of someone with dementia is often a distorted mix of fragmented memories and emotions. The content itself carries little reliable meaning.

2. What matters is understanding the emotion behind the words.

From the old woman's perspective, it's natural that there were things left unsaid, old grievances never resolved. After a lifetime of independence in the countryside, she now lay immobile in someone else's home. Of course that was suffocating. Old feelings and present frustrations blend together and they find a way out.

3. She is nearing the end of her life, and she is saying what she needs to say.

Even with diminished cognition, she retains some awareness. Before she dies, she needs to speak. Something inside her needs to come out. That, in itself, is a deeply human response.

4. Try to hold space for both perspectives.

Each person is doing their best within their own circumstances. When we set emotion aside and look at the situation clearly, it becomes more bearable. It also helps to remember that we cannot expect too much from someone whose cognitive capacity is fading.

5. Doing your part is enough.

The daughter-in-law works in the mornings, comes home, and cares for the old woman  and by all accounts, the old woman is doing well. She is fulfilling her role. That is something worth recognizing and holding onto.

6. Accept what is coming.

We first became involved in this case because of the old woman's difficulty breathing and swelling. With the right medication, things improved but heart failure can return at any time, and death may not be far off. The conflict will not last much longer. This, too, will pass.

Accepting dementia is hard for the patient, for the family, for everyone close to it. When aggression is part of the picture, it becomes harder still. But it is possible to receive these moments without being consumed by them: to minimize emotional injury, to stay grounded in one's own role, and to hold a quiet awareness of how little time remains. If the situation calls for it, transitioning to a care facility is a legitimate and compassionate option.

For now, let's focus on what is actually happening: they are living together, under the same roof, seeing each other every day. That may feel overwhelming. But it is also a form of closeness. When it's over, what will remain is the knowledge that they carried each other through.

These are informal reflections drawn from a conversation with a caregiver. I hope to continue refining these thoughts in dialogue with others who have lived through something similar. If this resonates with you, I'm glad.