[Beyond Treatment #24]죽음 직전에 우리가 지켜야 할 것 | What We Must Cherish Right Before Death

 [스물네 번째 기록] 죽음 직전에 우리가 지켜야 할 것

Photo by maeulclinic

70대 중반의 말기 암 환자였다. 환자의 보호자인 남편은 다소 호기롭게 "환자가 사망하면 와서 사망 선언만 해주면 된다. 그 외의 것은 필요 없다"고 하였다. 떠날 때 떠나더라도 상태는 확인해야 하기에 일단 찾아뵙고 둘러보았다. 환자의 상태는 좋지 않았다. 당장 돌아가셔도 이상하지 않을 만큼 약해진 상태였다. 몇 달 전 모든 치료를 중단하고, 마지막 시간이 빨리 오기를 기다리며 집에서 지내고 있었다.

'조금 일찍 만났으면 어땠을까' 의미 없는 가정을 하며, 아직 시간이 있으니 영양제 주사를 맞자고 남편에게 권했다. 등록 암환자 혜택으로 저렴하게 주사를 맞을 수 있었다. 조금 더 일찍 맞기 시작했다면 약간의 시간을 벌 수 있었을 텐데 아쉬웠다. 물론 소용없는 아쉬움이라는 걸 잘 알고 있었다. 며칠, 몇 주 시간이 길어진다고 한들 그것이 얼마나 의미가 있을지도 알 수 없는 일이었다. 게다가 보호자는 그저 사망 선언만을 원했던 상황이었다.

당장이라도 임종할 듯했지만 그렇지는 않았다. 첫 진료 이후 말 그대로 '사망하면 찾아뵙자' 생각했었지만, 뜬금없이 주말에 환자 상태가 좋지 않다는 연락이 왔다. 막상 찾아가 보니 특별히 달라진 건 없었다. 남편은 죽음이 막상 가까워지니 불안함을 드러낸 것이었다. 상태가 변한 것은 아니니 안심시켜 드렸다. 끝까지 함께할 테니 같이 가보자고 다독였다. 나 역시 언제일지 모를 사망 선언을 해드려야 하니 새벽이고 주말이고 편히 안심할 수 없었다. 한 달쯤 지나니 약간은 무뎌졌고, 몇 차례 연락이 올 때마다 찾아뵈며 안심을 도와드렸다.

그리고 처음 만난 지 한 달 반이 지나, 정말 때가 가까이 왔다. 토요일 오전, 보호자는 환자가 통증이 심하다며 뭐라도 해주길 원했다. 불안감이 커진 남편은 계속해서 제게 전화를 했다. 환자는 전혀 삼킬 수 없어 약을 복용할 수 없었고, 혈관이 사라져 주사도 맞을 수 없는 상태였다. 얼마 지나지 않아 임종하실 수 있으니 꼭 연락 달라고 당부했다.

몇 시간이 지나 불안감을 견디지 못한 남편은 결국 119 구급대에 전화를 했다. 출동한 구급대원은 왕진 의사인 나와 통화하며 "소생 치료를 하지 않으면 병원에서 받아주지 않는다"고 전했고, 나에게 다시 한번 찾아가 보기를 부탁했다. 남편도 상황을 납득하여 구급대원은 돌아갔다. 오후 늦게 다시 찾아가 진통 패치를 붙여보도록 했다. 피부에서 물이 흘러나오는 상황이라 그것조차 쉽지 않았다. 보호자에게 진심을 담아 마지막으로 전했다.

"이제 남은 시간이 정말 없다. 환자가 원하는 건 그저 바라봐 주는 눈길, 그리고 손잡아 주는 것이다. 꼭 마지막 인사를 잘 나누시라." 일요일 새벽, 보호자에게 연락이 왔다. 환자가 사망한 것 같다고 하여 빠르게 찾아뵙고 상태를 확인했다. 임종을 지키기 위해 찾아온 아들과 남편에게 마지막 인사를 나누도록 안내해 드린 뒤, 사망 선언을 했다.

남편이 처음에 원했던 것처럼 사망 선언을 해드렸다. 첫 만남부터 사망까지 6주가 걸렸고, "사망 선언만 해달라"던 처음의 요청과 달리 수차례 찾아뵐 수밖에 없었다. 환자에게 정말 필요했던 것은 진통제나 주사가 아니라, 곁에서 어루만져 주는 손길이었을 것이다. 의사소통이 어려운 상황에서 남편 역시 이 모든 과정이 처음이다 보니 혼자 겪어내기 힘들었을 것이다.

이후 90대 말기 암 환자를 간호하는 딸에게 이 이야기를 간략히 전했다. "환자가 원하는 건 바라봐 주는 눈길, 어루만져 주는 손길이다." 딸은 맞장구를 치며 "어머니가 아프다고 하시다가도 곁에서 어루만져 주면 좋아지시더라"고 했다. 필요하면 진통제를 복용하시되, 최대한 곁에서 지켜봐 달라고 당부했다. 

죽음을 피할 수 없는 순간은 분명히 찾아온다. 누군가는 조금 일찍 그 순간을 맞이하기도 한다. 70대라면 요즘 시대에는 다소 빠르다. 하지만 그것이 나이만의 문제는 아니다. 피할 수 없는 순간이 온다면, 우리는 꼭 손 한 번 더 맞잡기를, 혹시 하지 못한 이야기가 있다면 전해볼 수 있기를 바란다. 그 마지막 시간까지 의료적 처치에 우리의 몸과 마음을 온전히 맡길 필요는 없다. 어쩌면 우리가 정말 지켜야 할 마음가짐은 죽음을 앞두고서만 적용되는 것이 아닐지도 모른다. 삶은 알 수 없고, 길지 짧을지, 행복할지 불행할지 누구도 장담할 수 없다. 우리에게 주어진 건 지금 이 순간뿐이다. 가장 중요한 일을 지금 바로 해볼 필요가 있다. 죽음 직전 우리가 지켜야 할 마음가짐은, 지금 바로 이 순간에도 유효하다.

함께 읽어보기

죽음 직전에 우리는 무엇을 해야 할까. 우리는 무엇을 지켜야 할까. 어렵게 생각할 필요도, 복잡하게 생각할 필요도 없다. 곁에 있음, 그걸로 충분하다. 이전에 나눴던 죽음에 대한 여러 이야기들을 함께 읽어 보기를 권한다. [#15 모든 죽음은 고독사이다: '좋은 죽음'이라는 환상을 넘어], [#21 평온한 죽음을 위한 준비], [#22 죽음 비즈니스를 넘어서: 기이한 사망 선언을 하는 의사]

--- English version follows below.

[Post #24] What We Must Cherish Right Before Death

The patient was a terminally ill cancer patient in her mid-70s. Her primary caregiver, her husband, confidently asked that I only come to declare her death when the time came. He said nothing else would be necessary. Even if she was preparing to leave, I needed to check her condition, so I visited her first. Her condition was not good she was fragile enough that it would not have been surprising if she passed away at any moment. Months prior, she had stopped all treatments and was staying at home, waiting for her final moments to arrive.

Making a meaningless assumption 'What if we had met a little earlier?' I suggested to her husband that we administer a nutritional IV, as there was still time. As a registered cancer patient, she could receive the treatment at a low cost thanks to healthcare benefits. If she had started the IVs a bit sooner, perhaps we could have bought a little more time. Of course, I knew very well that it was a futile wish. Regrets were of no use. Even if her time were extended by a few days or weeks, it was impossible to say how meaningful that would be. Moreover, her husband had initially only asked for a declaration of death.

Although it seemed as though her passing was imminent, it didn't happen right away. After the first visit, I thought I would only return when she passed, as originally planned. But out of nowhere, I received a call on the weekend saying her condition was poor. When I arrived, nothing had notably changed; her husband was simply expressing the anxiety that comes when death draws near. I reassured him that her condition hadn't worsened, comforting him by saying we would go through this together until the very end. Since I was the one who had to declare her death, I couldn't fully rest, day or night, weekend or weekday. After a month, I grew a bit accustomed to it, visiting occasionally whenever they called to offer reassurance.

Then, a month and a half after our first meeting, the time finally drew near. On a Saturday morning, her husband anxiously wanted me to do something for her severe pain. As his anxiety peaked, he called me repeatedly. The patient could no longer swallow medicine, nor could she receive IVs because her veins had collapsed. I advised him to call me when the end seemed near. Unable to endure the anxiety, a few hours later, the husband dialed emergency services (119). The paramedics who arrived spoke with me her visiting physician over the phone, explaining that the hospital wouldn't accept her unless resuscitation efforts were made. They asked if I could visit one more time. Understanding the situation, her husband agreed, and the paramedics withdrew.

I visited again late in the afternoon to try applying a pain-relief patch. Even that was difficult, as fluid was leaking from her skin. I delivered my final, sincere advice to the caregiver: "There really isn't much time left. What she wants most right now is simply for you to look at her and hold her hand. Please make sure to say your final goodbyes well."

On Sunday early morning, the call came. The husband said she seemed to have passed away. I quickly visited to confirm her condition. I guided her son and husband, who were present to keep watch, to say their last farewells before I officially declared her death.

In the end, I provided the declaration of death as her husband had originally wanted. From our first meeting to her passing, it took six weeks. Contrary to his initial request for "only a death declaration," I had to visit numerous times. What the patient truly needed was likely not painkillers or injections, but the gentle touch of a hand beside her. Communication was difficult, and since it was her husband's first time experiencing this, it must have been an overwhelming process for him to endure alone.

Later, I briefly shared this story with a daughter who was caring for her 90-year-old terminally ill mother that what a patient wants most is a warm gaze and a tender touch. The daughter strongly agreed, sharing that even when her mother complained of pain, she felt better whenever someone gently caressed her. I advised her to give painkillers if necessary, but to spend as much time as possible simply staying by her side.

There comes a moment when death is inevitable. For some, that moment arrives a bit early. In today's era, the 70s may feel a bit premature, but it is not merely a matter of age. When an inevitable moment comes, I hope we hold hands once more and share any unspoken words. There is no need to surrender our bodies and minds entirely to medical procedures until the very last second.

Perhaps the mindset we must hold right before death is not something applicable only at the end of life. Life is unpredictable; no one knows whether it will be long or short, happy or sad. All we are given is this present moment. We need to prioritize and do what matters most right now. The mindset we ought to cherish right before death remains equally valid right now, in this very moment.

Further Reading

What should we do right before death? What is it that we must keep? There is no need to overthink or make it complicated. Being by their side that alone is enough. I encourage you to read the previous posts where we shared various stories about death. [#15 Every Death is a Solitary Death: Beyond the Illusion of a 'Good Death'], [#21 Preparing for a Peaceful Death], [#22 Beyond the Death Business: A Doctor Making Bizarre Death Pronouncements]

[Beyond Treatment #23]강요된 돌봄을 넘어서 | Beyond the Forced Care

 [스물 세 번째 기록] 강요된 돌봄을 넘어서

Photo by maeulclinic

돌봄은 좋은 일이고 필요한 일이다. 서로를 돌보는 일은 우리 사회를 유지하는 근간이다. 그런데 최근 한국 사회에서 돌봄이 관료화되면서 돌보는 행위에 대한 오해도 커지고 있다. 돌보는 일은 일상에서 발생하고, 때로는 사적인 영역에서 일어난다. 그렇기 때문에 잘 포착되지 않고 눈에 보이지 않기도 한다. 이러한 돌봄을 드러내고 가시화하면, 원래 보이지 않는 방식으로 작동하던 돌봄이 사라질 위험도 크다.

가령 돌보는 일을 일주일에 한 시간 누군가가 와서 잘못된 것을 지적하고 고쳐주는 것이라고 생각할 수 있다. 몸이 약해서 일상생활에 어려움을 겪고 있으니 뭔가를 가르쳐주고 행동의 변화를 요청한다. 대신 청소를 해주기도 하고 운동을 가르쳐주기도 한다. 고마운 일이고 큰 도움이지만, 며칠 지나면 원래 상태로 돌아올 가능성이 크다. 돌봄 전문가를 양성해 파견하고 누군가를 가르쳐 변화시키는 방식은, 눈에 보이지 않는 행위로서의 돌봄과 오히려 상반된 결과를 가져올 수도 있다.

서로를 돌보는 일은 공기와 같다. 없으면 생존의 위기가 오지만, 있을 때는 보이지 않고 느껴지지 않는 경우가 많다. 호흡 곤란이 왔을 때 심호흡을 하고 나서야 맑은 공기 덕분이라고 비로소 생각하게 되는 것처럼. 돌봄에서 멀어진 사람들은 삶 자체가 돌봄 없음에 익숙해져 있다. 혼자가 된 사람들이 보통 그렇다. 함께 살던 사람이 있었다면 존재 자체로 서로를 바라봐주었을 텐데, 사별 등으로 혼자 남으면 바라봐주는 사람이 사라지고 거기에 익숙해진다. 갑작스럽게 돌봐주겠다고 나선 사람이 그 자리를 대체할 수 없다.

여기서 중요한 건 시간이다. 하루 몇 시간씩 오랜 기간 방문하면, 약해진 신체 기능을 돕는 행위에 차츰 적응하게 된다. 그런데 아픈 마음을 돌봐주겠다며 상담을 하거나 사적인 일을 물어올 때, 해결되는 것이 없다면 돌봄을 느끼기보다 질문을 강요받을 뿐이다.

그래도 누군가 와서 도와주면 좋지 않으냐고 생각할 수 있다. 물론 그렇다. 서로 만나고 이야기를 나누는 것만으로도 도움이 되고 외로움을 달랠 수 있다. 청소나 반찬 배달 같은 필요한 것을 받을 수도 있다. 어쩌면 돌봄의 복원이기도 하다. 하지만 걱정되는 것이 있다. 그러한 도움이 국가의 자비에서 나오는 일이 되어버리면, 국가의 자비가 사라질 때 쉽게 사라질 가능성도 크다. 어떻게 보면 권위적이어서, 때로는 불쌍함이나 힘듦을 증명받아야 하기도 한다. 그리고 자칫 국가의 시선에서 벗어나면 사라질 가능성도 크다. 돌봄이 필요한 사람은 지속적으로 늘어날 것이다. 약해진 노인은 늘어나고, 돌보고자 하는 사람은 줄어들고 있다. 이 비대칭 속에서 어떤 사람들은 떠밀려 나갈 것이다.

관료화된 돌봄, 제도화된 돌봄에 전혀 기대를 걸 수 없다. 법으로 제정된 돌봄이 우리를 돌봐줄 것이라고 믿지 않는다. 다만 내가 믿는 것은 우리는 결국 만나진다는 점이다. 외진 반지하 작은 방에 누군가 살고 있다는 것이 눈에 보이고, 사람들이 드나드는 것이 보이기도 한다. 종교를 권유하기 위해 문을 두드리기도 하고, 술을 사기 위해 편의점에 오기도 한다. 누군가 쓰러져 있기도 하고, 우리는 그것을 본다. 제도화된 돌봄 덕분에 하루 세 시간 노인의 집을 매일 찾아가는 요양보호사가 있기도 하다.

하고 싶은 말은 이것이다. 법이 제정되었기 때문이 아니라, 우리가 누군가를 만나기 때문에 서로를 바라볼 수 있다. 법이 제정되었기 때문에 누군가를 만난다고 반대로 생각할 수도 있다. 그런데 그렇게 생각하면 제도 바깥에 있는, 눈에 보이지 않는 사람들을 망각하게 된다. 제도 자체를 부정하는 것이 아니라, 우리가 앞으로 만들어갈 제도의 모습, 더 나아가 사회의 모습을 어떻게 그려야 할지를 생각해보자는 말이다.

우리 사회는 어떤 돌봄의 모습을 만들어가야 할까. 법으로, 제도로 정할 것이 아니라. 무언가를 가르치고 바뀌길 바라는 것이 아니라. 있는 그대로의 모습을 서로 바라봐주는 방식으로서의 돌봄을 생각해볼 필요가 있다. 어려운 일이지만, 한편으로는 더 일상적이고 가까운 일일 수도 있다.

함께 읽어보기

돌봄에 대한 많은 오해들이 있다. 돌봄을 성역화하는 것은 결코 돌봄 환경을 좋은 방향으로 변화시키기 어렵다. 있는 그대로의 삶의 현장을 인정하는 편이 돌봄을 주고받는 모두에게 훨씬 더 편한 일이다. '좋은 돌봄이란 없음'을 정리했던 이전 글 [#20 좋은 돌봄 같은 건 없다]을 함께 읽어 보기를 권한다.

--- English version follows below.

[Post #23] Beyond the Forced Care

Care is a good thing, a necessary thing. Caring for one another forms the bedrock that sustains our society; it is an act of profound importance. However, as care becomes increasingly bureaucratized in contemporary society, misunderstandings surrounding the act of care are also growing. Care naturally unfolds in everyday life, often taking place within private and intimate spheres. For this reason, it is frequently elusive and invisible. When we attempt to forcibly expose and render such care visible, there is a significant risk that care in its original, invisible form may vanish.

For instance, care might be misconstrued as someone visiting for an hour a week to point out what is wrong and correct it. Observing a frail individual struggling with daily life, a provider might point out faults, offer instructions, and demand behavioral changes perhaps cleaning the house or teaching exercises. While these interventions are well-intentioned and helpful, the recipient is likely to revert to their original state after a few days. The approach of training and dispatching "care experts" to instruct and transform individuals can yield results that run directly counter to the essence of care as an unseen act. Caring for one another is like the air we breathe: its absence triggers an immediate crisis of survival, yet it often remains unnoticed and unfelt. It is only when we suddenly experience breathlessness, take a deep breath, and calm down that we finally attribute our relief to the clean air around us.

Those who have grown distant from care become accustomed to a life defined by the absence of care. This is commonly true for those who find themselves alone. Had there been companions living alongside them, they would have looked after one another simply by virtue of their presence. But when left alone due to bereavement or other losses, the presence of someone who looks upon them disappears, and they adapt to that void. The sudden arrival of a caregiver cannot simply replace that lost bond. What matters most here is time. If a caregiver visits for a few hours daily over an extended period, the recipient gradually adapts to receiving assistance with their weakened physical functions. However, if a visitor claims to care for their emotional pain by offering counseling or probing into private matters without offering tangible solutions, the individual does not feel cared for; rather, they feel coerced into answering intrusive questions.

One might argue: "Isn't it still better to have someone come and help?" Of course it is. Simply meeting someone, sharing a conversation, and receiving help with cleaning or meal deliveries can alleviate loneliness and offer genuine support. In a sense, this represents a restoration of care. What causes concern, however, is that such assistance often becomes framed as "state charity." When care relies on the benevolence of the state, it risks disappearing just as easily should that benevolence wane. Furthermore, because state-administered care can be inherently bureaucratic and authoritarian, recipients are sometimes required to prove their pity, weakness, or suffering to qualify for aid. In the process, they run the risk of slipping entirely out of the state's view.

The number of people requiring care will continue to rise. Frail older adults are increasing in number, while those willing and available to care are diminishing. Within this asymmetry, certain individuals will inevitably be pushed to the margins. We cannot place our sole faith in bureaucratized and institutionalized care. I do not believe that care mandated by law will fully protect us, nor do I expect that any formal system can perfectly look after every individual. What I do believe in, however, is that we ultimately encounter one another.

We notice someone living in a secluded semi-basement room; we see people coming and going. Someone knocks on a door to offer religious literature; another walks to a convenience store to buy alcohol. Someone collapses on the street, and we bear witness. Thanks to institutionalized care, a care worker visits an older adult's home for three hours every day. What I wish to emphasize is that we look upon one another not because a law was enacted, but because we meet as human beings.

One might naturally argue the reverse: "Is it not because the law was enacted that we meet in the first place?" Yet, if we think solely in those terms, we risk forgetting those invisible individuals who exist beyond the reach of formal systems. This is not a rejection of institutional care, but rather an invitation to contemplate how we should shape our future systems and, ultimately, our society.

What form of care should our society strive to create? Rather than defining care strictly through laws and institutional frameworks, and rather than expecting people to change through instruction, we need to consider care as a way of seeing and recognizing one another just as we are. Though this remains a challenging ideal for me as well, it may, in truth, be the most ordinary and intimate practice closest to our daily lives.

Further Reading

There are many misconceptions about caregiving. Sanctifying the act of caregiving rarely helps improve the care environment. Accepting the realities of life as they are makes things much easier for both those who give and those who receive care. I encourage you to read the previous post, which reflected on the idea that "there is no such thing as 'good' caregiving." [#20 There Is No Such Thing as Good Care]

[Beyond Treatment #22]죽음 비즈니스를 넘어서: 기이한 사망 선언을 하는 의사 | Beyond the Death Business: A Doctor Making Bizarre Death Pronouncements

 [스물 두 번째 기록] 죽음 비즈니스를 넘어서

Photo by artem polezhaev on Unsplash

기이한 사망 선언을 하는 의사

"이제 저희 어머님이 돌아가셔도 괜찮아요."

98세로 기력이 떨어진 어르신의 보호자는 이제 어르신이 돌아가셔도 괜찮다고 했다. 요양병원에 지내며 삽입했던 콧줄(비위관, L-tube)이 빠질 때 다시 삽입하지 않겠다고 했다. 그대로 두면 며칠 내로 돌아가실 테니 임종했을 때 사망 선언을 해주길 바랐다. 나는 특별히 드릴 말씀이 없었다. 필요한 상황이 되면 연락을 달라고 했다.

그렇게 며칠이 지나고 어르신은 놀랍게도 식사를 조금씩 하셨다. 이제 돌아가시길 기다리며 아무것도 하지 않기로 했는데, 어르신은 조금씩 드실 수 있었다. 나는 충분히 있을 수 있는 상황이라 생각했고, 마찬가지로 필요한 상황이 되면 연락 달라고 말씀드렸다. 보호자들은 경제 활동 등으로 집에서 어르신을 직접 돌볼 여력이 없었다. 결국 며칠이 지나 건강해진 어르신을 돌볼 수 없어 요양원으로 다시 모셨다.

그렇게 몇 달이 흐르고 인연이 끊어졌다고 생각했다. 모처럼 저녁 약속이 있어 식당에서 식사를 하고 있는데 연락이 왔다. 어르신을 모신 요양원으로 와서 사망 선언을 해달라고 했다. 요양원에도 계약된 담당 의사가 있을 텐데 사망 선언까지 해주는 경우는 거의 없을 것 같다. 한 번도 가본 적 없는 요양원 간호사의 연락처를 전해받았다. 식사를 일찍 마치고 그리 멀지 않은 요양원으로 향했다. 가족들이 이미 요양원에 모여 있었다. 먼저 어르신을 확인했다. 편안히 숨을 거두셨다. 언제나처럼 가족들 한 분 한 분께 마지막 인사를 부탁드렸다. 중장년, 청년, 아이들까지 대가족이 모여 어르신의 마지막을 함께했다. 천천히 인사를 마치고 마지막으로 사망 선언을 하고 사망진단서를 발급했다. 요양원을 나서며 좀 어색했지만, 또 한 생명의 마지막을 함께한 보람을 느꼈다. 지난 상황을 돌이켜보면 황당하기도 하고 웃음이 나기도 했다. 어르신도 대단하고, 마지막을 이렇게 보낸 보호자들도 새삼 대단하다고 생각했다. 이런 결말이 나기까지, 나 같은 황당한 의사가 존재했기 때문이기도 하다.

죽음을 담당하는 의사

요양원은 규모에 따라 다르지만 어르신들의 거주 시설이다 보니 의료인이 24시간 상주하지는 않는다. 간호조무사(A.N., Assistant Nurse)가 평일 낮 시간에 기본적인 관리를 담당하고, 50인 이상 규모가 큰 요양원은 간호사(R.N., Registered Nurse)를 채용하기도 한다. 나 역시 요양원이라 불리는 어르신들의 그룹홈에 담당 의사로 일하고 있다. 7인부터 50인 규모까지 대략 열 곳 남짓한 요양원을 담당하며 한 달에 두 번 찾아가 진찰하고 필요한 약을 처방해드린다. 워낙 고령에 인지 저하가 있는 어르신들이다 보니 병원 전원이 어려워, 요양원에서 사망하시는 경우가 있었다.

"선생님, 어르신이 사망하셨는데 지금 좀 와주실 수 있을까요?"

오랫동안 담당했던 15인 정원의 작은 요양원 원장님으로부터 늦은 밤 연락이 왔다. 사망을 확인하고 사망진단서를 발급해줄 수 있는지였다. 그렇게 사망 선언을 해드리고, 어르신이 돌아가실 때마다 마지막을 함께했다. 몇몇 요양원에서 그렇게 사망 진단을 해드렸다. 어떤 요양원은 나에게 사망 확인을 부탁하지 않고 경찰을 불러 처리하는 곳도 있었고, 어떤 곳은 임종이 가까우면 병원으로 보내 마지막을 병원에서 맞게 하기도 했다. 15인 시설의 요양원을 10년 가까이 담당하다 보니 절반 이상 어르신의 사망 선언을 했고, 새로 들어오신 분들의 사망 선언도 하게 되었다. 내가 담당하며 처음부터 함께 지내신 분 중 지금까지 계신 분은 세 분이다.

이 요양원은 내가 오랫동안 담당했는데, 애초에 어르신 관리를 잘했고 좋은 방향을 갖고 있었다. 가장 잘하는 점은 결코 약에 의존하지 않는다는 것이다. 노인이기 때문에 치료를 받아야 하고 약으로 증상을 없애거나 개선해야 한다고 생각하기 쉽다. 하지만 노인의 약해진 신체는 어떤 특별한 문제라기보다, 나이가 들며 신체가 자연스럽게 약해지는 변화다. 소화가 잘 안 되고, 잘 못 걷고, 인지 기능이 떨어지고, 변비나 설사, 소변 문제가 생기는 것들을 모두 치료의 대상으로 접근하면 쉽게 개선되지 않을 뿐 아니라 부작용도 크게 나타난다. 필요한 약은 최소한으로 유지하니 나에게 특별히 요구하는 것도 적었다. 불필요한 연명 치료는 생각조차 하지 않았다. 그런 요구를 하는 보호자가 있으면 애초에 불가능함을 분명히 안내하고 입소를 받지 않았다. 어르신을 대하는 태도도 과하지 않고 무던했다. 특별히 나와 이야기를 나누지 않아도 방향이 크게 다르지 않았고, 어르신들의 임종도 자연스럽게 함께했다.

의료 의존과 죽음 비즈니스

노인을 보호해야 한다는 명목으로 과하게 친절하게 대하거나 마치 어린아이처럼 대하기도 한다. 노인의 모든 증상을 문제로 설정하고 치료하려 하는 경우도 많다. 사실 대부분 그렇다. 여러 차례 언급했던 것처럼, 죽음은 자연스러운 생명의 마지막일 뿐이다. 그렇다면 죽음을 앞두고 겪는 노인의 삶도 비교적 자연스러운 약해짐의 과정이다. 받아들일 부분은 받아들이고, 필요한 경우 의료적 치료를 받되, 의료나 돌봄에 과도하게 의존하지 않는 편이 현명하다.

노인의 개선되지 않는 불편함은 어느새 생명 비즈니스의 먹잇감이 되어버렸다. 결코 좋아지지 않으니 계속 의료에 의존하게 되고, 그 의존을 통해 의료 비즈니스는 성장한다. 조금 나아지는 부분이 없지는 않지만 결국 또 다른 문제가 생기고, 좋아지는 만큼 부작용도 따른다. 중요한 건, 나이가 들수록 더 약해지기 때문에 잠깐 나아진 것이 이내 다시 악화된다는 사실이다. 악순환일 따름이다. 개개인의 상황과 경제적 여건이 다르기 때문에 일반화하기는 어렵다. 물론 그런 특수성이 있기에 의료 비즈니스는 오히려 더 발전할 뿐이다.

'좋은 돌봄이 필요하다', '좋은 죽음을 맞아야 한다', '건강을 지켜야 한다'는 좋은 말을 하는 사람들 역시, 의도했건 의도하지 않았건 이러한 죽음 비즈니스에 기생할 뿐이다. 나 역시 그렇다. 나도 죽음 비즈니스에 기생해야 돈을 벌 수 있다. 최소한 양심을 지킬 수 있기를 바랄 뿐이다. 나름의 비판적인 시각을 갖고, 다른 현실을 조금이라도 실현해보려 노력한다. 안타깝지만 죽음 비즈니스를 넘어설 방법은 거의 없다. 다만 우리가 조금 더 생의 용기를 갖는다면, 생명의 흐름에 따라 흘러갈 수 있을지도 모른다.

함께 읽어보기

그동안 죽음 비즈니스가 지닌 부작용과 그늘에 대해 몇 차례 이야기해 왔습니다. [#3 죽지 못하게 하는 죽음 비즈니스의 실재], [#9 죽음 비즈니스], [#19 죽음 비즈니스의 다양한 형태] 한편 이 죽음 비즈니스를 넘어서는 길에 대해서도 고민해 보게 됩니다. 궁극적으로 자본과 결합된 죽음 산업을 완전히 벗어나는 일은 불가능에 가까울지도 모릅니다. 그럼에도 진료와 삶의 현장에서 나름의 작은 미소를 짓게 되는 순간들을 경험하곤 합니다. 거창하고 새로운 대안을 찾기보다는, 현장을 바라보는 관점의 변화를 시도해 보는 것에서 출발할 수 있지 않을까 싶습니다.

--- English version follows below.

[Post #22] Beyond the Death Business

A Doctor Making Bizarre Death Pronouncements

"It's okay if our mother passes away now."

The caregiver of the 98-year-old elderly patient, whose strength had deteriorated, said it was fine for her to pass away now. She mentioned that if the nasogastric tube (L-tube) inserted while at the nursing hospital fell out, they would not reinsert it. Left as is, she would pass away within a few days, so they wanted me to pronounce her death when the time came. I didn't have much to say. I just told them to contact me when the time was right. A few days passed, and surprisingly, the elderly patient began to eat little by little. They had expected her to pass and decided to do nothing, yet she managed to eat bit by bit. I considered this a completely plausible situation and similarly told them to contact me when necessary. However, due to economic activities, the caregivers could not afford to care for her at home. Ultimately, a few days later, unable to personally care for the slightly recovered patient, they sent her back to a nursing home.

A few months passed, and I thought our connection had been severed. I was having dinner at a restaurant for a rare evening engagement when I received a call. They asked me to come to the nursing home where the elderly patient was staying to pronounce her death. Even if the nursing home had a contracted attending physician, they rarely go so far as to pronounce death on-site. I was given the contact information of a nurse at a nursing home I had never even visited. I finished my meal early and headed to the nursing home, which wasn't too far away. The family had gathered there. First, I checked on the elderly patient. She had passed away peacefully. As always, I asked the family members to say their final goodbyes one by one. A large family middle-aged adults, youths, and children gathered to share her final moments. After unhurriedly concluding the farewells, I pronounced her death and issued the death certificate. Leaving the nursing home, I felt a bit awkward, but at the same time, I felt a sense of fulfillment in having accompanied the end of another life. Looking back at the situation, it was both absurd and somewhat amusing. I thought the elderly patient was remarkable, and the caregivers who managed her end this way were also quite amazing. Ultimately, a conclusion like this was possible partly because an absurd doctor like me existed.

A Doctor in Charge of Death

Although it varies by size, nursing homes are residential facilities for the elderly, meaning medical personnel do not reside there 24 hours a day. Assistant Nurses (A.N.) handle basic management during weekday daytimes. Larger nursing homes with over 50 residents sometimes employ Registered Nurses (R.N.). I, too, serve as an attending physician for several group homes for the elderly, commonly referred to as nursing homes. I manage about 10 nursing homes, ranging from small 7-person facilities to larger 50-person ones, visiting twice a month to examine patients and prescribe necessary medications. Because the residents are extremely old and often suffer from cognitive decline, transferring them to a hospital is difficult, so there were times when the elderly passed away right in the nursing home.

"Doctor, the elderly patient has passed away. Could you please come over now?"

A late-night call came from the director of a small 15-person nursing home I had managed for a long time. They asked if I could confirm the death and issue a death certificate. That’s how I started pronouncing deaths, sharing the final moments whenever an elderly patient passed away there. In this way, I have pronounced deaths at several nursing homes. Some nursing homes did not ask me to confirm the death, opting instead to intentionally call the police to process it. Other places would send the elderly to the hospital when death was imminent, making them spend their final moments there.

Having managed that 15-person nursing home for nearly 10 years, I have pronounced the deaths of over half of the original residents and have also pronounced the deaths of newer arrivals. Of those who were there from the very beginning of my tenure, only three are still living. I have managed this nursing home for a long time, but from the start, they managed the elderly very well and held a good philosophy. Their greatest strength is that they absolutely do not rely on medications.

People often think that because the elderly are frail, they must receive treatment, and that their symptoms must be eliminated or improved through medication. However, a body weakened by old age is not so much a specific 'problem' to be fixed; rather, it is quite literally a natural change resulting from the weakening of the body with age. Therefore, if every issue poor digestion, inability to walk well, cognitive decline, constipation or diarrhea, and urinary difficulties is approached as a target for medical treatment, it not only fails to improve easily but also results in significant side effects. This facility kept necessary medications to an absolute minimum and rarely made unreasonable demands of me. They didn't even consider unnecessary life-prolonging treatments. If caregivers made such demands, the facility clearly informed them from the outset that it was impossible and refused to admit the elderly person. Their attitude toward the elderly was neither excessive nor overly dramatic; it was remarkably composed. Even without much discussion between us, our care philosophies were not significantly different, and we naturally accompanied the elderly in their passing.

Medical Dependency and the Death Business

Under the pretext of protecting the elderly, people sometimes treat them with excessive kindness or as if they were children. In many cases, every symptom of the elderly is framed as a problem to be treated. In fact, this is mostly the case. As I have mentioned several times, death is merely the natural end of life. If so, the life of an elderly person facing death is also a relatively natural process of weakening. It is much wiser to accept what must be accepted and receive medical treatment for improvement, while never becoming entirely dependent on medicine or care.

The unimprovable discomforts of the elderly have instead become prey for the life business. Because they never get completely better, they continually rely on medical care, and through this dependency, the medical business thrives. It is not that there is zero improvement they might get slightly better but eventually, another problem arises, and the improvements are matched by side effects. The important thing is that because the body grows weaker with age, a temporary improvement is inevitably followed by further deterioration. It is simply a vicious cycle. Because individual and economic situations differ, it is very difficult to generalize. Of course, such particularities only allow the medical business to further develop.

The people who say nice things like 'we need good care,' 'we must face a good death,' or 'we must protect our health' are also, whether they intend to or not, merely parasitizing on this death business. I am the same. I, too, must parasitize on the death business to make money. I can only hope to keep a bare minimum of conscience. With my own critical perspective, I try to realize a slightly different reality, even if only a little. Unfortunately, there is almost no way to overcome the death business entirely. However, if we possess just a little more courage for life, we might be able to flow naturally along with the stream of life.

Further Reading

I have discussed the dark side of the "death business" on several occasions. [#3 Preventing Death Is Not Always the Right Answer], [#9 The Death Business], [#19 The Varieties of Death Business] Naturally, I also ponder what it might take to move beyond this commercialized paradigm. Ultimately, transcending the death industry altogether may border on the impossible. Yet, even amidst the realities of the field, there are moments that bring a quiet smile to one's face. Rather than searching for a radically new solution, perhaps the path forward begins with a simple shift in perspective.

[Beyond Treatment #21]평온한 죽음을 위한 준비 | Preparing for a Peaceful Death

 [스물 한 번째 기록] 평온한 죽음을 위한 준비

Photo by seyed amir mohammad tabatabaee on Unsplash

안절부절못하는 보호자였다. 처음 통화했을 때, 강남 쪽에 거주하는 어르신을 몇 달 뒤 강북으로 모셔와야 하는 상황이라고 했다. 뇌졸중이 수차례 발생해 완전 와상 상태이고 욕창과 상처도 많다고 했다. 충분히 도와드릴 수 있는 상황이었다. 오시면 뭐든 도와드릴 수 있으니 걱정하지 말라고 했다. 보호자는 울먹이며 고맙다고 했다.

몇 달이 지나 다시 연락이 왔다. 보호자인 딸은 매번 울먹였고 도움을 절실히 구했다. 드디어 찾아뵌 어르신의 상태는 좋지 않았다. 90대 후반이었고, 임종을 맞이할 마음의 준비가 필요한 상황이었다. 대략 6개월에서 1년 정도로 보였다. 물론 정확한 임종 시간은 알 수 없다. 다만 신체 상태와 인지 상태를 확인하며 예측해본다. 임종 가능성을 예측하는 이유는 보호자와의 상담 방향이 그에 따라 달라지기 때문이다. 부모의 사망을 전혀 예상하지 못한 자녀들은 당황하고, 때로는 의료진을 탓하기도 한다.

보호자인 딸은 매번 울먹였지만 고민을 속 시원히 털어놓지는 않았다. 어머니는 조용히 의사를 표시했다. 이제 그만 생을 마감하고 싶다고. 어머니와 딸은 그리 가까운 사이로 보이지 않았다. 보호자의 고민은 어머니의 건강 상태보다 재산 정리에 있었다. 직접 들은 건 아니지만, 강남 쪽 집의 매매 상황과 현재 거주하는 집의 거래가 잘 마무리되길 바라고 있었다. 어머니를 오래 모실 수 없으니 적절한 시점에 임종하길 원했다. 생이 너무 길어지면 요양원이나 요양병원으로 모셔야 했다.

결론적으로 집과 관련된 재산 문제는 잘 해결되었다. 그리고 적절한 시점에 어르신은 임종하셨다. 매번 울먹이고 고민이 많아 보이던 딸은, 사망선언을 위해 찾아뵈었을 때 가장 밝은 표정을 짓고 있었다. 그런 표정은 이전에 본 적이 없었다.

평온한 죽음에 대한 오해가 크다. 죽음을 앞둔 노인에게는 선택권이 없다. 암, 뇌졸중과 같은 중병을 겪고 100세에 가까운 나이가 되면 인지 능력이 떨어진다. 판단은 물론 의사소통 자체가 되지 않는다. 결국 모든 결정권은 가까운 가족에게 넘어간다. 결정을 해야 하는 자녀 입장에서는 재산, 돌봄 비용 등 생각해야 할 것들이 많다. 많은 이들이 어르신을 요양원 같은 시설로 모시는 선택을 한다.

마치 노년의 죽음이 내가 선택하는 삶의 결정인 것처럼 오해한다. 대부분 그렇지 않다. 그래서 한국에서 꽤 많은 사람들이 자신의 선택을 극대화하기 위해 스스로 삶을 끊는 선택을 하기도 한다. 위 사례의 어머니와 딸은 매우 선한 사람들이었고, 나와 함께 삶의 마지막 상황을 나름 지혜롭게 보냈다.

종종 진료를 다니던 환자가 있었다. 자녀들은 관심이 전혀 없었다. 방문 진료를 요청해도 보호자를 직접 만난 적이 없었다. 요양보호사에 따르면 자녀들은 기저귀도 갈지 않고 아예 돌보지 않는다고 했다. 죽음이 가까워지고 있었다. 임종을 준비해야 한다고 수차례 설명했다.

마지막 임종 순간, 자녀들이 모여 있었다. 고인을 위해 마지막 인사를 해달라고 했다. 아무도 진심으로 애도하지 않았다. 슬프지도, 기쁘지도 않은, 아무런 감정도 느껴지지 않는 얼굴들이었다. 자세히 알지는 못하지만 자녀들 사이에 재산을 둘러싼 갈등이 있다고 들었다. 치매가 심한 할머니가 아직 같이 거주 중이었는데, 그분이 임종하기 전에 자녀들이 화해하면 좋겠다고 생각했다. 물론 내가 관여할 일이 아니다.

우리가 처음 생명을 얻는 출생의 순간, 자율성은 없다. 부모를 선택할 수 없고, 신분이나 국적도 선택할 수 없다. 아무도 모르게 어느 순간 태어나 선택하지 않은 삶을 살아간다. 죽음 역시 그렇다. 오래 살고 싶다고 살 수 있는 것도 아니다. 어떤 죽음을 맞을지는 선택보다 어떤 삶을 살아왔는지에 따라 자연스럽게 이어진다.

비교적 젊은 나이에 희귀질환에 걸려 일찍 삶을 마감하기도 한다. 누구도 선택할 수 없고 피할 수 없다. 고령화된 우리 사회에서 죽음을 준비하는 사람들은 어떤 사람들인가. 비교적 경제적, 사회적 여유가 있는 사람들이다. 그저 불평등한 죽음의 현실일 뿐이다.

우리 사회는 매우 불평등하다. 경제적 상황에 따라 죽음의 모습이 다르다. 삶에 너무 큰 기대를 갖지 않는 것, 가볍게 사는 것, 그리고 어떤 상황이든 삶의 가변성과 예측 불가능성을 있는 그대로 받아들이는 것. 우리가 할 수 있는 일은 어쩌면 그것뿐이다. 삶을 충실히 살아내고, 그저 삶의 다양한 풍파를 받아들이는 것.

함께 읽어보기

이번 기록은 경제적 여유에 따라 죽음의 형태마저 결정되는 불평등한 죽음의 현실에 대한 내용 입니다. 이와 연결하여, 말기 환자와 노인의 생명 자체를 자본의 도구로 삼는 의료 상업화를 기록한 [#19 죽음 비즈니스의 다양한 형태]와, '좋은 돌봄'이라는 허울 좋은 명목 아래 행해지는 연명 치료의 모순을 다룬 [#20 좋은 돌봄 같은 건 없다]를 함께 읽어보시길 권합니다. 제도와 자본이 어떻게 인간의 마지막을 규격화하고 흔드는지 이해하시는 데 도움이 될 것입니다.

--- English version follows below.

[Post #21] Preparing for a Peaceful Death: Facing the Unequal Reality of Dying

The caregiver was someone who could not sit still out of anxiety. When we first spoke on the phone, she said that she, a caregiver living in the Gangbuk area, would have to bring over an elderly person residing in the Gangnam area a few months later. She said he had suffered multiple strokes, was completely bedridden, and had many bedsores and wounds. It was a situation we could manage well. I told her not to worry, as we could help with anything once they arrived. The caregiver tearfully said thank you. A few months passed like that, and she contacted me again. The daughter, who was the caregiver, tearfully sought help desperately every time.

When I finally visited the elderly patient, her condition was poor. She was in her late 90s, a situation where one had to emotionally prepare for her passing. It looked to be about six months to a year. Of course, the exact time of death could not be known. However, I try to predict it by checking the physical condition, cognitive state, and so forth. The reason for predicting the likelihood of death is that the counseling with the caregiver can change slightly depending on it. If children do not expect their parent's death at all, they can become panicked. Depending on the outcome, they might even argue.

The daughter, who was the caregiver, tearfully cried every time, but she never shared her worries candidly. The patient, the mother, quietly expressed her will, indicating that she wanted to end her life now. The mother and daughter did not seem to be very close, and they were cautious around each other. The caregiver’s anxiety lay not in her mother's health status, but rather in the settlement of the estate. Although I did not hear the details concretely, she was hoping that the transaction status of the house in the Gangnam area and the transaction of the house they currently lived in would be resolved well. Since she could not care for her mother for long, she wished for her to pass away at the right time. If life dragged on too long, she would have to move her to a facility like a nursing home or a care hospital. In conclusion, the property issues related to the house were resolved well. And at an appropriate juncture, the elderly patient passed away. The daughter, who had looked tearfully anxious and full of worries every time, wore the brightest expression when I visited to declare the death. I had never seen such a bright expression on her before.

There is a huge misunderstanding about a peaceful death. From the standpoint of an elderly person facing death, there is no choice. When one suffers from serious illnesses like cancer or stroke and reaches an age close to 100, cognitive abilities decline. Let alone judgment, communication itself becomes impossible. In the end, all decision-making power inevitably falls to the immediate family. From the position of the children who must make the choice, there are many things to consider, such as property or care costs. Many people choose to move the elderly to facilities like nursing homes. People mistakenly believe that the reality of death in old age is a life decision that they choose for themselves. In most cases, it is not. Therefore, especially in South Korea, quite a few people choose to end their own lives to maximize their own choices. The mother and daughter in the above case were very kind people, and together with me, they navigated the final situation of life wisely.

There was a patient whom I visited for treatment from time to time. The children had no interest at all. Although they frequently requested house calls, I never met the caregiver in person. The care worker said that the children did not change diapers at all and neglected her entirely. Death was approaching. I explained multiple times that they needed to prepare for the passing. At the final moment of death, the children were gathered. I asked them to say their final goodbyes to the deceased. No one mourned sincerely. They were neither sad nor happy; somehow, no emotion was felt at all. I do not know the details, but I heard that the children were fighting over the estate. The grandmother, who had severe dementia, was still residing with them, and I hoped that the children would reconcile before she passed away. Of course, whether they did or not, it was not a situation for me to get involved in.

At the moment of birth, when we first gain life, we have no autonomy. I cannot choose my parents, nor can I choose my status or nationality. Unbeknownst to anyone, we are born at some point and live a life we did not choose. Death is the same. I cannot live longer just because I want to live long. Rather than choosing what kind of death it will be, the process of dying naturally follows according to what kind of life one has lived. Some end their lives early by catching rare diseases at a relatively young or young age. No one can choose it, and no one can avoid it. In our aging society, who are the people preparing for death? They are people who have relative economic and social leeway. People who have leeway in life based on economic leeway prepare for their own death. It is simply the unequal reality of death.

Our society is highly unequal. The appearance of death differs depending on the economic situation. Not having too grand expectations for life. Living a light life. And accepting the variability and unpredictability of life as it is in any situation. Perhaps the only thing we can do is to live out our lives faithfully and simply accept the various storms of life.

Further Reading

This reflection examines the harsh reality of inequality in death, where even the manner of one's dying is dictated by economic means. In connection with this piece, I invite you to read [#19 The Varieties of Death Business], which documents the commercialization of healthcare that reduces the very lives of terminally ill and older patients into instruments of capital, as well as [#20 There Is No Such Thing as Good Care], which addresses the paradox of life-sustaining treatments performed under the specious pretext of good care. Reading these alongside this essay will offer deeper insight into how institutions and capital standardize and destabilize the final moments of human life.

[Beyond Treatment #20]좋은 돌봄 같은 건 없다 | There Is No Such Thing as Good Care

 [스무 번째 기록] 좋은 돌봄 같은 건 없다

Photo by toa heftiba on Unsplash

소변 냄새가 가득했다. 상태가 좋지 않다는 연락을 받고 처음 찾아간 환자의 집에서 맡았던 그 냄새를 잊을 수 없다. 아주 오래된 좁은 아파트의 거실에 환자의 침대 하나만 놓여 있었다. 짐이 없어 간결했지만 환자는 잘 관리되고 있지 않았다. 씻기지 않은 듯했고 대소변도 깨끗이 처리되지 않은 흔적이 역력했다. 말이 많던 딸은 마치 냄새가 나지 않는 듯 행동했다. 처음 방문한 나로서는 가장 낯선 장면이었지만 아랑곳하지 않는 딸에게 선뜻 말을 꺼내기 어려웠다.

환자 상태만 보면 잘 돌봐지고 있다고 판단하기 어려웠다. 다만 딸을 포함한 여러 자녀들이 찾아왔고, 요양보호사도 환자와 가까워 보였다. 다행인지 불행인지, 죽음이 얼마 남지 않은 상황에서 처음 만난 환자였다. 보호자들은 적극적인 처치를 원하지 않았다.

죽는 순간까지 소변 냄새는 사라지지 않았다. 소변이 나오지 않아 도뇨관을 삽입했지만, 문제는 배뇨가 아니었다. 죽음이 가까워 더 이상 소변이 만들어지지 않는 상황이었다. 도뇨관을 삽입하고 이틀이 지나 환자는 편안히 임종했다. 많은 가족들이 모여 마지막을 함께했다. 소식을 듣고 달려온 요양보호사도 고인 곁에서 간절히 기도했다.

나는 역할을 다하지 못한 도뇨관을 마지막으로 제거하고, 사망선언을 했다. 지저분한 환경, 적극적인 치료의 거부. 겉으로 보면 환자를 잘 돌보지 않은 것처럼 보일 수 있다. 하지만 가족들은 끈끈했고, 요양보호사와도 진심 어린 관계를 나눴음이 눈에 보였다.

한편, 정성스럽게 환자를 위하는 것처럼 보이지만 실제로는 지옥 같은 상황도 있다. 환자는 이미 의식이 없다. 의사소통은 전혀 되지 않는다. 비위관을 통해 액체 영양분을 공급하고, 치매약·안정제·스테로이드 등 수많은 약을 가루로 먹이고 있다. 사실상 의미 없는 생명을 유지하는 것이지만, 그 어느 것도 멈출 수 없다. 다른 의사들이 처방한 약들을 내가 끊자고 할 수도 없고, 내 말이 통하지도 않는다. 환자가 소리를 낼 때마다 통증으로 받아들여 진통제와 안정제를 투여한다.

요양보호사도, 가족들도 환자를 걱정하지만 방향이 완전히 잘못되어 있다는 생각이 든다. 음식을 삼키지 못하게 된 그 순간, 그대로 두었다면 자연스럽게 임종했을 것이다. 그런데 비위관이라는 처치로 인해 죽지 못하고 의미 없는 숨을 이어가고 있다.

물론 내가 생명의 의미를 논할 수 있는 위치에 있다고 생각하지는 않는다. 다만 내가 하는 진료도, 환자가 먹는 약도 국가 재정의 지원을 받는다. 나는 좋은 돌봄을 가장한 생명 학대의 현장을 목격한다. 그리고 그 현실에 동조하거나 방임하고 있는 것 같아 매우 불편하다.

수많은 죽음의 현장을 함께하고 직접 사망선언을 해온 나로서는, 좋은 돌봄 같은 건 없다는 생각에 이르렀다. 어렴풋이 알게 된 것은, 우리 모두 편안하게 생애 마지막을 보낼 수 있는 방법이 있다는 것이다. 물론 정해진 정답은 없다.

사람마다 가치관이 다르고 방식이 다르기 때문에 자율적인 선택의 자유도 있다. 다만 좋은 돌봄, 좋은 죽음, 좋은 삶 같은 이상향이 존재한다는 헛된 바람만 없다면, 우리는 노년의 약함에 대해 조금 더 자유로울 수 있을 것이다.

다소 과격하게 들릴 수 있다. 불온하게 느껴질 수도 있다. 하지만 실제로 수많은 죽음의 현장에서 자유로운 선택을 해나가는 가족들이 분명히 있다는 것도 알리고 싶다. 앞으로 삶과 죽음, 노년에 대한 왜곡된 현실과 나름의 대안적 선택에 대해 계속 정리해나가려 한다.

함께 읽어보기

위선에 대한 이야기입니다. 사람을 돌보는 일은 힘들고 어려운 일이고 어쩌면 피하고 싶은 일일 수 있습니다. 가상의 선함을 상정하고 돌보는 행위에 접근하는 방식을 피할 필요가 있습니다. 치료라는 이름의 억압, 관료화된 돌봄의 문제점에 대해 이전에 정리했었습니다. 위선의 장막을 걷어내야 현실을 바로 볼 수 있습니다. [#16 관료화된 돌봄에 대한 우려], [#17 건강에 대한 다른 관점]

--- English version follows below.

[Post #20] There Is No Such Thing as Good Care

The smell of urine hit me the moment I walked in. I still remember it the first time I visited that patient. A narrow, aging apartment. In the living room, a single hospital bed. The space was spare, almost nothing in it, but the patient was not being well cared for. The smell told me she hadn't been bathed, that waste hadn't been properly managed. The daughter, who talked constantly, behaved as though there were no smell at all. It was the strangest thing about that first visit, and I found it hard to say anything to her.

Looking only at the patient's condition, I couldn't conclude that she was being cared for well. But several of the children were present, and the care worker seemed genuinely close to the patient. It was, depending on how you see it, fortunate or unfortunate: this was someone I was meeting for the first time, with very little time left. The family did not want aggressive intervention.

The smell never went away. I inserted a urinary catheter because urine had stopped passing but the problem wasn't a blocked bladder. Her body was simply no longer producing urine. Two days after the catheter was placed, she died peacefully. Her family gathered around her at the end. The care worker, who had heard the news, came and prayed beside her. I removed the catheter the one that had served no purpose and made the declaration of death.

A dirty environment. A refusal of active treatment. From the outside, it might have looked like neglect. But the family was close, and the warmth between them and the care worker was visible.

Then there are the situations that look like devotion but feel, from the inside, like something closer to hell. The patient has no consciousness. No communication of any kind. A nasogastric tube delivers liquid nutrition. Dementia medication, sedatives, steroids many drugs, ground into powder and administered. Everyone in the room knows this is meaningless. And yet no one can stop it. The prescriptions came from other physicians; I have no standing to discontinue them, and no one would listen if I tried. Every sound the patient makes is interpreted as pain, met immediately with another dose of analgesic or sedative.

The care worker and the family are worried. They care. But the direction is entirely wrong. At the moment this person could no longer swallow, if she had simply been left in peace, she would have died naturally. Instead, a feeding tube has kept her alive in a state that cannot be called living. She is breathing without being here.

I am not in a position to assign meaning to life. I know that. But the care I provide and the medications these patients receive are funded in part by public money. And what I witness again and again is a performance of good care that is, in practice, something else: a prolonged harm to a body that no longer has the capacity to refuse it. I find myself complicit in this, or at least present in a way that feels indistinguishable from complicity. That discomfort does not leave me.

Having been present at many deaths, having made the declaration in too many rooms to count, I've arrived at something. There is no such thing as good care. What I've come to understand, slowly, is that there are ways for all of us to reach the end of life with some measure of peace. There is no fixed answer.

People hold different values and move through this differently, and there is a real freedom in that the freedom to choose one's own path. But if we could let go of the fantasy that a good death, good care, a good life are achievable ideals somewhere just out of reach, we might carry the frailty of old age a little more lightly.

This may sound extreme. It may sound dangerous. But I want to say plainly: there are families, in the rooms I walk into, who do make free choices who find their own way through, without the weight of an impossible standard. I'll keep writing about this: the distorted realities of aging and dying, and the alternative choices that are, quietly, already being made.

Further Reading

This is a story about hypocrisy. Caring for a person is arduous and difficult work—perhaps an endeavor one might naturally wish to avoid. We must refrain from approaching the act of care by projecting an imaginary notion of virtue. I have previously examined the problems surrounding oppression under the guise of treatment and the bureaucratization of care. Only when we pull back the curtain of hypocrisy can we see reality for what it truly is. [#16 Concerns Over Bureaucratized Care], [#17 An Alternative Perspective on Health]