[Beyond Treatment #14]재택임종의 과정 | The Process of Home Dying

 [열네 번째 기록] 재택임종의 과정

Photo by spencer plouzek on Unsplash

한국 사회에서 죽음에 대한 관심이 꽤 커졌다. 노인을 주로 진료하는 의사이다 보니 이런 분위기를 더 가깝게 느낀다. 고령화 속도가 빠른 만큼 노년의 삶과 죽음에 대한 관심도 빠르게 커지고 있다. 그 관심이 어느 방향으로 흘러가는지 지켜보는 것도 흥미롭다.

이번 글은 앞서 정리했던 죽음 상담 이야기에서 이어진다. 임종 과정과 그 이후를 좀 더 자세히 정리해보려 한다. [#13 죽음 상담]

최근 말기암으로 재택임종을 한 환자의 보호자와 나눴던 이야기다. 처음 진료했을 때부터 임종이 예상되는 상태였다. 보호자인 딸은 다시 입원해야 하는 건 아닌지, 응급실로 가야 하는 건 아닌지 걱정이 많았다. 객관적으로 임종이 얼마 남지 않았음을 조심스럽게 설명했다. 임종을 준비할 시간이 필요하다고 말씀드렸다.

보호자는 그걸 도대체 어떻게 해야 하느냐고 물었다. 임종을 앞두고 나타날 수 있는 신체적 증상, 가령 소변이 더 이상 나오지 않는 것이나 급격한 호흡 곤란이 올 수 있다는 것을 설명했다. 이런 변화들은 임종 직전에 자연스럽게 나타나는 현상이고, 환자가 결코 고통스럽지 않다는 점도 함께 말씀드렸다. 그리고 마지막으로 만나야 할 사람이 있다면 지금 만나도록 하고, 꼭 나눠야 할 이야기가 있다면 지금 바로 하시라고 했다. 보호자는 내 말을 공책에 적어가며 궁금한 것을 묻고 대화를 나눴다. 이 과정을 선뜻 받아들이지 못하는 모습이었다. 전화로도 몇 차례 같은 내용을 반복해서 설명하며 천천히 받아들일 수 있도록 했다.

집으로 돌아온 환자는 오히려 편안해 보였다. 책을 읽으며 시간을 보내고, 식사도 입으로 어느 정도 드셨다. 병원을 오가며 보였던 모습과는 전혀 달랐고, 보호자도 그 변화를 보며 안심했다. 하지만 얼마 지나지 않아 의사소통이 어려워지고 움직임도 거의 사라졌다. 일주일에 한두 번 관을 통해 영양제를 공급했다. 팔다리가 붓는 증상이 간간이 보여 혈관을 통한 영양 공급도 조심스러워졌다. 보호자는 처음에는 의료적 처치가 끊어지면 안 된다고 생각했다. 하지만 방문 의료진의 설명과 이전 입원 시 만났던 종양내과 의사의 말을 함께 이해하면서, 이 과정을 조금씩 받아들이기 시작했다.

여기서 받아들여야 할 것이 있다. 의료 처치는 신중하게 접근해야 한다는 점이다. 말기암으로 와상 상태에 있다고 해서 무언가 계속 치료가 필요하다고 생각하기 쉽지만, 꼭 그렇지는 않다. 어쩌면 의료적 처치가 더는 의미를 갖지 못하는 상황일 수 있다. 다만 처치를 멈춘다고 해서 몸이 좋아진다는 의미도 아니라는 것을 함께 받아들여야 한다. 결국은 임종을 향해 가는 과정일 뿐이다. 당사자인 환자 입장에서는 몸과 마음이 편안한 쪽으로 이 과정이 흘러가는 것이 좋다. 의식이 저하되어 말을 할 수 없으니 판단은 어렵지만, 죽음을 향해 가는 이 상황을 정확하게 바라볼 필요가 있다. 아무것도 하지 않는 것이 최선일 수도 있다. 곁을 지켜주는 것 외에 할 수 있는 일이 없을 수도 있다. 그 무력감 역시 받아들일 필요가 있다.

환자는 두 달 반 동안 집에서 지내다 편안히 임종했다. 평일 저녁, 가족들이 때맞춰 모였다. 임종 과정을 충분히 숙지한 보호자는 며칠 동안 거의 모든 가족이 인사할 수 있도록 시간을 마련했다. 보호자는 차분했고, 이 과정을 잘 받아들였다. 두 달 반 동안 의료진과 수시로 소통하며 마음의 준비를 해왔기 때문이었다. 그렇게 무사히 장례를 치렀다.

모든 일이 끝난 후 보호자는 감사 인사를 전했다. 그러면서 흥미로운 이야기를 덧붙였다. 장례식장에서 만난 지인들이 어떻게 재택임종을 했는지 궁금해했다는 것이다. 이전에 호스피스 병원을 알아보던 과정도 들려주었다. 환자가 편안히 지내기 어려워 보이는 곳들도 있었고, 몇 군데를 직접 다녀본 후 비교적 환자가 적은 곳을 선택했다고 했다. 비교적 경제적으로 여유가 있는 상황에서, 재택임종이 성공적인 임종 과정으로 받아들여진다는 점이 흥미로웠다. 실제로 재택임종은 거주 환경이 안정적이고 24시간 돌봄이 가능한 간병인이 있을 때, 혹은 가족이 돌아가며 전적으로 돌볼 수 있을 때 수월하다. 이 또한 어느 정도의 경제적 여유가 뒷받침될 때 가능한 일이다.

수많은 생애 말기 돌봄과 재택임종 과정을 지켜보며, 사회적·경제적 여건의 차이가 이 과정의 방향을 결정하는 중요한 요소라는 것을 자주 느낀다. 어쩌면 이것은 효심이 깊은 자녀들만이 누릴 수 있는 과정일지도 모른다. 물론 그렇지 않은 경우도 많이 보았다. 부모에 대한 애정이 거의 느껴지지 않는 경우도 있었다.

생애 말기의 형태는 모두 다르고, 재택임종의 과정도 모두 다르다. 꼭 집에서 죽어야 하는 것도 아니고, 가족이 지나치게 많은 돌봄 부담을 지는 것도 좋지 않다. 이 과정에 정답이 없다는 것을 분명히 알고, 죄책감을 느끼는 방향보다는 삶을 향한 용기를 생각할 수 있는 방향으로 나아가는 것이 조금은 더 나을 것 같다. 앞으로 재택임종의 다양한 형태를 차근차근 정리해보려 한다.

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본문에서 언급한 바와 같이, 이번 기록은 앞선 글 [#13 죽음 상담] 에서 이어집니다. 두 글 사이에 일부 중복되는 맥락이 존재하지만, 두 기록을 함께 연결하여 읽으실 때 '죽음 상담'의 순간부터 집에서 마침표를 찍는 '재택임종'까지의 과정이 입체적으로 완성됩니다. 앞선 기록도 함께 확인해 보시기를 권합니다.

--- English version follows below.

[Post #14] The Process of Dying at Home

Interest in death has grown noticeably in Korean society. Working primarily with elderly patients, I feel this shift up close. As the population ages rapidly, attention to the end of life and to old age itself is growing just as quickly. It's worth watching where that attention actually goes.

This post continues from where the last one left off, on the subject of conversations about dying. Here, I want to focus on what comes after that conversation: the process of dying itself, and what follows it. [#13 Death Counseling]

I recently spoke at length with the family of a patient who died at home from terminal cancer. From my very first visit, it was clear that death was approaching. Her daughter, the primary caregiver, was anxious wondering whether to readmit her mother to the hospital, whether to call an ambulance if things worsened. I explained, as gently as I could, that death was likely close, and that there was real value in using the time that remained to prepare.

She asked what that actually meant in practice. I described the physical signs that tend to appear near the end the body no longer producing urine, sudden difficulty breathing and explained that these are natural parts of the dying process, not signs of suffering. I told her that if there was anyone her mother still needed to see, now was the time. If there was anything that still needed to be said, it should be said now. She wrote everything down, asking questions as we went. She struggled to accept what was happening. Over several phone calls afterward, I repeated much of the same information, trying to help it settle in gradually.

Back home, the patient seemed, if anything, more at ease. She read. She managed to eat by mouth, at least a little. The difference from her time in and out of hospitals was visible, and her daughter took some comfort in it. But before long, communication became difficult, and movement nearly stopped. We supplemented nutrition through a feeding tube once or twice a week. When her limbs began to swell intermittently, even IV nutrition became something to approach carefully.

At first, the daughter believed medical treatment needed to continue without interruption. But as she listened to the visiting medical team and recalled what the oncologist had told her during an earlier hospital stay, she began, slowly, to understand and accept what was happening.

There is something important to accept here: medical intervention, at this stage, requires real caution. Lying in bed with terminal cancer can make it feel as though treatment must continue indefinitely but that isn't necessarily true. There may come a point where intervention no longer carries any real meaning. At the same time, stopping treatment doesn't mean the body will improve. Either way, the direction is the same: toward death. What matters for the patient is that the process unfold with as much physical and emotional ease as possible. With consciousness fading and speech no longer possible, judgment becomes difficult but it remains necessary to see this moment clearly for what it is. Sometimes doing nothing is the right choice. Sometimes there is nothing left to do but stay close. That sense of helplessness needs to be accepted too there may genuinely be nothing more to offer a dying patient than presence.

She spent two and a half months at home and died peacefully. It was a weekday evening, and her family had gathered in time. Her daughter, having come to understand the process thoroughly, made sure that nearly every family member had the chance to say goodbye over those final days. She was calm. She had accepted what was happening. Over those two and a half months, she had stayed in close contact with the medical team, preparing herself gradually. In the end, she managed the funeral without incident.

Afterward, she thanked us and added something interesting. At the funeral, several acquaintances had asked, with real curiosity, how they had managed a death at home. She also told us about searching for a hospice facility earlier on: some places where patients clearly weren't comfortable, others she had visited in person before choosing one with fewer patients.

It struck me that for a family with some degree of financial comfort, dying at home was understood as something close to a successful outcome. In practice, dying at home tends to go smoothly when housing is stable and there is either a caregiver available around the clock or family members able to take turns providing full-time care. Both of those conditions, in turn, usually require some financial security.

Having witnessed many end-of-life care journeys and many deaths at home, I keep coming back to how much social and economic circumstances shape the direction this process takes. It may be, in some sense, a privilege available mainly to devoted children with the means to provide it. I have certainly seen the opposite as well situations where very little affection for a parent was visible at all.

The shape of the end of life differs for everyone, and so does the process of dying at home. No one is obligated to die at home, and no family should carry an unreasonable burden of care. What matters most, I think, is recognizing that there is no single right answer here and choosing, where possible, the courage to keep living through it, rather than the weight of guilt about how it's being done. I'll keep working through the many different shapes this process can take, in the posts ahead.

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As emphasized throughout the text, this essay is a direct sequel flowing from my previous post, [#13 Death Counseling]. While there may be slight situational overlaps between the two, reading them in tandem offers a complete, holistic view of the entire trajectory bridging the delicate threshold of "death counseling" to the actual physical realization of a dignified "home dying." To fully capture the narrative and ethical flow of this clinical encounter, I highly encourage you to revisit the preceding chapter.

[Beyond Treatment#13]죽음 상담 | Death Counseling

[열세 번째 기록] 죽음 상담: 가장 정직해져야 할 마지막 시간

Photo by national cancer institute on Unsplash

처음 만난 어르신은 독서 중이었다. 집을 방문한 의사와 간호사에게 별다른 관심을 보이지 않으셨다. 말기암으로 호스피스 입원을 권유받은 상황이라고 들었는데, 예상보다 훨씬 정정하셨다. 보호자인 딸은 불안감이 컸는지, 우리가 방문할 수 있는지 수차례 전화로 확인하며 마음을 표했다. 보호자의 불안이 환자에게 전달된다는 걸 알기에, 방문 전에 상황을 미리 가늠해보았다. 하지만 예상과 달리 환자 본인은 평온했다.

환자와 직접 긴 대화를 나누지는 못했지만 안정된 상태를 확인하고, 보호자를 최대한 안심시켰다. 어르신은 병원 생활에 지쳐 있었고, 자신의 집에서 편안함을 느끼는 듯 보였다. 마치 암환자가 아니라고 항변하는 것 같기도 했다. 보호자인 딸은 이 상황을 어떻게 받아들여야 할지 잘 모르는 눈치였다. 식사량이 적어 영양 보충을 위한 수액을 몇 차례 투여했다. 보호자는 여러 곳에 방문 간호를 요청하다가, 우리를 만나고는 전적으로 도움을 받고 싶다고 했다. 다른 곳의 도움을 받으셔도 괜찮다고, 보호자 본인이 불안하지 않은 것이 가장 중요하다고 말씀드렸다.

3주가 지나 보호자에게 급작스러운 왕진 요청이 왔다. 도착했을 때 어르신은 처음 만났을 때와 전혀 달랐다. 식사량이 급격히 줄었고, 책을 읽던 그 모습은 간데없이 눈을 감은 채 겨우 생명을 유지하고 있었다. 보호자가 이 상황을 정확히 이해하는 것이 필요하다고 판단해 잠시 이야기를 나눴다.

보호자는 혼란스러워했다. 어머니의 임종이 얼마 남지 않았다는 사실을 어떻게 받아들여야 할지 몰랐다. 들어보니 환자인 어머니와 직접적인 대화를 한 번도 나누지 않은 것 같았다. 말기암이라는 것, 임종이 가까워졌다는 것, 불편한 점은 없는지, 마지막을 어디서 어떻게 맞이하고 싶은지. 이제는 나눠야 할 대화들을 전혀 하지 않았다고 했다. 요양보호사에게도, 환자 본인에게도, 치료가 어렵다는 사실을 솔직하게 말하지 않았다고 했다.

조심스럽게 말씀드렸다. 아마도 모두가 이 상황이 어떤 상황인지 이미 알고 있을 거라고. 말로 꺼내지 않았을 뿐, 환자 본인도 곁에서 돌보는 사람도 대략적으로 느끼고 있을 거라고. 그렇기 때문에 이제는 구체적으로 준비해야 한다고 말했다. 죽음에 대해 직접적으로 이야기하지 않아도 괜찮다. 간접적으로도 충분히 나눌 수 있다. 병원에 가고 싶은지, 집에 있고 싶은지. 만나고 싶은 사람이 있는지, 목소리 듣고 싶은 사람이 있는지. 딸에게 하고 싶은 말이 있는지. 죽음이나 유언이라는 것이 거창한 것이 아니다. 죽기 전에 마지막으로 나누는 말일 뿐이다. "이건 유언이야" 하고 선언하며 하는 것이 아니다. 그럴 여유도 없다.

죽음에 이르는 과정을 차근차근 설명드렸다. 말기암이라고 해서 다 극심한 고통이 따르는 것은 아니다. 이 환자는 고통을 느끼지 않고 있었다. 식사량이 서서히 줄고, 기력이 더 떨어지고, 마치 이미 잠든 것처럼 자는 시간이 늘어날 것이다. 대략 10일에서 14일간 대변을 보지 못하고, 2~3일간 소변이 나오지 않는다. 호흡이 불규칙해지다가, 어느 순간 눈을 감을 것이다. 이 과정이 환자 본인에게 고통스럽지 않을 것이라고 했다. 지켜보는 입장에서는 걱정되고 힘들어 보일 수 있지만, 결코 고통스러운 과정이 아니니 안심해도 된다고. 다만 병원에서 마지막 치료를 받고 싶다면, 환자 본인과 상의해서 빠르게 결정하는 것이 좋다고 했다. 보호자는 내 이야기를 노트에 받아 적고, 다시 질문하며 확인했다.

마지막 시간이 얼마나 남았는지는 알 수 없다. 하지만 죽음이 임박해올 때 마음의 준비를 하는 편이 좋다. 삶에 정답이 없듯, 죽음을 맞이하는 과정에도 정답은 없다. 후회는 남기 마련이다. 하지만 지나고 나서 할 후회를 미리 걱정하거나, 더 올바른 방향을 찾으려 애쓸 필요는 없다. 오히려 지금 이 순간 함께 살아있다는 사실에 집중해서 대화하고, 손잡고, 위로하는 것이 가장 좋다. 지금이 우리가 이 순간에 집중할 수 있는 마지막 시간이다.

죽음 상담을 하는 마음이 때로 불편하기도 하다. 하지만 수백 명의 환자를 직접 배웅하며 겪은 경험을, 보호자가 받아들일 수 있는 만큼 최대한 나눠드리려 한다. 정답 없는 삶의 마지막 순간, 나는 그저 잠시 곁에 있어드리고 싶을 뿐이다. 죽음 상담에 대한 더 구체적인 이야기는 앞으로 차차 정리해 보려 한다.

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이전 글 [#8 죽음까지 남은 시간: 오늘 밤이 마지막이라면] 을 통해 죽음을 앞둔 환자 그리고 그 곁을 지키는 보호자와 함께했던 임종의 경험을 나눈 바 있습니다. 매번 마주하는 죽음 상담은 환자의 배경에 따라 모두 다르지만, 그 본질에는 늘 닮은 구석이 있습니다. 제가 상담을 통해 전달하고자 하는 핵심은 두 가지입니다. 첫째는 다가오는 죽음을 받아들이는 것이며, 둘째는 과거를 후회하기보다 지금 이 순간을 선택해 나가는 삶의 태도입니다. 이 상담의 기록을 통해 여러분도 죽음을 받아들일 수 있는 용기에 대해 함께 사유해 보시기를 권합니다.

--- English version follows below.

[Post #13] Death Counseling: The Honest Final Moments A Conversation About Dying

When I first met her, she was reading. She paid little attention to the doctor and nurse who had come to her home. I had been told she was in the terminal stage of cancer and had been advised to consider hospice admission but she was more alert than I expected. Her daughter, who was caring for her, had called several times before our visit to confirm we were coming, her anxiety audible in every call. Knowing that a caregiver's anxiety often transfers to the patient, I tried to anticipate the situation before arriving. What I found was different from what I had imagined. The patient herself was calm.

I wasn't able to have a long direct conversation with her, but I could see she was stable, and I did my best to reassure the daughter. The elderly woman seemed tired of hospitals. In her own home, she appeared at ease almost as if she were quietly insisting that she wasn't really ill. The daughter wasn't sure how to read any of it. We administered nutritional fluids a few times to supplement her reduced intake. She had been reaching out to various nursing services before finding us, and once she did, she said she wanted to rely on us entirely. I told her it was fine to accept help from other services too what mattered most was that she herself felt less anxious.

Three weeks later, the daughter called asking for an urgent house visit. When I arrived, the woman I had met reading in her chair was gone in all but body. Her food intake had dropped sharply. Her eyes were closed. She was barely there. I could see that the daughter needed to understand what was happening, and so I sat with her for a while.

She was confused. She didn't know how to take in what she was seeing. It emerged that she had never had a direct conversation with her mother about any of it not about the terminal diagnosis, not about how close the end might be, not about whether her mother was in pain, not about where she wanted to spend her final days. She hadn't told the care worker either. No one had said plainly what everyone in that house almost certainly already knew. I said it gently. Everyone probably already understands, I told her. They haven't said it out loud, but your mother knows. The person caring for her knows. Which means it's time to start preparing concretely.

The conversation doesn't have to be about death directly. It can come at an angle. Does she want to go to a hospital, or stay here? Is there anyone she wants to see? Anyone whose voice she wants to hear? Is there anything she wants to say to her daughter? A last word, a final wish these don't require ceremony. They don't need to be introduced as a will or a deathbed declaration. There often isn't time for that anyway. It's just talking. It's just saying what's there.

I walked the daughter through what the process ahead would likely look like. Terminal cancer does not always mean severe pain and this patient did not appear to be in pain. Her food intake would continue to decline. Her energy would fade further. She would sleep more and more, as if already partly gone. For roughly ten to fourteen days, there would be no bowel movement; for two to three days before the end, no urine. Her breathing would become irregular. And then, at some point, she would close her eyes for the last time. This process, I told her, would not be painful for her mother. It might be hard to witness it might look frightening but it would not be suffering. If the family wanted her to receive final treatment in a hospital, that was a valid choice, but a decision to make soon, and together with her mother. The daughter wrote everything down in a notebook. She asked me to repeat things, to confirm. She was trying to hold onto something solid.

No one can say how much time is left. But when death is close, it helps to be ready. There is no right way to live, and there is no right way to die. Regret is almost inevitable. But there is no use rehearsing the regrets that will come later, or searching for the more correct approach. What helps most, in my experience, is simply being present to this moment talking, holding hands, offering comfort. This is the last period in which that kind of presence is still possible.

Conversations about dying are not always easy to have. But I try to share what I've learned from accompanying hundreds of people through their final days as much as each family can receive at a time. There are no right answers at the end of a life. I only want to be there for a little while, beside them, in whatever way I can. I'll write more specifically about these conversations in a future post.

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In my previous post, [#8 Time Left Until Death: What If Tonight Is the Last?], I shared the raw and intimate experiences of navigating the final moments alongside terminally ill patients and their guardians. While every end-of-life counseling session is uniquely shaped by the individual's life story, they all share a profoundly similar essence. There are two core messages I strive to convey through these consultations: first, the acceptance of death as a natural conclusion; and second, a way of living that prioritizes conscious choice over lingering regret. Through these clinical encounters, I invite you to reflect deeply on the ultimate courage required to face and embrace the end of life.

[Beyond Treatment#12]죽음을 받아들일 용기 | The courage to accept death

 [열두 번째 기록] 죽음을 어떻게 받아들여야 할까

Photo by liam simpson on Unsplash

죽음을 어떻게 받아들여야 할까. 그것이 자신의 죽음인지, 부모나 조부모와 같은 가족의 죽음인지, 혹은 낯선 타인의 죽음인지에 따라 크게 달라진다. 여기서는 사회 전체가 죽음을 어떻게 다루고 있는지에 대해 생각해보려 한다.

고령화 시대가 되면서 죽음에 이르기까지 노인들의 건강을 어떻게 관리할 것인가에 대해 사회 전체가 관심을 갖게 되었다. 평균 수명이 85세에 가까워지고 100세 가까이 사는 사람들도 적지 않다. 나이가 들면서 몸이 약해지고 병이 생기는 것은 자연스러운 일이다. 가령 90세에 죽음을 맞이한다면, 그 전 1~2년, 길게는 5~10년 동안 심각한 질병을 앓는 것은 자연스러운 과정이다. 드물게 건강하던 사람이 갑자기 세상을 떠나기도 하지만, 대부분은 몸이 서서히 기능을 잃어가다 죽음에 이른다.

그런데 이 자연스러운 현상을 받아들이지 못하는 경우가 많다. 건강하던 시절의 기억이 강하게 남아, 몸이 약해지는 과정을 쉽게 인정하지 못한다. 건강이란 절대적인 기준이 있는 개념이 아니다. 사람마다 다르고, 한 사람 안에서도 시기마다 달라진다. 고령 환자를 진료하다 보면 몸의 자연스러운 변화를 도저히 받아들이지 못하는 분들을 자주 만난다. 여러 병원을 다니며 받은 약을 빠짐없이 복용하면 최상의 건강으로 되돌아올 수 있다고 기대한다. 하지만 자연스러운 건강의 약화를 받아들인다면, 사실 대부분의 약은 복용할 필요가 없는 경우가 많다. 한때 급격한 몸의 변화를 막기 위해 먹기 시작한 약들이 죽기 직전까지 평생 이어진다. 예전의 건강으로 돌아갈 수 있을 거라는 기대를 품은 채.

그 마음은 충분히 이해할 수 있다. 건강을 되찾고 싶고, 발달한 의료의 도움을 받고 싶은 바람은 당연하다. 하지만 객관적으로 보면, 그것은 불가능한 일이기도 하다. 생명의 끝은 언젠가 정해져 있고, 그 끝을 향해 자연스럽게 나아가는 것이 인간의 숙명이다. 그렇다면 그 과정을 어느 정도 받아들일 필요가 있다. 어쩌면 있는 그대로 받아들일 수 있다면, 약해진 몸으로도 완전히 다른 차원의 삶을 살 수 있을지 모른다.

의료의 발전이 불가능한 일을 가능하게 한다고 생각한다면, 그것은 잘못된 기대다. 안타깝게도 현재 대부분의 상업화된 의료는 불가능한 일을 가능하게 하는 데 힘을 쏟지 않는다. 가능한 일을 반복적으로 제공함으로써 수익을 극대화하는 데 집중한다. 실제로 젊어지는 것이 아니라 젊어 보이도록 하고, 반복적인 처치를 받도록 유도한다. 수많은 검사를 통해 질병을 찾아내고 약을 처방하고 또 검사를 받게 하지만, 정작 치료가 불가능한 상황이 닥쳤을 때는 대처가 어려운 경우가 많다. 현재의 의료 시스템은 죽을 때까지 끊임없이 이용하도록 설계되어 있을 뿐이다.

물론 의료 자체가 쓸모없다는 이야기가 아니다. 필수적인 의료 이용은 반드시 필요하고, 의료의 발전 덕분에 응급 상황 대처 능력이 높아지고 치료 가능한 질병도 늘었다. 건강의 많은 부분은 사실 개인의 생활 습관으로 해결할 수 있다. 다만 의료 이용을 통해 죽음을 피할 수 있다거나, 노년의 자연스러운 약함을 극복할 수 있다고 생각한다면 그것은 어렵다. 젊어질 수도 없다.

문제는 의료 자체가 아니라, 그것을 이용해 돈을 버는 구조다. 그리고 마치 평생 건강해야 하고 죽음마저 극복해야 할 것처럼 강요하는 잘못된 신념을 주입하는 무리도 문제다. 때로는 종교이기도 하고, 국가이기도 하다.

아마도 건강이 그러했던 것처럼, 죽음 역시 철저히 관리되고 수익을 극대화하거나 비용을 줄이는 방향으로 설계될 것이다. 다소 황당하게 들릴 수 있지만, 한 번쯤 생각해볼 만한 문제다. 죽음은 결국 우리 모두가 겪을 일이기 때문이다.

함께 읽어보기

죽음은 두렵고 피하고 싶은 현실입니다. 하지만 그 누구도 피할 수 없으며, 피해서도 안 되는 본질이기에 우리에게 가장 필요한 것은 이를 마주하는 '용기'입니다. 죽음이 수반하는 고통의 무게에 대해서는 이전 글에서 깊이 다룬 바 있습니다. 죽음과 용기, 그 필연적인 상관관계에 대해 아래의 글을 통해 함께 더 깊이 고민해 볼 수 있기를 권합니다. [#11 고통 없이 죽고 싶다는 마음에 대하여]

--- English version follows below.

[Post #12] How Should We Accept Death?

How we accept death depends enormously on whose death it is. Our own. A parent's or grandparent's. Or the death of someone we've never met. What I want to think about here is how society as a whole is managing death and whether it's doing so honestly.

As populations age, how to manage the health of elderly people through to death has become a question the whole of society is grappling with. Average life expectancy is approaching eighty-five, and living past a hundred is no longer rare. It is natural for the body to weaken and for illness to arrive with age. If someone dies at ninety, spending the final one or two years or even five to ten living with serious illness is part of that process. Sudden death in someone who seemed entirely healthy does happen, but it is the exception. More often, the body loses function gradually, and death follows that loss.

And yet, this natural process is one that many people find very difficult to accept. The memory of better health is strong, and the slow weakening of the body is hard to acknowledge. Health is not an absolute standard it varies between people, and within a single person it shifts across the years. In my work with elderly patients, I regularly encounter people who cannot make peace with what their body is becoming. They move between hospitals and clinics, taking every medication prescribed, expecting to be restored to some earlier version of themselves. But if the natural decline of health were accepted, most of those medications would likely be unnecessary. Drugs taken years ago to manage acute conditions continue to be taken right up to the end of life in the hope of returning to a health that no longer exists.

That hope is entirely understandable. Of course people want to feel well again. Of course they want medicine to help. But objectively, what they are hoping for is not possible. Every life has an end, and moving toward that end is the condition of being human. Part of living well through that process is being able to receive it not just resist it. If that were possible, it might open up a completely different way of living within a body that is weakening.

Believing that medical progress can make the impossible possible is a misunderstanding worth examining. The uncomfortable truth is that most commercialized medicine today is not oriented toward the impossible. It is oriented toward repeating the possible delivering manageable interventions again and again in ways that maximize revenue. The goal is not to make someone younger, but to make them look younger, and to keep them coming back. Tests lead to diagnoses, diagnoses lead to prescriptions, prescriptions lead to more tests and when something genuinely incurable arrives, the system often has very little to offer. Modern healthcare, in its current form, is largely designed to be used continuously until death.

None of this is to say medicine has no value. It does enormously. Emergency medicine has advanced in ways that save lives that would previously have been lost. The range of treatable conditions has expanded. Much of what determines health is within the reach of individual habits and choices. But medicine cannot help anyone avoid death. It cannot reverse the natural weakening of old age. It cannot make anyone young again.

The problem is not medicine itself. The problem is the structure built around extracting profit from it. And the problem is the set of beliefs sometimes promoted by religious institutions, sometimes by governments that insist we should remain healthy indefinitely, and that death is something to be overcome rather than accepted.

Death, like health before it, will almost certainly be managed, packaged, and optimized designed to maximize revenue or minimize cost, depending on who is doing the designing. That may sound far-fetched. But it is worth thinking about. Death, after all, is something none of us will avoid.

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Death is a terrifying reality that we naturally wish to avoid. Yet, it is an inescapable truth that no one can evade and one that we must not turn away from. This is precisely why "courage" is so vital. I have previously explored the profound weight of suffering that accompanies death. I invite you to read the following post to reflect further on the inevitable correlation between facing death and finding courage.  [#11 On the Reality of Longing for a Painless Death]

[Beyond Treatment#11]안락사를 꿈꾸는 마음의 실체 | The Reality of Longing for Euthanasia

 [열한 번째 기록] 고통 없이 죽고 싶다는 마음에 대하여

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고통 없이 죽고 싶다는 마음을 가진 사람들이 많다. 그런 의미에서 안락사를 원하기도 한다. 현재 아무런 질병이 없는 사람들도 죽음의 순간에 느낄 고통에 대한 불안을 안고 살아간다. 죽음에 이르는 과정에서 겪을 아픔에 대한 걱정도 크다. 그런데 그렇게 생각하다 보면, 자살에 대한 생각도 크게 다르지 않다는 느낌이 든다. 죽음까지 이르는 고통이 두려워서 자살을 떠올리기도 한다. 죽음 앞에서 겪는 고통은 어차피 최소화될 거라 여기면서. 살아있는 순간의 고통이 죽음의 고통보다 크다는 점, 그것이 안락사를 떠올리는 상황과 닮아 있다.

자살률이 가장 높은 나라. 삶의 고통이 큰 나라. 그런 사회에서는 자살과 안락사를 비슷하게 바라보는 경향이 자연스럽게 만들어진다. 극심한 고통을 안고 투병하는 사람들이 죽고 싶다는 생각을 하고 안락사를 떠올리는 것은 그런 맥락에서 이해된다. 자살을 생각하는 사람들의 삶 역시, 죽음을 떠올릴 만큼 고통스럽다.

신체적 고통이 아니더라도, 삶이 죽음보다 힘들다면 문제는 그 삶을 그토록 고통스럽게 만든 사회에 있을 가능성이 크다. 자살의 문제를 개인의 나약함이나 예측 불가능한 감정의 문제로 치환하기에는, 삶의 고통을 야기한 사회의 불합리함이 너무 크다. 우리가 집중해야 할 것은 자살 그 자체보다, 죽음보다 고통스러운 삶을 만들어내는 사회의 구조다.

무엇이 우리의 삶을 죽음의 고통보다 더 고통스럽게 만드는가. 좋은 죽음, 혹은 웰다잉(Well-dying)이라는 담론은 어떤가. 잘 죽는 방법이 있고, 인생의 마지막에는 좋은 죽음을 맞이해야 한다는 이야기다. 하지만 이것은 대체로 좋은 삶을 살아온 사람들이 주도하는 이야기일 수밖에 없다. 생업이 바쁘고 생존이 절박한 사람들에게는 좋은 죽음보다 죽음에 이르기까지 들어갈 비용, 투병하면서 지불해야 할 돈이 훨씬 더 큰 걱정이다. 죽음의 질에 대해 깊이 생각할 여유조차 없는 사람들이 적지 않다.

실제로 집에서 나와 함께 임종을 맞이한 환자들 중 많은 분들이, 병원에서 불필요한 비용을 지불하지 않아도 된다는 사실에 안도한다. 직접적으로 말하기는 어렵지만, 생애 말기 환자들과 보호자들과 이야기를 나누다 보면 그 부분을 스스로 깨닫고 삶의 마무리를 내가 함께해주기를 바라는 마음을 느낄 때가 있다.

죽음에 대한 이야기는 숨겨지지 않고 드러나야 한다. 다만 사회적으로 인정받은 사람들이 말하는 좋은 죽음보다, 죽을 만큼 고통스러운 삶을 살아가는 사람들이 생각하는 죽음에 대해 더 많이 이야기 나눠야 한다. 죽음의 선한 정도를 도덕적 우월성으로 매겨서는 안 된다. 그런 의미에서 자살을 줄여야 한다는 발상은 다소 황당하게 느껴진다. 자살할 수 있을 정도로 삶이 고통스러울 수 있다는 사실을 먼저 받아들여야, 죽음의 본질에 조금 더 가까이 다가갈 수 있다.

죽음의 본질은 무엇인가. 어쩌면 죽음은 아무것도 아니다. 죽음 이후에는 실제로 아무것도 아닌 존재가 된다. 과도한 의미 부여, 선악의 구분은 위험한 접근이다. 죽음의 본질에 다가가는 방법은, 죽음을 아무것도 아닌 것으로 담담하게 바라보면서도 지금 살아있는 생명의 존재에 집중하고 그 생명이 살아가는 사회의 압박을 바르게 들여다보는 일일 것이다.

함께 읽어보기

우리 사회에는 죽음과 관련된 모순된 생각들이 기묘하게 혼재되어 있습니다. 자살과 고독사 같은 '비극적인 죽음', 웰다잉이라는 이름으로 포장된 '좋은 죽음', 그리고 인생의 완성으로서의 '신화화된 죽음'. 하지만 이들은 사실 모두 생명 소멸이라는 동일한 현상일 뿐이며, 단지 누군가의 이득을 위해 그 현실이 이용당하고 있을 뿐입니다. 죽음에 대한 사유를 담은 이전 글을 함께 읽어보시기를 권합니다. [#2 죽음에 대한 과도한 관심과 돌봄의 모순]

--- English version follows below.

[Post #11] On the Desire to Die Without Pain

Many people carry a wish to die without pain. It's part of why some people want euthanasia. Even those with no current illness live with a quiet anxiety about what dying will feel like about the suffering that might come in the process of getting there.

Thinking about it that way, the logic behind suicide doesn't feel so different. The fear of dying in pain can itself become a reason to consider ending things on one's own terms with the idea that the pain of that final moment will be manageable, or at least chosen. The common thread is that the pain of being alive has come to exceed what dying seems to promise. That is the same emotional terrain as euthanasia.

In a country with the highest suicide rate, in a society where the weight of living is immense, it becomes almost natural to view suicide and euthanasia through a similar lens. People enduring severe illness think about dying; they think about euthanasia. People thinking about suicide are living lives that have become, in their own experience, too painful to continue.

Even setting aside physical suffering: if life has become harder to bear than death, the problem almost certainly lies in the society that made life that way not in the individual who can no longer endure it. Reducing suicide to a matter of personal weakness or unpredictable emotion ignores the scale of the structural forces involved. What deserves our attention is not suicide itself, but the conditions that make life more painful than death.

What is it that makes living more painful than dying? Then there is the discourse around a good death well-dying, as it's sometimes called. The idea is that there is a right way to die, and that a good death should be the goal at the end of a life. But this is, almost by definition, a conversation led by people who have had the privilege of a good life. For those preoccupied with survival with the cost of getting through each week, let alone the cost of dying the quality of death is not the primary concern. The more pressing worry is financial: what will illness cost, what will the dying process cost, and will there be anything left.

There are many people for whom thinking carefully about how they die is simply not an option. Among the patients I've accompanied through their final days at home, many feel a quiet relief at not having to spend their last weeks in a hospital accumulating bills. It's difficult to say directly, but in conversations with patients and families at the end of life, I often sense that they've arrived at this understanding themselves and that part of what they want from me is help finishing things in a way that doesn't cost more than it needs to.

Death needs to be spoken about openly. But the conversation should be shaped less by those with the platform to define a good death, and more by those living lives painful enough that death has become a presence. The quality of a death should not be graded on a moral scale. In that sense, the imperative to reduce suicide strikes me as somewhat misguided. Before we can get close to what death actually is, we first have to accept that life can be painful enough to make death feel preferable. That is not a pathology to be corrected it is a reality to be understood.

What is death, at its core? Perhaps it is nothing. After death, there is genuinely nothing no perspective from which to evaluate how it went. Layering it with meaning, dividing it into good and bad, is a dangerous approach. Getting closer to the truth of death might mean holding it lightly treating it as nothing extraordinary while turning our full attention to the lives being lived, and to the social pressures bearing down on those lives. That seems like the more honest place to begin.

Further Reading

Contradictory ideas surrounding death coexist paradoxically within our society: the "tragic deaths" associated with suicide and lonely passing, the "good death" romanticized under the banner of well-dying, and the "mythologized death" viewed as the ultimate completion of life. In reality, these are merely different facets of the exact same phenomenon the dissolution of life whose harsh truth is being exploited for the benefit and profit of others. I invite you to read my previous post for a deeper reflection on this subject. [#2 Illusions of Death and the Paradox of Caregiving]

[Beyond Treatment#10]통합돌봄에서 위계를 덜어내는 일 | Dismantling Hierarchy in Integrated Care

 [열번째 이야기] 통합돌봄에서 위계를 덜어내는 일

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방문 진료 의사로 일하며 경험한 이야기를 통해, 어떤 방향으로 통합돌봄제도에서 나타날 수 있는 위계를 덜어낼 수 있을지 의견을 정리해보려 한다.

방문 진료 현장에서 내가 가장 자주 마주치는 사람은 요양보호사다. 환자와 직접 소통하기 어려운 경우가 많다 보니 요양보호사와 소통하는 일이 많다. 가족이 돌보는 경우도 있지만, 돌봄을 요양보호사에게 맡기고 자리를 비우는 경우가 상당히 많다. 요양보호사는 환자 입장에서 가장 긴 시간을 몸과 마음을 의지하는 사람이다. 가족이 아니기에 오히려 더 객관적으로 수급자의 상태를 파악하기도 한다. 직업인으로서의 책임의식도 강하다. 1년 이상 환자 곁에 있으면, 그 환자에 대해 가장 잘 아는 사람이 된다.

어느 날 간단한 서류 작성을 요청받아 처음 방문한 집에서 진료를 마치고 나오는데, 요양보호사가 나를 붙잡았다. 어떤 간호사가 와서 기저귀케어 방식에 대해 지적하고 지시했다는 것이다. 자신은 5년 이상 어르신을 돌봐왔고 문제가 없었는데, 처음 온 사람이 와서 가르치려 든다는 것이었다. 잠자코 이야기를 들었다. 그 간호사는 나와는 다른 기관에서 파견된 듯했고, 나로서는 특별히 드릴 말씀이 없었다. 이야기를 다 듣고 나서 제가 따로 드릴 말씀이 없다고 했다. 요양보호사는 아차 싶었는지 죄송하다고 했다. 잘하고 계시니 너무 마음 쓰지 말라고 말씀드렸다. 돌봄의 거리를 고려하기보다 문제를 지적하고 개선하는 것이 전문가의 역할이라고 생각하지 않았을까 조심스럽게 추측했다. 나 또한 자주 섣부르게 지적하고 후회하곤 한다. 

의사의 불필요한 처방은 큰 문제이다. 40대 암 환자. 두 아이의 엄마. 우울감을 느낄 만한 상황이었다. 처음 방문 진료를 하고 진료 기록을 살피니 우울증약이 처방되어 있었다. 필요한지 물었더니, 처방은 받았지만 약국에서 받아오지 않았다고 했다. 환자가 느끼는 울분과 슬픔을 모두 약으로 해결할 수는 없다. 들어보니 환자의 의사와 무관하게 처방이 이루어진 경우였다. 환자가 원했던 것은 공감이었다. 환자의 집에 쌓인 수많은 약들, 불필요한 처치 들. 어쩌면 소통되지 않은 의사의 지도가 만들어낸 낭비의 현장이 아닐까.

돌봄의 거리

돌봄을 둘러싼 사람들에게 설정된 돌봄의 거리를 종종 헤아려 본다. 환자의 상태를 가장 잘 아는 사람은 환자 본인이다. 다음은 가장 긴 시간을 함께 보내는 사람, 요양보호사이거나 가족 중 한 명일 수 있다. 가장 오랜 시간을 보내는 이들이 환자와 가장 가까운 거리에 있고 그 거리 만큼 앎의 크기가 비례해서 크다. 그다음이 간호사, 마지막이 의사일거다. 하지만 권한의 크기는 그 역순으로 주어진다. 이 역설을 인정한 권한자가 자신의 권한을 적절히 내려놓고 돌봄의 거리에서 오는 앎의 크기를 존중하여 모두가 함께 환자를 돌본다면 비교적 수평적인 돌봄 환경이 될 수 있지 않을까.

최근 통합돌봄의 흐름에 맞춰 돌봄사례회의에 참석 요청을 받았다. 적은 인력과 예산으로 고군분투하는 담당자의 하소연이 안타까웠지만, 한편 의문도 들었다. 환자에게 어떤 서비스를 누가 어떻게 연계할지를 논의하면서, 환자와 보호자가 원하지 않는다는 말이 자꾸 등장했다. 정작 논의의 중심이 되어야 할 것은 왜 원하지 않는지, 혹은 무엇을 원하는지였다. 어쩌면 환자의 마음을 여는 데는 긴 시간이 필요할 수 있다. 아무런 개입 없이도 나름의 방식으로 삶을 꾸려가고 있을 수도 있다. 돌봄의 거리에서 다소 동떨어진 회의들이 진행된 건 아닌지 생각이 들었다. 

통합돌봄이 제도화된다고 해서 기존의 위계가 저절로 해체되고 수평적 연대가 가능해지지는 않는다. 오히려 제도화가 위계를 고착화할 위험도 있다. 돌봄은 제도가 만들어낸 것이 아니다. 우리 삶 그 자체다. 훨씬 오래전부터 있었고, 지금도 현장에서 이루어지고 있다. 권력의 순서가 돌봄의 거리에 따라 재조정되려면, 특별한 무언가가 필요하진 않다. 돌봄 계획을 억지로 수립하고 서비스 연계를 고민하기 이전에, 환자의 목소리에 먼저 귀를 기울이고 가장 가까이 있는 돌봄자의 의견을 통해 있는 그대로의 현실을 인정하는 것이 시작이다. 제도가 마련되었으니 인력이 필요하고, 예산이 필요하다는 이야기. 지금 이 순간 고령자와 장애인, 환자를 직접 돌보고 있는 가족과 당사자의 입장에서는 멀게 들릴 수 있다.

방향의 문제

생애 말기 환자를 만나고, 때로 임종을 함께하고 사망 선언을 하면서 자주 드는 생각이 있다. 지금 우리에게 필요한 것은 무언가를 채우는 일보다 덜어내는 일이라는 점이다. 통합돌봄이 제도화되고 많은 전문가들은 새로운 것이 더 필요하다고 말한다. 하지만 생애 말기 환자에게 진정으로 필요한 것은 단 한 사람이다. 지금까지의 삶을 진심으로 존중해주고, 삶을 정리할 시간을 함께 만들어줄 수 있는 바로 그 사람이다. 그 과정을 위해 제도와 서비스가 필요하다면, 조금 다른 방향에서 접근해볼 수 있을 것이다. 채우기보다는 덜어내는 방향으로도 해볼 수 있다. 그렇다면 위계가 자리 잡을 틈도 줄어들지 모른다. 위중한 상태의 환자를 진료하며 처방한 약이 효과가 있었을 때나 어려운 의료 문제를 해결했을 때 안도한다. 더 나아가 방문 진료 의사로서 진심으로 보람을 느낀 순간들이 있다면 의식이 없고 소통이 어려운 환자를 돌보며 힘든 과정을 견디고 있는 보호자와 돌봄자에게 작은 위로가 되었을 때, 힘든 과정을 부드럽게 수행하는 그들의 삶에 근접한 목격자가 되었을 때, 생과 사의 경계에서 서늘한 순간을 잠시 함께하며 삶의 의미를 함께 되새겼을 때였다.

수평적 연대는 법조문이나 서류상의 직무 기술서에서 시작되지 않는다. 누군가 환자의 문턱을 넘는 그 순간, 그리고 오랫동안 곁을 지켜온 돌봄자의 지혜에 귀를 기울이는 겸손함에서 시작된다.

함께 읽어보기

서로를 돌보는 일에는 늘 위계가 작동하며, 누군가는 더 큰 권한을 가집니다. 그리고 돌봄은 정부의 정책에 따라 그 방향성이 쉽게 바뀝니다. 본 글에서는 '돌봄의 거리'를 고려하여 돌봄의 방향성을 재조직해야 한다고 주장합니다. 이는 기존에 '돌봄의 거리'라는 글에서 정리했던 내용을 학회 발표에 맞추어 추가로 정리한 것입니다. [#7 돌봄의 거리]

--- English version follows below.

[Post #10] Dismantling Hierarchy in Integrated Care

I want to share some thoughts drawn from my experience as a house call physician on how hierarchy might be reduced in the practice of integrated care.

The person I encounter most often in home visits is the care worker. Because direct communication with patients is frequently difficult, much of my interaction happens through them. Families are sometimes present, but in many cases they have stepped back and left the caregiving to a professional. From the patient's perspective, the care worker is the person they rely on most for the longest stretches of time, both physically and emotionally. Precisely because they are not family, they often develop a clearer, more objective read of the patient's condition. They take their work seriously because it is their profession. After a year or more at a patient's side, they become the person who knows that patient best.

On one occasion, I was visiting a home for the first time to complete some paperwork. As I was leaving, the care worker stopped me. A nurse had come, she explained, and told her she was doing the diaper care wrong instructing her to change her method. She had been caring for this elderly person for over five years without incident, and a stranger had arrived to correct her. I listened without interrupting. The nurse had apparently been sent from a different organization and had nothing to do with me. Once she finished, I told her as much and said I had nothing further to add. She seemed embarrassed and apologized. I told her she was doing well and not to worry.

I suspect the nurse believed that identifying problems and correcting them was what a professional was there to do without stopping to consider the distance of care. I've made the same mistake myself, more than once.

Unnecessary prescribing is another version of the same problem. A woman in her forties with cancer, raising two children. A situation that would bring most people to their knees. On my first visit, I reviewed her records and found antidepressants had been prescribed. I asked if she was taking them. She said a prescription had been written, but she'd never filled it. The grief and anger that come with that kind of diagnosis cannot be resolved with medication. Listening to her, it became clear the prescription had been written without any real conversation. What she wanted was someone to hear her. The medications piled up in a patient's home, the unnecessary procedures perhaps this is what unilateral guidance, uncommunicated and unopposed, leaves behind.

The Distance of Care

I often find myself thinking about what I've come to call the distance of care the proximity of each person in a patient's life to the patient themselves.

The person who knows the patient best is the patient. After that, whoever spends the most time with them a care worker, or perhaps one particular family member. The closer someone is, the more they know. Then a nurse. Then, finally, a doctor. But the order of authority runs in precisely the opposite direction. If those with formal authority could acknowledge this paradox stepping back from their power rather than asserting it, and respecting the knowledge that comes with closeness something closer to a genuinely horizontal care environment might become possible.

I was recently invited to a care case conference organized around integrated care initiatives. The coordinator was clearly working hard with very limited resources, and I felt for them. But something troubled me. The discussion kept circling around which services to connect this patient with and how and the phrase "the patient and their family don't want it" kept appearing, only to be set aside. What should have been at the center of the conversation was precisely that: why don't they want it? What do they actually want? It may take a long time to understand what a patient is willing to receive. They may already be managing, in their own way, without any intervention. I wondered whether these meetings were drifting too far from the distance of care.

Institutionalizing integrated care will not automatically dismantle existing hierarchies. It may, in fact, reinforce them. Care is not something policy invented. It is as old as human life already happening, in homes across the country, largely without institutional recognition. For the order of authority to realign with the distance of care, nothing extraordinary is required. Before building care plans and connecting services, it starts with listening to the patient first and taking seriously what the person closest to them has to say. Talk of needing more staff and more budget now that the framework exists can sound very distant to the families and patients who are living this right now.

A Question of Direction

Accompanying patients through the end of life being present at the moment of death, making the declaration has led me back to the same thought, again and again. What is needed now is not more, but less. Not addition, but subtraction.

As integrated care becomes institutionalized, many experts call for new resources and expanded services. But what a person at the end of life truly needs is one thing: a single person. Someone who genuinely honors the life that has been lived, and who can help create the space for that life to be put down gently. If systems and services need to exist in support of that, they can be designed differently oriented toward removing what isn't needed rather than adding what seems useful. There may be far less room for hierarchy to take hold.

There is relief when a prescription works, or when a difficult clinical problem gets resolved. But the moments in this work that have felt most meaningful are different. It was when I could offer a small measure of comfort to someone exhausted by the impossible work of caring for a person beyond communication. When I became a witness close enough to their lives to see what they were actually carrying. When I stood at the threshold between life and death with someone, and for a moment, we both felt the weight of what it means to be alive.

Horizontal solidarity does not begin with legislation or a job description. It begins the moment someone steps across a patient's threshold and has the humility to listen to the person who has been there all along.

Further Reading

A hierarchy constantly operates within the act of mutual care, where certain individuals hold greater authority. Furthermore, the direction of care easily shifts according to government policies. This post argues for the necessity of reorganizing the direction of care by taking the "distance of care" into account. This content builds upon and further refines the points previously discussed in my post, "The Distance of Care," tailored specifically for an academic presentation. [#7 The Distance of Care]