[Beyond Treatment#7]돌봄의 거리 | The Distance of Care

[일곱 번째 기록] 돌봄의 거리

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방문 진료를 통해 환자의 집을 찾으면 가장 먼저 만나는 사람은 환자 본인이고, 그 다음은 바로 곁에서 돌보는 사람이다. 가족인 경우도 있고, 요양보호사라 불리는 돌봄 노동자인 경우도 있다. 혼자 사는 환자를 홀로 만나는 경우도 드물게 있지만, 대부분은 누군가가 옆에 있다. 건강 상태가 혼자서는 지낼 수 없는 수준인 경우가 많기 때문이다. 사지마비나 심한 인지 저하가 있는 경우 24시간 곁에 누군가 있어야 할 것 같지만, 현실은 하루 4시간 돌봄을 받고 나머지 20시간은 혼자 누워 지내는 경우가 많다. 응급 상황이 생길 수 있지만, 아무도 없는 그 시간을 그냥 감내해야 한다. 때로는 그 시간을 감내하고 있는지조차 인식하지 못할 정도의 상태이기도 하다. 어쨌든 누군가 환자 곁에 있다면, 그 사람은 환자와 매우 가까운 거리에 있는 것이다. 돌봄 노동자는 일주일에 5일, 하루 4시간 정도 환자 곁에 있다. 어떤 분들은 공식 돌봄 시간이 아닌 저녁이나 주말에도 찾아와 밥을 챙겨주기도 한다. 몇 년을 그렇게 곁에 있다 보면, 그 누구보다 환자의 상태를 잘 알게 된다. 한 달에 한 번 찾아가는 의사인 나로서는, 그렇게 가까운 거리에서 얻은 정보를 귀담아 들을 수밖에 없다. 어떤 면에서는 환자 본인보다도 환자의 상황을 더 잘 아는 사람이라고 할 수 있다.

물론 다소 잘못된 인식을 가지고 환자를 대하는 경우도 있다. 그럴 때 섣불리 지적하기보다는, 그렇게 인식하게 된 데는 나름의 이유가 있을 거라고 생각하고 최대한 이해하려 노력한다. 의학적 사실로부터는 멀 수 있어도, 오랜 시간 환자와 가까운 거리에서 쌓아온 현실의 진실에는 가까울 수 있기 때문이다. 방문 간호사도 있다. 일주일에 한두 번, 한 시간 이내로 방문해 간호 처치를 한다. 의료인이기 때문에 건강 상태에 대한 소통이 비교적 수월하고, 한 달에 한 번 방문하는 의사보다 환자의 상태를 더 자주 파악한다. 이런 구조를 떠올려보면 자연스럽게 환자를 기준으로 돌봄의 거리가 그려진다. 가장 가까이 있는 돌봄 노동자, 그 다음은 방문 간호사, 그 다음이 방문 의사다. 사회복지사나 공무원도 있지만, 이들은 돌봄 노동자를 관리하거나 지원을 배분하는 역할에 가깝다. 필요한 역할이지만 돌봄의 거리를 측정하기에는 애매한 위치다. 가족의 경우, 가까이 있으면서도 돌봄 노동자를 감시하거나 복잡한 가족 관계로 인해 오히려 돌봄의 거리에서 벗어나 있는 경우도 있다. 의학적 영역에서는 의사가 가장 가깝다고 할 수 있지만, 경험 많은 돌봄 노동자나 가족이 의료인 이상으로 정확한 판단을 하는 경우도 있다.

돌봄의 거리. 내가 붙인 이름이라 어색하게 느껴질 수도 있다. 하지만 환자를 중심으로 돌봄과 의료를 둘러싼 관계를 파악하지 않으면 심각한 오판을 내릴 수 있다. 실제로 자주 있는 일인데, 처음 방문하거나 드물게 찾아오는 의사나 간호사가 환자와 돌봄 노동자가 오랫동안 해온 방식을 무시하고 잘못됐다며 훈계하는 경우가 있다. 자신의 지식을 앞세워 명의가 된 듯 행동하는 것이다. 하지만 그 순간, 그 이야기를 듣는 환자와 돌봄 노동자는 겉으로는 고개를 끄덕이면서 속으로는 현실을 모르는 사람이라고 생각할 가능성이 높다. 실제로 한 돌봄 노동자가 나를 찾아와 하소연한 적이 있다. 어떤 간호사가 기저귀 사용 방식을 일방적으로 지시했다는 것이었다. 그 간호사가 내가 보낸 사람인 줄 알고 내게 따졌던 것 같다. 모르는 척 이야기를 다 들어보았다. 내가 보기에 그 요양보호사는 오랫동안 어르신을 성실하게 돌봐온 분이었다. 간호사는 돌봄의 거리를 인식하지 못한 채 지적이 자신의 역할이라고 착각했을 가능성이 크다.

누군가를 판단하거나 지적하려는 것이 아니다. 나 역시 돌봄의 거리를 미처 헤아리지 못하고 성급하고 오만한 발언을 한 적이 있다. 그런 경험들을 통해, 환자의 삶과 돌봄 노동자의 처지를 충분히 존중하려는 노력을 조금씩 쌓아왔다. 다음에는 돌봄의 거리와 환자의 건강 사이의 연관성, 그리고 돌봄과 의료의 거리에 대해 이야기해 보려 한다.

--- English version follows below.

[Post #7] The Distance of Care

When I visit a patient's home through house call practice, the first person I meet is the patient themselves. The second is whoever is there beside them sometimes a family member, sometimes a care worker, a yoyang bohosa, as they're called in Korea. Occasionally I arrive to find a patient living entirely alone. But most of the time, someone is there. The patients I see are often beyond the point of managing independently. Those with full paralysis or severe cognitive decline might seem to require round-the-clock presence and yet the reality is often four hours of care a day, with twenty hours left to pass alone in bed. There is always the possibility of an emergency. There is no one there for most of the day. Sometimes the patient isn't even aware of this. Still, if someone is there at all, that person occupies a very particular position: close. A care worker typically comes five days a week, around four hours a day. Some go further stopping by on evenings or weekends, outside their official hours, to make sure the patient has eaten. After years of this, they know the patient better than anyone. As a doctor who visits once a month, I've learned to listen carefully to what they observe. In many ways, they know the patient's condition better than the patient does.

There are times when a care worker holds a mistaken belief about something medical. In those moments, I try not to correct them too quickly. If they've come to see things a certain way, there's usually a reason. They may be far from clinical accuracy but they are close to the lived truth of that person's daily life. That's a different kind of knowledge, and it deserves respect. Then there are visiting nurses, who come once or twice a week for under an hour to perform medical procedures. As trained healthcare workers, they communicate more easily about clinical matters, and they see the patient far more frequently than I do. When I think about all of this, a kind of map takes shape what I've come to call the distance of care. Closest to the patient: the care worker. Then the visiting nurse. Then the visiting doctor. Social workers and government officials exist in this picture too, but they tend to operate in a managerial or supervisory role necessary, but harder to place on this map. Family members are often physically close and yet, due to the dynamics of oversight or unresolved history, sometimes further from the actual care than a stranger who shows up every day.

In the strictly medical sense, the doctor is closest to the patient's health. But experienced care workers and family members sometimes read a patient's condition more accurately than any clinician. The phrase "distance of care" is my own coinage it may sound a little odd. But I've come to believe that without this kind of awareness, without placing the patient at the center and mapping everyone else relative to them, serious misjudgments become almost inevitable. A common scenario: a doctor or nurse visits for the first time, or rarely, and proceeds to criticize the way the patient and care worker have been managing things. They treat their medical knowledge as a correction to be delivered. In that moment, they may feel like they're doing their job the expert arriving to set things right. But the person listening, the care worker who has been showing up every day for years, is likely thinking something quite different.

A care worker once came to me upset. A nurse had instructed her, without any consultation, to change the way she handled the patient's incontinence care. The worker assumed the nurse had been sent by me, and wanted me to know she disagreed. I listened without letting on that I wasn't responsible. From what I could see, this care worker had been doing her job well for a long time. The nurse, I suspect, had mistaken her unfamiliarity with the situation for authority over it.

I'm not exempt from this. I've made the same mistake arriving somewhere, missing the distance entirely, and saying something too quickly, too confidently. Those moments have stayed with me. They're part of how I learned to look at a room differently when I walk in. In a future post, I want to think more carefully about how the distance of care connects to patient outcomes and what it means when the distance between care and medicine grows too wide.