[열번째 이야기] 통합돌봄에서 위계를 덜어내는 일
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방문 진료 의사로 일하며 경험한 이야기를 통해, 어떤 방향으로 통합돌봄제도에서 나타날 수 있는 위계를 덜어낼 수 있을지 의견을 정리해보려 한다.
방문 진료 현장에서 내가 가장 자주 마주치는 사람은 요양보호사다. 환자와 직접 소통하기 어려운 경우가 많다 보니 요양보호사와 소통하는 일이 많다. 가족이 돌보는 경우도 있지만, 돌봄을 요양보호사에게 맡기고 자리를 비우는 경우가 상당히 많다. 요양보호사는 환자 입장에서 가장 긴 시간을 몸과 마음을 의지하는 사람이다. 가족이 아니기에 오히려 더 객관적으로 수급자의 상태를 파악하기도 한다. 직업인으로서의 책임의식도 강하다. 1년 이상 환자 곁에 있으면, 그 환자에 대해 가장 잘 아는 사람이 된다.
어느 날 간단한 서류 작성을 요청받아 처음 방문한 집에서 진료를 마치고 나오는데, 요양보호사가 나를 붙잡았다. 어떤 간호사가 와서 기저귀케어 방식에 대해 지적하고 지시했다는 것이다. 자신은 5년 이상 어르신을 돌봐왔고 문제가 없었는데, 처음 온 사람이 와서 가르치려 든다는 것이었다. 잠자코 이야기를 들었다. 그 간호사는 나와는 다른 기관에서 파견된 듯했고, 나로서는 특별히 드릴 말씀이 없었다. 이야기를 다 듣고 나서 제가 따로 드릴 말씀이 없다고 했다. 요양보호사는 아차 싶었는지 죄송하다고 했다. 잘하고 계시니 너무 마음 쓰지 말라고 말씀드렸다. 돌봄의 거리를 고려하기보다 문제를 지적하고 개선하는 것이 전문가의 역할이라고 생각하지 않았을까 조심스럽게 추측했다. 나 또한 자주 섣부르게 지적하고 후회하곤 한다.
의사의 불필요한 처방은 큰 문제이다. 40대 암 환자. 두 아이의 엄마. 우울감을 느낄 만한 상황이었다. 처음 방문 진료를 하고 진료 기록을 살피니 우울증약이 처방되어 있었다. 필요한지 물었더니, 처방은 받았지만 약국에서 받아오지 않았다고 했다. 환자가 느끼는 울분과 슬픔을 모두 약으로 해결할 수는 없다. 들어보니 환자의 의사와 무관하게 처방이 이루어진 경우였다. 환자가 원했던 것은 공감이었다. 환자의 집에 쌓인 수많은 약들, 불필요한 처치 들. 어쩌면 소통되지 않은 의사의 지도가 만들어낸 낭비의 현장이 아닐까.
돌봄의 거리
돌봄을 둘러싼 사람들에게 설정된 돌봄의 거리를 종종 헤아려 본다. 환자의 상태를 가장 잘 아는 사람은 환자 본인이다. 다음은 가장 긴 시간을 함께 보내는 사람, 요양보호사이거나 가족 중 한 명일 수 있다. 가장 오랜 시간을 보내는 이들이 환자와 가장 가까운 거리에 있고 그 거리 만큼 앎의 크기가 비례해서 크다. 그다음이 간호사, 마지막이 의사일거다. 하지만 권한의 크기는 그 역순으로 주어진다. 이 역설을 인정한 권한자가 자신의 권한을 적절히 내려놓고 돌봄의 거리에서 오는 앎의 크기를 존중하여 모두가 함께 환자를 돌본다면 비교적 수평적인 돌봄 환경이 될 수 있지 않을까.
최근 통합돌봄의 흐름에 맞춰 돌봄사례회의에 참석 요청을 받았다. 적은 인력과 예산으로 고군분투하는 담당자의 하소연이 안타까웠지만, 한편 의문도 들었다. 환자에게 어떤 서비스를 누가 어떻게 연계할지를 논의하면서, 환자와 보호자가 원하지 않는다는 말이 자꾸 등장했다. 정작 논의의 중심이 되어야 할 것은 왜 원하지 않는지, 혹은 무엇을 원하는지였다. 어쩌면 환자의 마음을 여는 데는 긴 시간이 필요할 수 있다. 아무런 개입 없이도 나름의 방식으로 삶을 꾸려가고 있을 수도 있다. 돌봄의 거리에서 다소 동떨어진 회의들이 진행된 건 아닌지 생각이 들었다.
통합돌봄이 제도화된다고 해서 기존의 위계가 저절로 해체되고 수평적 연대가 가능해지지는 않는다. 오히려 제도화가 위계를 고착화할 위험도 있다. 돌봄은 제도가 만들어낸 것이 아니다. 우리 삶 그 자체다. 훨씬 오래전부터 있었고, 지금도 현장에서 이루어지고 있다. 권력의 순서가 돌봄의 거리에 따라 재조정되려면, 특별한 무언가가 필요하진 않다. 돌봄 계획을 억지로 수립하고 서비스 연계를 고민하기 이전에, 환자의 목소리에 먼저 귀를 기울이고 가장 가까이 있는 돌봄자의 의견을 통해 있는 그대로의 현실을 인정하는 것이 시작이다. 제도가 마련되었으니 인력이 필요하고, 예산이 필요하다는 이야기. 지금 이 순간 고령자와 장애인, 환자를 직접 돌보고 있는 가족과 당사자의 입장에서는 멀게 들릴 수 있다.
방향의 문제
생애 말기 환자를 만나고, 때로 임종을 함께하고 사망 선언을 하면서 자주 드는 생각이 있다. 지금 우리에게 필요한 것은 무언가를 채우는 일보다 덜어내는 일이라는 점이다. 통합돌봄이 제도화되고 많은 전문가들은 새로운 것이 더 필요하다고 말한다. 하지만 생애 말기 환자에게 진정으로 필요한 것은 단 한 사람이다. 지금까지의 삶을 진심으로 존중해주고, 삶을 정리할 시간을 함께 만들어줄 수 있는 바로 그 사람이다. 그 과정을 위해 제도와 서비스가 필요하다면, 조금 다른 방향에서 접근해볼 수 있을 것이다. 채우기보다는 덜어내는 방향으로도 해볼 수 있다. 그렇다면 위계가 자리 잡을 틈도 줄어들지 모른다. 위중한 상태의 환자를 진료하며 처방한 약이 효과가 있었을 때나 어려운 의료 문제를 해결했을 때 안도한다. 더 나아가 방문 진료 의사로서 진심으로 보람을 느낀 순간들이 있다면 의식이 없고 소통이 어려운 환자를 돌보며 힘든 과정을 견디고 있는 보호자와 돌봄자에게 작은 위로가 되었을 때, 힘든 과정을 부드럽게 수행하는 그들의 삶에 근접한 목격자가 되었을 때, 생과 사의 경계에서 서늘한 순간을 잠시 함께하며 삶의 의미를 함께 되새겼을 때였다.
수평적 연대는 법조문이나 서류상의 직무 기술서에서 시작되지 않는다. 누군가 환자의 문턱을 넘는 그 순간, 그리고 오랫동안 곁을 지켜온 돌봄자의 지혜에 귀를 기울이는 겸손함에서 시작된다.
함께 읽어보기
서로를 돌보는 일에는 늘 위계가 작동하며, 누군가는 더 큰 권한을 가집니다. 그리고 돌봄은 정부의 정책에 따라 그 방향성이 쉽게 바뀝니다. 본 글에서는 '돌봄의 거리'를 고려하여 돌봄의 방향성을 재조직해야 한다고 주장합니다. 이는 기존에 '돌봄의 거리'라는 글에서 정리했던 내용을 학회 발표에 맞추어 추가로 정리한 것입니다. [#7 돌봄의 거리]
--- English version follows below.
[Post #10] Dismantling Hierarchy in Integrated Care
I want to share some thoughts drawn from my experience as a house call physician on how hierarchy might be reduced in the practice of integrated care.
The person I encounter most often in home visits is the care worker. Because direct communication with patients is frequently difficult, much of my interaction happens through them. Families are sometimes present, but in many cases they have stepped back and left the caregiving to a professional. From the patient's perspective, the care worker is the person they rely on most for the longest stretches of time, both physically and emotionally. Precisely because they are not family, they often develop a clearer, more objective read of the patient's condition. They take their work seriously because it is their profession. After a year or more at a patient's side, they become the person who knows that patient best.
On one occasion, I was visiting a home for the first time to complete some paperwork. As I was leaving, the care worker stopped me. A nurse had come, she explained, and told her she was doing the diaper care wrong instructing her to change her method. She had been caring for this elderly person for over five years without incident, and a stranger had arrived to correct her. I listened without interrupting. The nurse had apparently been sent from a different organization and had nothing to do with me. Once she finished, I told her as much and said I had nothing further to add. She seemed embarrassed and apologized. I told her she was doing well and not to worry.
I suspect the nurse believed that identifying problems and correcting them was what a professional was there to do without stopping to consider the distance of care. I've made the same mistake myself, more than once.
Unnecessary prescribing is another version of the same problem. A woman in her forties with cancer, raising two children. A situation that would bring most people to their knees. On my first visit, I reviewed her records and found antidepressants had been prescribed. I asked if she was taking them. She said a prescription had been written, but she'd never filled it. The grief and anger that come with that kind of diagnosis cannot be resolved with medication. Listening to her, it became clear the prescription had been written without any real conversation. What she wanted was someone to hear her. The medications piled up in a patient's home, the unnecessary procedures perhaps this is what unilateral guidance, uncommunicated and unopposed, leaves behind.
The Distance of Care
I often find myself thinking about what I've come to call the distance of care the proximity of each person in a patient's life to the patient themselves.
The person who knows the patient best is the patient. After that, whoever spends the most time with them a care worker, or perhaps one particular family member. The closer someone is, the more they know. Then a nurse. Then, finally, a doctor. But the order of authority runs in precisely the opposite direction. If those with formal authority could acknowledge this paradox stepping back from their power rather than asserting it, and respecting the knowledge that comes with closeness something closer to a genuinely horizontal care environment might become possible.
I was recently invited to a care case conference organized around integrated care initiatives. The coordinator was clearly working hard with very limited resources, and I felt for them. But something troubled me. The discussion kept circling around which services to connect this patient with and how and the phrase "the patient and their family don't want it" kept appearing, only to be set aside. What should have been at the center of the conversation was precisely that: why don't they want it? What do they actually want? It may take a long time to understand what a patient is willing to receive. They may already be managing, in their own way, without any intervention. I wondered whether these meetings were drifting too far from the distance of care.
Institutionalizing integrated care will not automatically dismantle existing hierarchies. It may, in fact, reinforce them. Care is not something policy invented. It is as old as human life already happening, in homes across the country, largely without institutional recognition. For the order of authority to realign with the distance of care, nothing extraordinary is required. Before building care plans and connecting services, it starts with listening to the patient first and taking seriously what the person closest to them has to say. Talk of needing more staff and more budget now that the framework exists can sound very distant to the families and patients who are living this right now.
A Question of Direction
Accompanying patients through the end of life being present at the moment of death, making the declaration has led me back to the same thought, again and again. What is needed now is not more, but less. Not addition, but subtraction.
As integrated care becomes institutionalized, many experts call for new resources and expanded services. But what a person at the end of life truly needs is one thing: a single person. Someone who genuinely honors the life that has been lived, and who can help create the space for that life to be put down gently. If systems and services need to exist in support of that, they can be designed differently oriented toward removing what isn't needed rather than adding what seems useful. There may be far less room for hierarchy to take hold.
There is relief when a prescription works, or when a difficult clinical problem gets resolved. But the moments in this work that have felt most meaningful are different. It was when I could offer a small measure of comfort to someone exhausted by the impossible work of caring for a person beyond communication. When I became a witness close enough to their lives to see what they were actually carrying. When I stood at the threshold between life and death with someone, and for a moment, we both felt the weight of what it means to be alive.
Horizontal solidarity does not begin with legislation or a job description. It begins the moment someone steps across a patient's threshold and has the humility to listen to the person who has been there all along.
Further Reading
A hierarchy constantly operates within the act of mutual care, where certain individuals hold greater authority. Furthermore, the direction of care easily shifts according to government policies. This post argues for the necessity of reorganizing the direction of care by taking the "distance of care" into account. This content builds upon and further refines the points previously discussed in my post, "The Distance of Care," tailored specifically for an academic presentation. [#7 The Distance of Care]
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