[Beyond Treatment #20]좋은 돌봄 같은 건 없다 | There Is No Such Thing as Good Care

 [스무 번째 기록] 좋은 돌봄 같은 건 없다

Photo by toa heftiba on Unsplash

소변 냄새가 가득했다. 상태가 좋지 않다는 연락을 받고 처음 찾아간 환자의 집에서 맡았던 그 냄새를 잊을 수 없다. 아주 오래된 좁은 아파트의 거실에 환자의 침대 하나만 놓여 있었다. 짐이 없어 간결했지만 환자는 잘 관리되고 있지 않았다. 씻기지 않은 듯했고 대소변도 깨끗이 처리되지 않은 흔적이 역력했다. 말이 많던 딸은 마치 냄새가 나지 않는 듯 행동했다. 처음 방문한 나로서는 가장 낯선 장면이었지만 아랑곳하지 않는 딸에게 선뜻 말을 꺼내기 어려웠다.

환자 상태만 보면 잘 돌봐지고 있다고 판단하기 어려웠다. 다만 딸을 포함한 여러 자녀들이 찾아왔고, 요양보호사도 환자와 가까워 보였다. 다행인지 불행인지, 죽음이 얼마 남지 않은 상황에서 처음 만난 환자였다. 보호자들은 적극적인 처치를 원하지 않았다.

죽는 순간까지 소변 냄새는 사라지지 않았다. 소변이 나오지 않아 도뇨관을 삽입했지만, 문제는 배뇨가 아니었다. 죽음이 가까워 더 이상 소변이 만들어지지 않는 상황이었다. 도뇨관을 삽입하고 이틀이 지나 환자는 편안히 임종했다. 많은 가족들이 모여 마지막을 함께했다. 소식을 듣고 달려온 요양보호사도 고인 곁에서 간절히 기도했다.

나는 역할을 다하지 못한 도뇨관을 마지막으로 제거하고, 사망선언을 했다. 지저분한 환경, 적극적인 치료의 거부. 겉으로 보면 환자를 잘 돌보지 않은 것처럼 보일 수 있다. 하지만 가족들은 끈끈했고, 요양보호사와도 진심 어린 관계를 나눴음이 눈에 보였다.

한편, 정성스럽게 환자를 위하는 것처럼 보이지만 실제로는 지옥 같은 상황도 있다. 환자는 이미 의식이 없다. 의사소통은 전혀 되지 않는다. 비위관을 통해 액체 영양분을 공급하고, 치매약·안정제·스테로이드 등 수많은 약을 가루로 먹이고 있다. 사실상 의미 없는 생명을 유지하는 것이지만, 그 어느 것도 멈출 수 없다. 다른 의사들이 처방한 약들을 내가 끊자고 할 수도 없고, 내 말이 통하지도 않는다. 환자가 소리를 낼 때마다 통증으로 받아들여 진통제와 안정제를 투여한다.

요양보호사도, 가족들도 환자를 걱정하지만 방향이 완전히 잘못되어 있다는 생각이 든다. 음식을 삼키지 못하게 된 그 순간, 그대로 두었다면 자연스럽게 임종했을 것이다. 그런데 비위관이라는 처치로 인해 죽지 못하고 의미 없는 숨을 이어가고 있다.

물론 내가 생명의 의미를 논할 수 있는 위치에 있다고 생각하지는 않는다. 다만 내가 하는 진료도, 환자가 먹는 약도 국가 재정의 지원을 받는다. 나는 좋은 돌봄을 가장한 생명 학대의 현장을 목격한다. 그리고 그 현실에 동조하거나 방임하고 있는 것 같아 매우 불편하다.

수많은 죽음의 현장을 함께하고 직접 사망선언을 해온 나로서는, 좋은 돌봄 같은 건 없다는 생각에 이르렀다. 어렴풋이 알게 된 것은, 우리 모두 편안하게 생애 마지막을 보낼 수 있는 방법이 있다는 것이다. 물론 정해진 정답은 없다.

사람마다 가치관이 다르고 방식이 다르기 때문에 자율적인 선택의 자유도 있다. 다만 좋은 돌봄, 좋은 죽음, 좋은 삶 같은 이상향이 존재한다는 헛된 바람만 없다면, 우리는 노년의 약함에 대해 조금 더 자유로울 수 있을 것이다.

다소 과격하게 들릴 수 있다. 불온하게 느껴질 수도 있다. 하지만 실제로 수많은 죽음의 현장에서 자유로운 선택을 해나가는 가족들이 분명히 있다는 것도 알리고 싶다. 앞으로 삶과 죽음, 노년에 대한 왜곡된 현실과 나름의 대안적 선택에 대해 계속 정리해나가려 한다.

함께 읽어보기

위선에 대한 이야기입니다. 사람을 돌보는 일은 힘들고 어려운 일이고 어쩌면 피하고 싶은 일일 수 있습니다. 가상의 선함을 상정하고 돌보는 행위에 접근하는 방식을 피할 필요가 있습니다. 치료라는 이름의 억압, 관료화된 돌봄의 문제점에 대해 이전에 정리했었습니다. 위선의 장막을 걷어내야 현실을 바로 볼 수 있습니다. [#16 관료화된 돌봄에 대한 우려], [#17 건강에 대한 다른 관점]

--- English version follows below.

[Post #20] There Is No Such Thing as Good Care

The smell of urine hit me the moment I walked in. I still remember it the first time I visited that patient. A narrow, aging apartment. In the living room, a single hospital bed. The space was spare, almost nothing in it, but the patient was not being well cared for. The smell told me she hadn't been bathed, that waste hadn't been properly managed. The daughter, who talked constantly, behaved as though there were no smell at all. It was the strangest thing about that first visit, and I found it hard to say anything to her.

Looking only at the patient's condition, I couldn't conclude that she was being cared for well. But several of the children were present, and the care worker seemed genuinely close to the patient. It was, depending on how you see it, fortunate or unfortunate: this was someone I was meeting for the first time, with very little time left. The family did not want aggressive intervention.

The smell never went away. I inserted a urinary catheter because urine had stopped passing but the problem wasn't a blocked bladder. Her body was simply no longer producing urine. Two days after the catheter was placed, she died peacefully. Her family gathered around her at the end. The care worker, who had heard the news, came and prayed beside her. I removed the catheter the one that had served no purpose and made the declaration of death.

A dirty environment. A refusal of active treatment. From the outside, it might have looked like neglect. But the family was close, and the warmth between them and the care worker was visible.

Then there are the situations that look like devotion but feel, from the inside, like something closer to hell. The patient has no consciousness. No communication of any kind. A nasogastric tube delivers liquid nutrition. Dementia medication, sedatives, steroids many drugs, ground into powder and administered. Everyone in the room knows this is meaningless. And yet no one can stop it. The prescriptions came from other physicians; I have no standing to discontinue them, and no one would listen if I tried. Every sound the patient makes is interpreted as pain, met immediately with another dose of analgesic or sedative.

The care worker and the family are worried. They care. But the direction is entirely wrong. At the moment this person could no longer swallow, if she had simply been left in peace, she would have died naturally. Instead, a feeding tube has kept her alive in a state that cannot be called living. She is breathing without being here.

I am not in a position to assign meaning to life. I know that. But the care I provide and the medications these patients receive are funded in part by public money. And what I witness again and again is a performance of good care that is, in practice, something else: a prolonged harm to a body that no longer has the capacity to refuse it. I find myself complicit in this, or at least present in a way that feels indistinguishable from complicity. That discomfort does not leave me.

Having been present at many deaths, having made the declaration in too many rooms to count, I've arrived at something. There is no such thing as good care. What I've come to understand, slowly, is that there are ways for all of us to reach the end of life with some measure of peace. There is no fixed answer.

People hold different values and move through this differently, and there is a real freedom in that the freedom to choose one's own path. But if we could let go of the fantasy that a good death, good care, a good life are achievable ideals somewhere just out of reach, we might carry the frailty of old age a little more lightly.

This may sound extreme. It may sound dangerous. But I want to say plainly: there are families, in the rooms I walk into, who do make free choices who find their own way through, without the weight of an impossible standard. I'll keep writing about this: the distorted realities of aging and dying, and the alternative choices that are, quietly, already being made.

Further Reading

This is a story about hypocrisy. Caring for a person is arduous and difficult work—perhaps an endeavor one might naturally wish to avoid. We must refrain from approaching the act of care by projecting an imaginary notion of virtue. I have previously examined the problems surrounding oppression under the guise of treatment and the bureaucratization of care. Only when we pull back the curtain of hypocrisy can we see reality for what it truly is. [#16 Concerns Over Bureaucratized Care], [#17 An Alternative Perspective on Health]