[열일곱 번째 기록] 건강에 대한 다른 관점: 치료라는 이름의 억압
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| Photo by oskar holm on Unsplash |
정신질환, 조현병이 있는 환자가 있다. 오랫동안 정신병원에서 생활했지만 지금은 집에서 언니와 함께 지내고 있다. 어느덧 70대가 되어 노년의 삶을 보내고 있다. 정신질환은 비교적 안정되어 오전에는 복지관과 사회 시설에 다니며 나름의 일상을 유지하고 있다.
문제는 식탐이다. 콜라, 커피, 군것질을 수시로 한다. 당뇨 진단을 받고 약도 처방받았지만 규칙적으로 복용하지는 않는다. 살이 찌기도 하고 몸이 붓기도 한다. 그런데 혈액검사를 해보면 당뇨 수치가 생각보다 높지 않다. 몸이 어느 정도 버티고 있는 셈이다.
언니는 걱정이 많다. 정신질환 약부터 당뇨약까지 제때 먹지 않고, 말을 잘 듣지 않는다. 병원에 데려가기 힘들어 방문 진료를 요청하게 되었다. 나를 만날 때마다 언니는 동생에 대한 어려움을 털어놓는다. 나 역시 약을 꾸준히 먹어야 한다고, 먹는 것을 조금 조절해야 한다고 반복해서 말한다. 환자는 조현병 환자답게 때로는 잘 알겠다고 하며 나를 신뢰하는 표정을 짓는다. 하지만 1년이 넘도록 다녀도 상황은 크게 달라지지 않는다. 다행히 당뇨 수치는 크게 나빠지지 않았다. 시간이 더 지나면 악화될 가능성이 크지만, 지금은 비교적 정상 범위에 가깝다. 규칙적으로 약을 복용하고 콜라와 커피를 조금만 줄이면 당뇨는 충분히 관리될 수 있다. 답답한 마음이 드는 것은 사실이다.
그런데 여기서 생각을 완전히 바꿔보면 어떨까. 당뇨든 정신질환이든 잠시 잊고, 도달해야 할 목표를 제시하는 것이 아니라 있는 그대로의 동생을 받아들인다면. 70대가 된 지금, 어떻게 한들 상황이 크게 바뀌지는 않을 것 같다. 약을 먹지 않는다고 해서 당장 건강이 급격히 나빠질까. 만약 아무도 약을 재촉하지 않고 먹는 것에 대해서도 크게 신경 쓰지 않는다면, 그녀는 자유로워질 수 있다. 그 자유가 오히려 활동량을 늘리고 삶의 활기를 되찾는 계기가 될 수도 있다. 비관적으로 생각해서 상황이 더 나빠진다 해도, 당뇨가 악화되어 신장이 망가지고 합병증이 생기는 과정은 결국 누구나 다른 방식으로 겪게 되는 죽음의 과정과 크게 다르지 않다.
모든 환자에게 이런 식의 접근을 할 수는 없다. 하지만 언니도 동생도 차라리 마음이 편해진다면, 다른 가능성이 열릴 수도 있다. 언니는 동생을 책임져야 하는 입장이기 때문에 건강을 강요할 수밖에 없다. 하지만 동생은 자신이 원하지 않았던 정신질환을 안고 살아온 사람이다. 그녀가 원하는 것은 통제가 아니라 자유다. 그 자유라고 해봐야, 먹고 싶은 것을 먹고 늦은 밤이나 새벽에 자신만의 시간을 갖는 것이다. 충분히 누릴 만한 자유가 아닐까. 약간의 통제로 그 자유를 조금 더 오래 누릴 수 있을지 모르지만, 미래는 눈앞에 있지 않다. 지금 이 순간의 자유를 택하는 것도 하나의 선택이다.
의료적 개입이 없었다면 오히려 더 좋았을 거라는 생각이 드는 경우가 생각보다 많다. 무기징역의 독방보다는 짧더라도 자유로운 삶을 선택하고 싶을 수 있다. 우리의 삶은 이미 많은 것이 통제되어 있다. 건강을 위해 몸을 맡기는 의료적 처치도 때로는 통제의 수단이 된다. 특히 노인, 장애인, 정신질환자처럼 사회가 정한 정상성에서 벗어난 경우, 의료는 치료보다 속박으로 작동하기 쉽다.
의사로서 어떤 역할을 하더라도 환자의 삶을 바꾸기란 쉽지 않다. 언니의 마음도 충분히 이해하기 때문에 극단적인 이야기로 혼란을 주고 싶지 않다. 동생의 자유를 내가 빼앗을 수도 없다. 나름대로 필요한 조언을 하되, 의료적 개입이 강제적 의무로 작동하지 않도록 신경 쓰려 한다. 건강에 대한 다른 관점을 가지면 삶도 다른 관점으로 볼 수 있다. 죽음을 앞둔 환자에게도 이런 다른 시각이 필요하다. 다음에는 그 이야기를 이어가 보려 한다.
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이러한 의료적 속박은 비단 개인의 관계를 넘어, 제도가 생명을 규격화하고 관리하려는 관료화된 돌봄 시스템과도 맞물려 있습니다. 시스템이 어떻게 약자의 자율성을 억압하는지에 대한 고찰은 다음 글을 참고해 주시기 바랍니다. [#16 관료화된 돌봄에 대한 우려: 생명 정치의 기술이 된 돌봄]
--- English version follows below.
[Post #17] A Different Way of Looking at Health: Care as a Form of Oppression
I have a patient with schizophrenia. She spent many years in a psychiatric hospital, but she now lives at home with her older sister. She is in her seventies. Her psychiatric condition is relatively stable she attends a welfare center and social facility in the mornings and maintains a routine of sorts.
The problem, as her sister describes it, is food. She drinks cola and coffee throughout the day, snacks constantly, and eats at odd hours. She has been diagnosed with diabetes and prescribed medication, but takes it irregularly. She has gained weight and her body swells. And yet, when I review her blood work, her glucose levels are not as bad as the situation might suggest. Her body, somehow, is holding on.
Her sister worries constantly. The medications psychiatric and diabetic go untaken. The dietary advice goes unheeded. Getting her to a clinic became too difficult, so the family arranged house calls. Every visit, the sister shares her frustrations. I repeat the same things I always say: the medication needs to be taken consistently; the sugar and caffeine should be reduced. The patient listens with the expression of someone who trusts me. She sometimes says she understands. But after more than a year of visits, nothing has substantially changed. The diabetes hasn't worsened significantly for now, the numbers remain close to normal. That may not last. But for now, she is managing.
The path forward seems clear enough: regular medication, a little less cola, and the numbers would improve. I understand the frustration. But what if I stepped back entirely from that way of thinking? What if, instead of presenting targets to reach, the approach was simply to accept her as she is diabetes, schizophrenia, irregular habits and all? She is in her seventies. The trajectory of her life is unlikely to change dramatically regardless of what any of us do. Would not taking the medication really lead to a sharp decline?
If no one pressed her about the pills, if no one monitored what she ate, she might feel free. And that freedom might, in its own way, increase her activity, her engagement, her sense of being alive. Even taking a pessimistic view if things did get worse, if the diabetes progressed and her kidneys began to fail that is a path toward death that most people travel by some route or another. It is not categorically different from what awaits everyone.
This kind of thinking cannot be applied universally. But there is a real possibility that if both sisters the one who worries and the one who is watched could find some peace, something different might open up.
The older sister feels responsible. She feels she has to enforce health. But her younger sister has spent a lifetime living with a condition she never chose. What she wants is not management it is freedom. And the freedom she wants is not extravagant: to eat what she wants, to stay up late, to move through her days without being corrected. Is that not a reasonable thing to want? A degree of control might allow her to enjoy that freedom for longer, but the future is not visible from here. Choosing the freedom of the present is a legitimate choice.
I have found, more often than I expected, that less medical intervention might have been better. Given the choice between life imprisonment in a clean cell and a shorter life lived freely, some people would choose the latter and not unreasonably. Our lives are already heavily managed. Medical care, entered into for the sake of health, can itself become a form of control. This is especially true for older people, people with disabilities, and people with mental illness those who fall outside the boundaries of what society defines as normal. For them, medicine tends to function less as treatment and more as constraint.
As a physician, I cannot easily change a patient's life, no matter what I do. I understand the sister's position too well to want to destabilize her with radical ideas. And I cannot take away the younger sister's freedom it is not mine to take. I try to offer what advice seems genuinely useful, while being careful not to let medical guidance become a form of coercion. A different perspective on health opens up a different perspective on life. Patients facing death need this kind of reframing perhaps most of all. That is what I want to think through next.
Further Reading
This form of medical bondage extends far beyond individual relationships; it deeply intertwines with a "bureaucratized system of care" through which institutions attempt to standardize and regulate human life. For an in-depth examination of how this system oppresses the autonomy of the vulnerable, please refer to the following post. [#16 Concerns Over the Bureaucratization of Care: Criticizing Care as a Technology of Biopolitics]
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